صفحه اصلی -
خبر -
آب و هوا -
اوقات شرعی -
تماس با ما -
استخدام
یکشنبه، 25 مرداد 1405 - Sun, 16th Aug 2026
اخبار بیماران نادر - صفحه سوم
بروزرسانی: 16:45
41 - اعتراض خانواده بیماران نادر برای دسترسی به یک دارو
سرنویس- پزشکی- 10 ماه پیش - یکشنبه 4 آبان 1404، 09:48 79684158
سرنویس- پزشکی- 10 ماه پیش - یکشنبه 4 آبان 1404، 09:48 79684158
نماینده خانواده های بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و بکر گفت: اگر یک کودک دوشن از همین امروز داروی آگامری را دریافت و مصرف کند، سال ها دیرتر به ویلچر، - کودکانی که هر روز توان ایستادن را ...
دیستروفی عضلانی - وزارت بهداشت - خانواده ها - خانواده - بیماران - دارو - داروی
42 - بودجه ارزی داروی بیماران نادر باید شناور باشد
ایلنا- پزشکی- 10 ماه پیش - سه شنبه 29 مهر 1404، 11:15 79633687
ایلنا- پزشکی- 10 ماه پیش - سه شنبه 29 مهر 1404، 11:15 79633687
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران با اشاره به این که به تازگی 21 بیماری نادر جدید شناسایی شده است، گفت: با اضافه شدن این 21 بیماری جدید و با در نظر گرفتن فهرست پیشین، - مدیرعامل بنیاد ...
بیماری - بیماری های نادر - بنیاد بیماری های نادر - نادر - بیماران نادر - بیماری نادر - شناسایی
43 - مرگ تدریجی بیماران نادر
آوش- اقتصادی- 10 ماه پیش - سه شنبه 22 مهر 1404، 08:43 79553806
آوش- اقتصادی- 10 ماه پیش - سه شنبه 22 مهر 1404، 08:43 79553806
برای حل مشکل با مسئولان مربوطه تشکیل جلسه می دهیم - خانواده ها با فراخوان انجمن سیستینوزیس از تبریز، لرستان، دزفول ، بوشهر، اصفهان، کرمان، یزد، شیراز، رباط کریم، لرستان، کرج و چند ...
دارو - خانواده ها - بیمار - درمان و پیشگیری - خانواده - استفاده - بیماران نادر
44 - تجمع جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون
دولت بهار- پزشکی- 10 ماه پیش - دوشنبه 21 مهر 1404، 23:08 79551542
دولت بهار- پزشکی- 10 ماه پیش - دوشنبه 21 مهر 1404، 23:08 79551542
در پی اعتراض جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره علت این افزایش قیمت توضیح داد. - تومع ومعی از بیماران ...
افزایش قیمت - بیماران نادر - سخنگوی سازمان غذا و دارو - افزایش - سازمان غذا و دارو - بیماران - قیمت
45 - تجمع جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون
خبر آنلاین- پزشکی- 10 ماه پیش - دوشنبه 21 مهر 1404، 17:40 79548730
خبر آنلاین- پزشکی- 10 ماه پیش - دوشنبه 21 مهر 1404، 17:40 79548730
در پی اعتراض جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره علت این افزایش قیمت توضیح داد. -
افزایش قیمت - سازمان غذا و دارو - بیماران نادر - سخنگوی سازمان غذا و دارو - غذا و دارو - افزایش - دارو
46 - اعتراض به گرانی داروی «سیستاگون» در تهران
تابناک- پزشکی- 10 ماه پیش - دوشنبه 21 مهر 1404، 15:15 79547164
تابناک- پزشکی- 10 ماه پیش - دوشنبه 21 مهر 1404، 15:15 79547164
در پی اعتراض جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره علت این افزایش قیمت توضیح داد. - به گزارش تابناک به نقل از تسنیم؛ روز گذشته نزدیک ...
