اخبار روز بیماری های نادر

بروزرسانی: 15:50

کودکان 70 درصد بیماران نادر ژنتیکی/ تقویت حمایت های هدفمند و خدمات تخصصی در اولویت است

1 -

کودکان 70 درصد بیماران نادر ژنتیکی/ تقویت حمایت های هدفمند و خدمات تخصصی در اولویت است
ایسنا- پزشکی- 5 ساعت پیش - جمعه 8 اسفند 1404، 10:35 80951943

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت 8 اسفند، روز ملی بیماری های نادر با اشاره به شیوع پایین اما بار سنگین این بیماری ها بر بیماران و نظام سلامت، - معاون وزیر بهداشت ...
بیماری های نادر - بیماری ها - بیماری - روز بیماری های نادر - بیماران - نادر - درمان و آموزش

2 -

28 فوریه روز بیماری های نادر است
ایلنا- پزشکی- 12 ماه پیش - جمعه 10 اسفند 1403، 10:42 76908112

بیماری های نادر به بیماری هایی گفته می شود که درصد کمی از جمعیت جهان به آن مبتلا هستند، معمولا ریشه ژنتیکی دارند و درمان خاصی نیز برای آنها وجود ندارد. - بیماری های نادر به بیماری هایی ...

3 -

تحریم ها سلامت مردم ایران را به گروگان گرفته است/ آلودگی محیط زیست،مخدر و تغذیه ناسالم؛ عاملان شیوع بیماری های نادر در ایران
رکنا- پزشکی- 12 ماه پیش - سه شنبه 7 اسفند 1403، 08:32 76862101

در حالی که کشورهای تحریم کننده ادعا می کنند که تحریم ها هیچ تأثیری بر کمبود دارو در ایران ندارد، دکتر محمد جهانگیری، مدیر موسسه نیکوکاری مکسا، - به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، در هشتم ...

4 -

بیماران نادر اسیر گمرک و تخصیص ارز/ صندوق بیماری های نادر و صعب العلاج برای سال 1403چقدر بودجه نیاز دارد؟
اکو ایران- اقتصادی- 24 ماه پیش - جمعه 11 اسفند 1402، 00:13 71516512

امروز روز جهانی بیماری های نادر بود، براساس اظهارات مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر برای سال 1403 نیاز به 15 تا 18 هزار میلیارد تومان بودجه است، - مشکلات گمرکی و بودجه ارزی درد این بیماران ...

5 -

نمایش شکوه مادرانگی با مستند «آفریده»
تسنیم نیوز- فرهنگی- 24 ماه پیش - دوشنبه 7 اسفند 1402، 19:05 71474473

مستند «آفریده» به تهیه کنندگی و کارگردانی رایحه مظفریان روایتی از زندگی نازنین، معلول مبتلا به سندروم آشر است و به مناسبت روز بیماری های نادر از تلویزیون پخش می شود. - مستند آفریده به ...

6 -

نگاهی به مشکلات مبتلایان به سندرم آشر در «آفریده»
ایلنا- فرهنگی- 24 ماه پیش - دوشنبه 7 اسفند 1402، 11:50 71468102

«آفریده» به تهیه کنندگی و کارگردانی رایحه مظفریان روایتی از زندگی نازنین، معلول مبتلا به سندروم آشر به مناسبت روز بیماری های نادر در جدول پخش شبکه مستند قرار گرفته و امشب (دوشنبه 7 اسفند) ساعت 17:

7 -

هزینه 8 تا 15 میلیونی داروهای هر بیمار نادر در ماه
اکوفارس- اقتصادی- 61 ماه پیش - سه شنبه 5 اسفند 1399، 12:15 57621782

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل 8 و حداکثر 15 میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری ...

8 -

8 اسفندماه به نام روز بیماری های نادر نام گذاری شد
ایکنا- فرهنگی- 62 ماه پیش - دوشنبه 29 دی 1399، 10:10 57018178

روز 8 اسفند به عنوان روز ملی بیماری های نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد. -

