اخبار بیماریهای نادر

بروزرسانی: 13:46

1 -

چالش های بیماران نادر و مشکلات ساختاری نظام سلامت
ایلنا- پزشکی- 93 روز پیش - جمعه 25 اردیبهشت 1405، 10:52 81463133

رییس هییت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران معتقد است: مشکل اصلی بیماران نادر، ساختار نادرست و قدیمی نظام سلامت است که نیاز به اصلاحات اساسی دارد. - به گزارش ایلنا، یاسر داوودیان، رییس ...
بیماران نادر - نظام سلامت - نادر - بیماران - بیماریهای نادر - اصلاحات اساسی - سلامت

2 -

خطر در کمین ازدواج های فامیلی
روز نو- پزشکی- 100 روز پیش - جمعه 18 اردیبهشت 1405، 15:47 81420995

شما به دنیای تازه ای پر از انسانهایی دردمند اما امیدوار و پرتلاش دعوتید که اطلاع از آن، کمک مناسبی برای امروز و فردای خود و خانواده هایمان می تواند باشد. - اگر فرزندتان احساس دردی دارد ...
بیماری - بیماری های خاص - روز جهانی تالاسمی - بیماریهای نادر - هایی - بیماری چشمی - فرزند

3 -

خطر در کمین ازدواج های فامیلی/ دولت نظارت کند، انجمن اوتیسم مشکلات زیادی دارد +فیلم
تابناک- پزشکی- 3 ماه پیش - جمعه 18 اردیبهشت 1405، 07:50 81418391

شما به دنیای تازه ای پر از انسانهایی دردمند اما امیدوار و پرتلاش دعوتید که اطلاع از آن، کمک مناسبی برای امروز و فردای خود و خانواده هایمان می تواند باشد. - اگر فرزندتان احساس دردی دارد ...
بیماری - بیماری های خاص - روز جهانی تالاسمی - بیماریهای نادر - هایی - بیماری چشمی - فرزند

4 -

سلامت روانی نسل اول بزرگسالان کم خونی Fanconi
اندیشه قرن- پزشکی- 16 ماه پیش - جمعه 12 اردیبهشت 1404، 08:57 77831020

پنج سال پیش ، سازمانی برای یک بیماری نادر که من هرگز از آن نشنیده بودم ، کم خونی Fanconi (FA) ، با من تماس گرفت ، به امید اینکه بتوانم به جامعه آنها کمک کنم. - پنج سال پیش ، سازمانی برای یک بیماری ...
بیماری نادر - اختلال نادر - نادر - بیماری - کم خونی - اختلال - جامعه

5 -

300 میلیون نفر در جهان از بیماری های نادر رنج می برند
ایرنا- پزشکی- 19 ماه پیش - پنجشنبه 4 بهمن 1403، 14:55 76366781

معاون وزیر بهداشت و رییس سازمان غذا و دارو از وجود 300 میلیون نفر در جهان خبر داد که بیماری های نادر دارند و بین دو تا سه میلیون نفر در ایران دچار چنین بیماری هایی هستند. - تهران- ایرنا- ...

6 -

صادرات 2 میلیارد دلاری محصولات غذایی
ایرنا- اقتصادی- 27 ماه پیش - یکشنبه 20 خرداد 1403، 11:25 72725326

رییس سازمان غذا و دارو از صادرات 2 میلیارد دلار محصولات غذایی ایرانی به کشورهای مختلف خبر داد و گفت: هزار و 700 پروانه صادرات محصولات غذایی به خارج از کشور وجود دارد. - به گزارش خبرنگار ...

7 -

رشد بینی این پسر بچه متوقف نمی شود
منیبان- پزشکی- 28 ماه پیش - چهارشنبه 12 اردیبهشت 1403، 02:17 72229511

در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده اند و یک پسر بچه بینی اش مانند پینوکیو همیشه در حال رشد کردن است. - به گزارش منیبان به نقل از سماتک؛ پسربچه ...

8 -

این نوزاد بیچاره رشد بینی اش متوقف نمی شود!
مسیر تازه- پزشکی- 32 ماه پیش - یکشنبه 3 دی 1402، 15:19 70645250

این پسر کوچولو رشد بینی اش متوقف نمی شود و هر روز بزرگتر از قبل می شود. به گزارش مسیرتازه به نقل از سماتک، در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده ...