سخنگوی سازمان غذا و دارو - بیماران - دارو - سازمان غذا و دارو - داروی - افزایش قیمت - اعتراض
47 - تجمع جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون
تسنیم نیوز- پزشکی- 10 ماه پیش - دوشنبه 21 مهر 1404، 14:20 79546473
تسنیم نیوز- پزشکی- 10 ماه پیش - دوشنبه 21 مهر 1404، 14:20 79546473
در پی اعتراض جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره علت این افزایش قیمت توضیح داد. -
افزایش قیمت - سازمان غذا و دارو - بیماران نادر - سخنگوی سازمان غذا و دارو - غذا و دارو - افزایش - دارو
48 - مرگ تدریجی بیماران نادر / تجمع خانواده بیماران مبتلا به بیماری «سیستینوزیس» به دلیل افزایش شدید قیمت دارو
اقتصاد 24- اقتصادی- 10 ماه پیش - دوشنبه 21 مهر 1404، 10:32 79543393
اقتصاد 24- اقتصادی- 10 ماه پیش - دوشنبه 21 مهر 1404، 10:32 79543393
برای حل مشکل با مسئولان مربوطه تشکیل جلسه می دهیم -
بیماران - بیماران نادر - قیمت دارو - خانواده - مسئولان - حل مشکل - افزایش
49 - مرگ تدریجی بیماران نادر
سرنویس- پزشکی- 10 ماه پیش - دوشنبه 21 مهر 1404، 07:33 79541529
سرنویس- پزشکی- 10 ماه پیش - دوشنبه 21 مهر 1404، 07:33 79541529
اگر این دارو به ما نرسد، مساوی با مرگ تدریجی است. سال اول کلیه از کار می افتد، سال دوم کبد و مغز و دست وپا را از بین می برد. - دور تا دور محوطه روبه روی وزارت بهداشت در بلوار ایوانکی شهرک ...
دارو - وزارت بهداشت - خانواده ها - داروخانه - تومان - خانواده - میلیون
50 - بیماران خاص در قفس بیمه/ رنج بیماران نادر در مسیر درمان با دشواری های اداری و جنگ مالی بیمه ای
اقتصاد 24- پزشکی- 11 ماه پیش - سه شنبه 8 مهر 1404، 11:07 79400866
اقتصاد 24- پزشکی- 11 ماه پیش - سه شنبه 8 مهر 1404، 11:07 79400866
بیماران نوروفیبروماتوز نیازمند بررسی های مداوم پزشکی شامل معاینات چشم، MRI مغز و ستون فقرات، آزمایش های متنوع خون و مکمل های ضروری مانند ویتامین ها و املاح هستند. -
بیماران - بیماران نادر - ویتامین ها - بیمه - ویتامین - نیازمند - بیمه ای
51 - 34 هزار عمل جراحی رایگان برای کودکان؛ روایت فعالیت مؤسسه محکم
مهر- سیاسی- 12 ماه پیش - دوشنبه 27 مرداد 1404، 13:15 78914925
مهر- سیاسی- 12 ماه پیش - دوشنبه 27 مرداد 1404، 13:15 78914925
34 هزار عمل جراحی در سطح کشور توسط مؤسسه محکم انجام شده است. بسیاری از این عمل ها جزو جراحی های سنگین و پیچیده محسوب می شوند. - 34 هزار عمل جراحی رایگان برای کودکان؛ روایت فعالیت مؤسسه محکم ...
عمل جراحی - جراحی - دانشگاه های علوم پزشکی - هزار - استان ها - مراسم گرامیداشت - خبرنگار
52 - چگونه از رنج بیماران نادر بکاهیم
رونویس- اقتصادی- 16 ماه پیش - دوشنبه 15 اردیبهشت 1404، 11:29 77888691
رونویس- اقتصادی- 16 ماه پیش - دوشنبه 15 اردیبهشت 1404، 11:29 77888691
در چنین شرایطی نیاز به تخصیص ارز از سوی بانک مرکزی است. وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو باید تعداد مورد نیاز داروهای بیماران نادر را مشخص کنند. - البته در سامانه سبنا، نیاز بیماران مختلف ...