صفحه بعد 1

اخبار ویژه عرشه آنلاین تقویم سال ۱۴۰۵؛ سال ۱۴۰۵ چند روز تعطیل دارد؟+ساعت تحویل سال لحظه تحویل سال ۱۴۰۵ ؛، حیوان سال ساعت سال تحویل و زمان عیدفطر تقویم نجومی امروز جمعه ۸ اسفند ۱۴۰۴ / تقویم همسران امروز +ساعات سعد و نحس و قمر در عقرب قیمت دلار سیاسی شد؛ قیمت دلار در روز مذاکرات قیمت موبایل \| سامسونگ، شیائومی و آیفون در بازار/قیمت ارزان ترین و گران ترین گوشی های بازار	اخبار ویژه تک ناک موج جهانی افزایش قیمت گوشی به شیائومی رسید گوگل از مدل نانو بنانا ۲ با قابلیت تولید تصویر سریع تر پرده برداری کرد جهش ۶۵ درصدی درآمد سالانه انویدیا در اوج تقاضای هوش مصنوعی چرا شبیه سازی جنگ هسته ای با هوش مصنوعی لرزه بر اندام پنتاگون انداخت؟ از مک بوک ارزان تا اپل تی وی؛ هر آنچه از معرفی محصولات جدید اپل انتظار داریم
اخبار ویژه اقتصاد آزاد تصویر تازه از تیپ مریم کاویانی در ماه رمضان در سفرش به دبی خارجی های استقلال در دسترس سهراب زمان افزایش حقوق کارگران را بدانید تولد 76 سالگی جین سیمور بازیگر نقش دکتر مایک در سریال «پزشک دهکده» از این پرسپولیس توقعی نداشته باشید!	اخبار ویژه رونگار اطلاعیه جدید هواشناسی استان تهران صادر شد پهلو گرفتن ناوگروه 103 نیروی دریایی ارتش در کنارک آغاز تحویل جدیدترین شاسی بلند کرمان موتور (+عکس و مشخصات خودرو) زمان شارژ کالابرگ الکترونیک اسفند اعلام شد \| واریز 5/600/000 تومان برای یارانه بگیران 5 دهک بارگذاری فیش های عیدی بازنشستگان انجام شد
اخبار ویژه تسنیم نیوز ترافیک خروجی در جاده های مازندران اوج گرفت دشمنان از ترس بحران اقتصادی به مذاکرات روی آورده اند موضوعات توانمندی های دفاعی و موشکی خط قرمز جمهوری اسلامی ایران است آیت الله عبادی زاده: ملت ایران دشمن را دچار تردید و استیصال کرده است موافقت AFC با درخواست تراکتور برای انتخاب ورزشگاه میزبان	اخبار ویژه صبح فوتبالی پاری سن ژرمن در مرحله یک هشتم نهایی لیگ قهرمانان اروپا مقابل کدام تیم بازی میکند؟ \| تاریخ و ساعت بازی پاری سن ژرمن و چلسی لیگ قهرمانان اروپا بارسلونا در مرحله یک هشتم نهایی لیگ قهرمانان اروپا مقابل کدام تیم بازی میکند؟ \| تاریخ و ساعت بازی نیوکسل و بارسلونا لیگ قهرمانان اروپا نتایج کامل قرعه کشی یک هشتم نهایی لیگ قهرمانان اروپا ۲۰۲۶؛زمان دیدار های مرحله یک هشتم نهایی لیگ قهرمانان اروپا اعلام شد رئال مادرید در مرحله یک هشتم نهایی لیگ قهرمانان اروپا مقابل کدام تیم بازی میکند؟ \| انفجار در اتحاد؛ سیتی و رئال دوباره روبه رو شدند، نبرد هالند و امباپه داغ تر از همیشه! قرعه کشی یک هشتم لیگ قهرمانان اروپا؛ فینال زودهنگام سیتی و رئال
اخبار ویژه روز نو جنگ جهانی رسما آغاز شد دستور ترامپ برای تخلیه چند پایگاه نظامی آمریکا عکس\| استوری جنجالی شجاع خلیل زاده در واکنش به حواشی خبر مهم برای زوج های جوان / وام ازدواج از فیلتر مجمع گذشت عرضه برنج 150 هزار تومانی آغاز شد	اخبار ویژه خبرآنلاین خبر مهم رییس پلیس راه مازندران به مسافران معاون صدا به دیدار امیر نوری رفت اکران فیلم «روشنایی های شهر» چارلی چاپلین در دو سینمای تهران آغاز شد؛ اسفند 1334 ببینید \| رهگیری فوق حرفه ای و عجیب جنگنده های پاکستانی توسط طالبان! هواشناسی استان تهران اطلاعیه داد