9 -

پسر بیچاره ای که رشد بینی اش پایانی ندارد+ عکس
منیبان- پزشکی- 32 ماه پیش - جمعه 1 دی 1402، 11:27 70616445

این پسر بچه بیچاره رشد بینی اش متوقف نمی شود و هر روز بزرگتر از قبل می شود. به گزارش منیبان به نقل از سماتک؛ در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده ...

10 -

خبر خوب برای بیماران نادر
9 صبح- سیاسی- 41 ماه پیش - پنجشنبه 10 فروردین 1402، 04:02 67284177

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش 9صبح،بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس رسمأ ابلاغ شد. رییس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ...

11 -

خبر خوب برای بیماران نادر؛ سند ملی ...
جدید پرس- سیاسی- 41 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 23:18 67283483

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش جدید پرس: بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر ...

12 -

خبر خوب برای بیماران نادر
ساناپرس- سیاسی- 41 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 11:38 67277476

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، - به گزارش ساناپرس؛ ایسنا نوشت: سند ملی بیماریهای ...

13 -

خبر خوب برای بیماران نادر
خبر آنلاین- سیاسی- 41 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 11:15 67277198

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به دستور رییس جمهور ...

14 -

ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
عصر ایران- سیاسی- 41 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 10:30 67276693

یاسر داودیان رییس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رییس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. - ...

15 -

ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
ایلنا- سیاسی- 41 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 10:00 67276251

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش ایلنا و بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به ...

16 -

عیدی دولت به بیماران نادر؛ ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
ایسنا- سیاسی- 41 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 09:45 67276099

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - عیدی دولت به بیماران نادر؛ ابلاغ سند ملی بیماریهای نادر به دستگاه های اجرایی سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های ...

17 -

دستور اجرایی شدن سند ملی بیماری های نادر به وزارت بهداشت ابلاغ شد
فارس- سیاسی- 43 ماه پیش - یکشنبه 2 بهمن 1401، 15:15 66511852

بر اساس سومین جلسه کارگروه تخصصی سند ملی بیماری های نادر، مقرر شد وزارت بهداشت نسبت به تشکیل کمیته راهبردی سند ملی بیماریهای نادر با حضور نهادهای مرتبط اقدام کند. - به گزارش گروه سلامت ...

18 -

سومین جلسه کارگروه تخصصی بخش سلامت جهت بررسی «سند ملی بیماری های نادر ایران»
ایلنا- سیاسی- 44 ماه پیش - چهارشنبه 28 دی 1401، 16:45 66466747

سومین جلسه کارگروه تخصصی بخش سلامت با حضور رییس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی برگزار و درخصوص «سند ملی بیماریهای نادر ایران» بحث و تبادل نظر شد. - با حضور رییس دبیرخانه شورای ...

19 -

درمان و داروی بیماران نادر پیگیری می شود
صنعت مالی- پزشکی- 52 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 21:10 63650152

دسترسی به دارو از شاخص های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می کنیم تا با پیگیری نیاز های بیماران، کیفیت زندگی آن ها را به استاندارد های زندگی سالم نزدیکتر کنیم. - به گزارش ...

20 -

درمان و داروی بیماران نادر پیگیری می شود
قدس آنلاین- پزشکی- 52 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 15:50 63647012

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: دسترسی به دارو و درمان مناسب و کیفیت بهداشت عمومی از شاخص های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می کنیم تا با پیگیری نیازهای بیماران تحت پوشش خود،