بیمار - بیماران نادر - دارو - بیماران - نادر - وزارت بهداشت - بیماری
53 - چگونه از رنج بیماران نادر بکاهیم
آفتاب نو- اقتصادی- 16 ماه پیش - دوشنبه 15 اردیبهشت 1404، 11:26 77888645
آفتاب نو- اقتصادی- 16 ماه پیش - دوشنبه 15 اردیبهشت 1404، 11:26 77888645
در چنین شرایطی نیاز به تخصیص ارز از سوی بانک مرکزی است. وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو باید تعداد مورد نیاز داروهای بیماران نادر را مشخص کنند. - البته در سامانه سبنا، نیاز بیماران مختلف ...
دارو - بیمار - بیماران - بیماران نادر - وزارت بهداشت - سازمان غذا و دارو - نیاز
55 - صدای تنهایی بیماران نادر را بشنویم
ایونا نیوز- پزشکی- 18 ماه پیش - یکشنبه 12 اسفند 1403، 14:12 76940077
ایونا نیوز- پزشکی- 18 ماه پیش - یکشنبه 12 اسفند 1403، 14:12 76940077
روز حمایت از بیماران نادر هشتم اسفند بود؛ در همین راستا یک مربی بهداشت، از بیماری های نادر مانند فیبروزکیستیک ، هانکن ، مکتل ،گالاکتوزمی و تاژکدار نام برد. - روز حمایت از بیماران نادر ...
56 - قصه بیماران نادر در قزوین
ایسنا- پزشکی- 18 ماه پیش - شنبه 11 اسفند 1403، 12:45 76922200
ایسنا- پزشکی- 18 ماه پیش - شنبه 11 اسفند 1403، 12:45 76922200
بیماران مبتلا به بیماری های نادر سال هاست که به دلایل مختلف از جمله کمبود دارو مورد بی مهری قرار گرفته اند. بیمارانی که اغلب دچار اختلالات ژنتیکی مزمن و تهدید کننده زندگی هستند و با ...
57 - قصه پر غصه بیماران نادر در قزوین
ایسنا- پزشکی- 18 ماه پیش - شنبه 11 اسفند 1403، 12:40 76922130
ایسنا- پزشکی- 18 ماه پیش - شنبه 11 اسفند 1403، 12:40 76922130
بیماران مبتلا به بیماری های نادر سال هاست که به دلایل مختلف از جمله کمبود دارو مورد بی مهری قرار گرفته اند. بیمارانی که اغلب دچار اختلالات ژنتیکی مزمن و تهدید کننده زندگی هستند و با ...
58 - پزشکیان: مسئولیت ما درقبال مبتلایان به بیمار ی های نادر سنگین است
شهر آرا نیوز- سیاسی- 18 ماه پیش - چهارشنبه 8 اسفند 1403، 23:33 76891672
شهر آرا نیوز- سیاسی- 18 ماه پیش - چهارشنبه 8 اسفند 1403، 23:33 76891672
رییس جمهور با تأکید بر اینکه آگاهی از مشکلاتی که مبتلایان به بیمار ی های نادر و خانواده های دلسوزشان با آن روبه رو هستند، مسئولیت ما را درقبال آن ها سنگین تر می کند، - رییس جمهور با تأکید ...
59 - تماس تلفنی وزرای امور خارجه ایران و عربستان
دنیای اقتصاد- سیاسی- 18 ماه پیش - چهارشنبه 8 اسفند 1403، 23:13 76891516
دنیای اقتصاد- سیاسی- 18 ماه پیش - چهارشنبه 8 اسفند 1403، 23:13 76891516
وزیر خارجه عربستان عصر امروز با سیدعباس عراقچی به صورت تلفنی گفتگو کرد. - امیر فیصل بن فرحان، وزیر امور خارجه عربستان سعودی، عصر چهارشنبه با سید عباس عراقچی وزیر امور خارجه جمهوری اسلامی ایران،
60 - پزشکیان: با تمام ظرفیت های خود مبتلایان به بیماری های نادر را حمایت می کنیم
نور نیوز- سیاسی- 18 ماه پیش - چهارشنبه 8 اسفند 1403، 22:05 76890785
نور نیوز- سیاسی- 18 ماه پیش - چهارشنبه 8 اسفند 1403، 22:05 76890785
مسعود پزشکیان در پیامی تصریح کرد دولت جمهوری اسلامی ایران با تمام ظرفیت های خود در کنار مبتلایان به بیماری های نادر خواهد بود تا بتوانند بدون دغدغه ، - پزشکیان: با تمام ظرفیت های خود ...