اخبار ویژه اندیشه معاصر نحوه محاسبه افزایش حقوق بازنشستگان قبل از ۱۴۰۰ / جزئیات کامل همسان سازی و متناسب سازی حقوق ها / راهنمای مرحله به مرحله برای بازنشستگان هشدار جدی درباره دو برابر شدن دستمزد کارگران / بحران اقتصادی کارگران با افزایش حقوق حل نمی شود / چرا مسئولان ریشه مشکلات معیشتی را درمان نمی کنند؟ تعطیلی مدارس تهران شنبه ۹ اسفند ۱۴۰۴ اعلام شد؟ / پاسخ رسمی درباره تعطیلی یا ادامه آموزش / آخرین وضعیت مدارس پایتخت برای شنبه وام یارانه بگیران ۵۰ میلیونی با شرایط استثنایی / جزئیات کامل دریافت وام یارانه بگیران + ثبت نام فوری / خبر مهم از وام یارانه بگیران؛ چه کسانی ۵۰ میلیون می گیرند؟ فوری برای بازنشستگان؛ زمان واریز عیدی بازنشستگان تغییر کرد / شوک به برنامه پرداخت عیدی بازنشستگان تأمین اجتماعی / عیدی بازنشستگان در این تاریخ به حساب ها می نشیند	اخبار ویژه ایونا نیوز اوقات شرعی عقدا امروز جمعه 8 اسفند 1404 (27 فوریهٔ 2026) - زمان دقیق اذان اوقات شرعی زارچ امروز جمعه 8 اسفند 1404 (27 فوریهٔ 2026) - زمان دقیق اذان اوقات شرعی حمیدیا امروز جمعه 8 اسفند 1404 (27 فوریهٔ 2026) - زمان دقیق اذان اوقات شرعی تفت امروز جمعه 8 اسفند 1404 (27 فوریهٔ 2026) - زمان دقیق اذان اوقات شرعی بهاباد امروز جمعه 8 اسفند 1404 (27 فوریهٔ 2026) - زمان دقیق اذان
اخبار ویژه سرنویس بازار رمزارزها زیر سایه افت سهام قیمت جدید طلا و سکه موسوی: تواضع پزشکیان را دستمایه دعوای جناحی کردن جای ‎تاسف دارد قیمت آپارتمان در جنت آباد چقدر است؟ صعود و سقوط های پیاپی بورس در هفته اخیر چه معنایی دارد؟	اخبار ویژه زوم تک زمان انتشار iOS 26.4 مشخص شد؛ ویژگی های جدید آیفون در راه است شیائومی ردمی بادز ۸ لایت را با نویز ۴۲ دسی بل و عمر باتری ۳۶ ساعته در چین عرضه کرد انقلاب اپل در بازار تاشوها؛ جزئیات دقیق نمایشگر بدون چین خوردگی آیفون تاشو فاش شد موفقیت چشمگیر گلکسی S25 اولترا در بازار؛ ماموریت دشوار سامسونگ برای تکرار تاریخ با S26 سه شارژر جدید سامسونگ به زودی از راه می رسند
اخبار ویژه چرخان بازگشت آلفا رومئو به ایران با «جونیور»؛ گواهی تأیید نوع صادر شد هیوندای الکسیو ۲۰۲۶: خودرو الکتریکی جدید هیوندای برای رقابت با چینی ها شرایط فروش چانگان یونی تی آرین موتور، اسفند 1404 ادامه رویکرد رقابتی ره نیاز ایستا در سامانه مگفا؛ کاهش قیمت تویوتا کمری ۲۰۲۴ انتقال سهمیه بنزین به کارت بانکی؛ ساده سازی یا پاک کردن صورت مسئله؟	اخبار ویژه تبلیغات پاداش طرح دعوت از دوستان میلی افزایش یافت معرفی طلاتودی مرجع معتبر انتشار خبرهای سیاسی و اقتصادی افتتاح شعبه حضوری بیمه بازار در شیراز: خدمات بیمه‌ای با دسترسی آسان تشک ایرانی یا خارجی؟ چرا برندهای خارجی در ایران دروغ می‌گویند؟ اولین کلاس یوس سال ۲۰۲۶ آغاز شد

اونس طلا	2,671.55▼
طلای 18	39,051,000
سکه امامی	460,900,000
بهار ازادی	410,200,000
دلار امریکا
یورو
لیر ترکیه
درهم امارات
پوند انگلیس
بیت کویین