صفحه بعد 1 2 3

اخبار ویژه تک ناک وقتی دلار مبنای قیمت گذاری کارمزد خدمات بانکی می شود کدام هارددیسک ها کمتر خراب می شوند؟ چند میلیون ایرانی خودرو دارند؟ + اینفوگرافیک هود هوشمند جدید شیائومی با قابلیت خودتمیزشونده معرفی شد واتساپ با هوش مصنوعی پیام های کلاهبرداری را شناسایی می کند + تصویر	اخبار ویژه ایونا نیوز افتتاح مرکز پایش و کنترل تصویری مجموعه نیاوران برای ارتقای امنیت موزه ها مشاهده پلنگ در باغات رودافشان دماوند + فیلم و جزییات محیط زیست هشدار هواشناسی البرز: وزش تندباد و گردوخاک در راه است نجات 177 هزار هکتار از اراضی کشاورزی خوزستان از تغییر کاربری با جهش 75 درصدی جهش 29 هزار واحدی شاخص بورس در معاملات امروز تهران
اخبار فوتبال در صبح فوتبالی سپاهان یک ستاره دیگر را حفظ کرد؛ حاجی عیدی تمدید کرد پرونده یاسر آسانی به فیفا رسید؛ سرنوشت استقلال در ابهام استقلال و پرسپولیس سه تایی شدند؛ تیم منتخب هفته اول لیگ برتر انتقاد تند منصوریان پس از شکست؛ «زمین امروز شبیه زمین کشاورزی بود» تمجید ویژه «البیان» از سردار آزمون؛ ستاره ایرانی بازی را برگرداند	اخبار ویژه تسنیم نیوز انعقاد 800 میلیارد تومان قرارداد زیرساخت آب و فاضلاب مسکن ملی همدان مصوبات ساخت مدارس کوی پرواز اجرا نشود، اعلام جرم می کنیم هنرستان فناوری همدان از مهرماه راه اندازی می شود پیشنهادات 26گانه حزب موتلفه به رییس جمهور هیئت رییسه شورای شهر همدان ابقا شد
اخبار ویژه اندیشه معاصر داغ ترین خبرهای ورزشی امروز یکشنبه ۲۵ مرداد؛ استقلال صدرنشین باقی ماند، پرسپولیس در تعقیب + جدول کامل خلاصه بازی سپاهان و چادرملو؛ پیروزی ۲ بر صفر طلایی پوشان با گل حاج صفی و گل به خودی بیمه تکمیلی بازنشستگان کشوری ۱۴۰۵؛ جزئیات کامل بیمه دی، مبلغ حق بیمه، طرح های جدید و سقف تعهدات درمانی پروفایل بازنشستگان بانک تجارت ۱۴۰۵؛ ورود سریع به سامانه جدید و دریافت فیش حقوقی و خدمات غیرحضوری وام ضروری بازنشستگان تامین اجتماعی ۱۴۰۵؛ مبلغ ۶۰ میلیون تومان، شرایط ثبت نام و زمان واریز وام	اخبار ویژه اقتصاد آزاد عکس\| منظره یکی از دروازه های تهران در حدود 168 سال قبل چرا قبض برق تان ناگهان گران می شود؟ چرا قبض برق بعضی ها ناگهان گران می شود؟ استقلال و یک عادت قدیمی؛ آبی ها در هفته اول ناامید نمی شوند عکس\| لحظه عبور کالسکه ناصرالدین شاه از یکی از دروازه های تهران
اخبار ویژه و قیمت خودرو \| چرخان پورشه GT2 RS را به یک اسلانت نوز مدرن تبدیل کرد؛ نتیجه فریبنده است چطور می توانید فیات توپولینو را برای تردد خیابانی قانونی کنید تفاوت ECU و BCM در خودرو چیست و هر کدام چه وظایفی دارند GAC امپو، محصول وارداتی راسا موتور با برند دوج راهی بازار می شود! لو رفتن بسته اسپرت لینک اندکو؛ مدیر اجرایی 50,000 یوان جریمه شد و مشخصات فنی 02 جدید فاش شد	اخبار ویژه سرنویس این سنگ قاتل اقیانوس است + فیلم قاب زیبای خواهر برادری؛ شقایق دهقان و برادرش مهریار! یک لحظه غافلگیری مقابل غول چچنی؛ / فایتر ایرانی چطور در راند اول ناک اوت شد؟ هزینه برداشت پول از خودپردازها 50 درصد گران تر شد ثبت نام وام یارانه ای برای دهک های 1 تا 4 \| تسهیلات 400 میلیونی مسکن برای این افراد
اخبار ویژه رونگار درگیری خانوادگی و از هوش رفتن حسام حسن/ نقشه های همسر مربی مصر برای برکناری او! استقلال دربی را به نقش جهان می برد؟ فاصله رودری و بارسا: فقط 10 میلیون یورو! سپاهان قرارداد پدیده گلزنش را تمدید کرد منظره تماشایی سبلان زمستانی در مردادماه + فیلم	اخبار ویژه روز نو راز خریدهای تارتار برای پرسپولیس فاش شد؛ سرخ ها دنبال چه بودند؟ امیدواریم معوقات بازنشستگان هرچه سریع تر پرداخت شود جایزه 30 هزار دلاری ایران برای شکارچیان سربازان آمریکایی توافق مالی استقلال و آلومینیوم / بازگشت دو بازیکن قطعی شد؟ عروس حاج خانم ابتکار از آمریکا اخراج شد؟

اونس طلا	2,671.55▼
طلای 18	39,051,000
سکه امامی	460,900,000
بهار ازادی	410,200,000
دلار امریکا
یورو
لیر ترکیه
درهم امارات
پوند انگلیس
بیت کویین