اخبار ویژه تک ناک | اخبار ویژه رونگار |
اخبار ویژه روز نو | اخبار ویژه سرنویس |
اخبار ویژه ایونا نیوز | |
اخبار ویژه و قیمت خودرو | چرخان | اخبار ویژه اقتصاد آزاد |
اخبار ویژه اندیشه معاصر | اخبار ویژه تسنیم نیوز |
اخبار داغ:
کلیپ ؛ این صحنه شیرینی برد پرسپولیس را تلخ کرد ؛ خرید جدید از دست رفت؟ + فیلم وایرال شده
لژیونر مطرح به پرسپولیس پالس مثبت داد؟ +عکس
واکنش متفاوت تارتار به دلخوری اورونوف
کریدور زنگزور و خطر تضعیف تنگه هرمز؛ چرا تصویب کنوانسیون خزر ریسک است؟
شعار بدهکاران مهریه مقابل مجلس: ما اشتباه کردیم که ازدواج کردیم!
چگونه جوان بمانیم و از پیری زودرس جلوگیری کنیم؟
حضور خرید جدید بارسلونا در ترکیب این تیم برابر بازل + عکس
نبرد رئال، بارسا و اتلتیکو بر سر الماس هلندی!
فال حافظ امروز یکشنبه 25 مرداد 1405 | جواب فال ماه تولد شما با تفسیر دقیق؛ از متولدین فروردین تا اسفند / تفسیر کامل + غزل شماره 443 برای فروردین؛ فال خود را پیدا کنید
فال تاروت کبیر | فال تاروت کبیر دوشنبه 26 مرداد ماه 1405
استقلال 3 سال جوان تر از پرسپولیس؛ تفاوت عجیب دو ترکیب
بازرسی ویژه جایگاه های سوخت البرز؛ تعزیرات با مکمل های غیرمجاز برخورد می کند
عکس تغییر چهره شوکه کننده متین ستوده بعد از عمل زیبایی
بازیگرانی که لاغری شان سوژه شبکه های اجتماعی شده!
تایمز: اوکراین از پهپادهای ساخت انگلیس برای حمله به عمق روسیه استفاده می کند
جدول قطعی برق لردگان، بروجن و شهرکرد امروز 25 مرداد 1405 +برنامه خاموشی کیار، خانمیرزا، فرخشهر، اردل و... (چهارمحال و بختیاری )
قیمت انواع نهاده های دامی و محصولات کشاورزی 25 مرداد 1405
رییس اتاق بازرگانی عنوان کرد: بازگشت اقتصاد ایران به مدار فعالیت/ شامخ سیگنال مثبت داد
رشد 6 درصدی حمل ونقل بین المللی ریلی در 5ماهه نخست 1405
پنجره ملی خدمات دولت هوشمند my.gov.ir؛ یک درگاه واحد برای دسترسی به صدها سرویس دولتی
عینک هوشمند Rogbid VisionW با فریم های قابل تعویض معرفی شد + تصویر
موضوعات داغ:
مجمع عمومی عادی سالیانه
رامین رضاییان
فرودگاه بین المللی
شبکه های اجتماعی
متولدین فروردین
سوپرجام انگلیس
نیروهای شرکتی
اتاق بازرگانی
دولت هوشمند
جایگاه های سوخت
رویستون درنته
مدیرعامل اسبق ایران خودرو
انفجار
دانیال مرادی
ناصر قوامی
صادرات ایران
اطلسی ها
آشتاب
جام ملتهای اروپا
قزقلعه
سردار علی آزادی
وزیر ار
نظافت منزل
عکس گل
وسکاره
پول کثیف
رومینا اشرفی
مفاخری
شهرک شکوهیه قم
سفیان آمرابات
پرسپولیسی ها
کارکنان دولت
استان لرستان
شرکت راه آهن
حجت الاسلام
خراسان رضوی
تعیین تکلیف
قانون مهریه
راه آهن جمهوری اسلامی ایران
شرکت راه آهن جمهوری اسلامی
مدیرکل دفتر مدیریت عملکرد
رییس اتاق بازرگانی ایران
نماینده مردم مشهد و کلات
سازمان اداری و استخدامی
سازمان فناوری اطلاعات
مدیرعامل شرکت راه آهن
همکاری های بین المللی
خانواده های معظم شهدا
معادن و کشاورزی ایران
سپاه پاسداران انقلاب
جمهوری اسلامی ایران
نشست خبری پس از بازی
سهراب بختیاری زاده
رییس اتاق بازرگانی
تعاملات بین المللی
پتروشیمی خلیج فارس
سازمان حج و زیارت،
ایران در جام جهانی
حقوق کارکنان دولت
نماینده مردم مشهد
استان خراسان رضوی
سازمان حج و زیارت
سیدمحمد طباطبایی
برنامه تلویزیونی
سینما و تلویزیون
فرآورده های نفتی
قهرمان جام جهانی
نظارت های میدانی
جراحی های زیبایی
احمد ابوالقاسمی
محمود امانی بنی
عرضه اولیه سهام
میدان شهدا مشهد
عرصه میدان شهدا
عینک های هوشمند
تعزیرات حکومتی
تلویزیون ایران
شوراهای اسلامی
عوارض آزادراهی
فناوری اطلاعات
کلیپ ؛ این صحنه شیرینی برد پرسپولیس را تلخ کرد ؛ خرید جدید از دست رفت؟ + فیلم وایرال شده لژیونر مطرح به پرسپولیس پالس مثبت داد؟ +عکس واکنش متفاوت تارتار به دلخوری اورونوف کریدور زنگزور و خطر تضعیف تنگه هرمز؛ چرا تصویب کنوانسیون خزر ریسک است؟ شعار بدهکاران مهریه مقابل مجلس: ما اشتباه کردیم که ازدواج کردیم! چگونه جوان بمانیم و از پیری زودرس جلوگیری کنیم؟ حضور خرید جدید بارسلونا در ترکیب این تیم برابر بازل + عکس نبرد رئال، بارسا و اتلتیکو بر سر الماس هلندی! فال حافظ امروز یکشنبه 25 مرداد 1405 | جواب فال ماه تولد شما با تفسیر دقیق؛ از متولدین فروردین تا اسفند / تفسیر کامل + غزل شماره 443 برای فروردین؛ فال خود را پیدا کنید فال تاروت کبیر | فال تاروت کبیر دوشنبه 26 مرداد ماه 1405 استقلال 3 سال جوان تر از پرسپولیس؛ تفاوت عجیب دو ترکیب بازرسی ویژه جایگاه های سوخت البرز؛ تعزیرات با مکمل های غیرمجاز برخورد می کند عکس تغییر چهره شوکه کننده متین ستوده بعد از عمل زیبایی بازیگرانی که لاغری شان سوژه شبکه های اجتماعی شده! تایمز: اوکراین از پهپادهای ساخت انگلیس برای حمله به عمق روسیه استفاده می کند جدول قطعی برق لردگان، بروجن و شهرکرد امروز 25 مرداد 1405 +برنامه خاموشی کیار، خانمیرزا، فرخشهر، اردل و... (چهارمحال و بختیاری ) قیمت انواع نهاده های دامی و محصولات کشاورزی 25 مرداد 1405 رییس اتاق بازرگانی عنوان کرد: بازگشت اقتصاد ایران به مدار فعالیت/ شامخ سیگنال مثبت داد رشد 6 درصدی حمل ونقل بین المللی ریلی در 5ماهه نخست 1405 پنجره ملی خدمات دولت هوشمند my.gov.ir؛ یک درگاه واحد برای دسترسی به صدها سرویس دولتی عینک هوشمند Rogbid VisionW با فریم های قابل تعویض معرفی شد + تصویرموضوعات داغ:
مجمع عمومی عادی سالیانه رامین رضاییان فرودگاه بین المللی شبکه های اجتماعی متولدین فروردین سوپرجام انگلیس نیروهای شرکتی اتاق بازرگانی دولت هوشمند جایگاه های سوخت رویستون درنته مدیرعامل اسبق ایران خودرو انفجار دانیال مرادی ناصر قوامی صادرات ایران اطلسی ها آشتاب جام ملتهای اروپا قزقلعه سردار علی آزادی وزیر ار نظافت منزل عکس گل وسکاره پول کثیف رومینا اشرفی مفاخری شهرک شکوهیه قم سفیان آمرابات پرسپولیسی ها کارکنان دولت استان لرستان شرکت راه آهن حجت الاسلام خراسان رضوی تعیین تکلیف قانون مهریه راه آهن جمهوری اسلامی ایران شرکت راه آهن جمهوری اسلامی مدیرکل دفتر مدیریت عملکرد رییس اتاق بازرگانی ایران نماینده مردم مشهد و کلات سازمان اداری و استخدامی سازمان فناوری اطلاعات مدیرعامل شرکت راه آهن همکاری های بین المللی خانواده های معظم شهدا معادن و کشاورزی ایران سپاه پاسداران انقلاب جمهوری اسلامی ایران نشست خبری پس از بازی سهراب بختیاری زاده رییس اتاق بازرگانی تعاملات بین المللی پتروشیمی خلیج فارس سازمان حج و زیارت، ایران در جام جهانی حقوق کارکنان دولت نماینده مردم مشهد استان خراسان رضوی سازمان حج و زیارت سیدمحمد طباطبایی برنامه تلویزیونی سینما و تلویزیون فرآورده های نفتی قهرمان جام جهانی نظارت های میدانی جراحی های زیبایی احمد ابوالقاسمی محمود امانی بنی عرضه اولیه سهام میدان شهدا مشهد عرصه میدان شهدا عینک های هوشمند تعزیرات حکومتی تلویزیون ایران شوراهای اسلامی عوارض آزادراهی فناوری اطلاعات
مجله باحال مگ
یوتوبروکرز: مرجع معرفی بروکرها
خرید شلوار جین زنانه
قیمت گوشی
ایران پدیا
طراحی سایت در مشهد
تخت نوزاد
دانلود تلگرام و تلگرام طلایی
خرید ممبر تلگرام بدون ریزش
عطاری
فروشگاه لوله و اتصالات
پخش زنده جام جهانی
قیمت طلا دست دوم
سرور اچ پی
پنجره وین تک
قیمت دلار امروز
آموزش ارز دیجیتال در تهران
وانت بار
بهترین طراحی سایت یزد
خرید مانیتور استوک
خرید فالوور پاپ آپ اینستاگرام
هدایای تبلیغاتی
خرید سالت
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
یوتوبروکرز: مرجع معرفی بروکرها
خرید شلوار جین زنانه
قیمت گوشی
ایران پدیا
طراحی سایت در مشهد
تخت نوزاد
دانلود تلگرام و تلگرام طلایی
خرید ممبر تلگرام بدون ریزش
عطاری
فروشگاه لوله و اتصالات
پخش زنده جام جهانی
قیمت طلا دست دوم
سرور اچ پی
پنجره وین تک
قیمت دلار امروز
آموزش ارز دیجیتال در تهران
وانت بار
بهترین طراحی سایت یزد
خرید مانیتور استوک
خرید فالوور پاپ آپ اینستاگرام
هدایای تبلیغاتی
خرید سالت
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
