صفحه اصلی -
خبر -
آب و هوا -
اوقات شرعی -
تماس با ما -
استخدام
پنجشنبه، 29 آبان 1404 - Thu, 20th Nov 2025
اخبار بنیاد بیماری های نادر - صفحه هشتم
بروزرسانی: 11:42
141 - قیمت نجومی داروی بیماران نادر/ هزینه آمپولِ هفتگی بیماران اس ام ای؛ 70 میلیون تومان
عصر ایران- اقتصادی- 40 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 08:42 64567076
عصر ایران- اقتصادی- 40 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 08:42 64567076
در حالی که اخیرا سازمان بیمه سلامت اعلام کرده است که حدود 4 میلیون نفر را به زیر چتر بیمه برده است، بنیاد بیماری های نادر حدود دو هزار و 500 بیمار را به سازمان بیمه سلامت معرفی کرده است ...
142 - قیمت نجومی داروی بیماران نادر/ هزینه آمپولِ هفتگی بیماران اس. ام. ای؛ 70 میلیون تومان است
ایلنا- اقتصادی- 40 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 08:12 64566621
ایلنا- اقتصادی- 40 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 08:12 64566621
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی این بیماران خبر داد. - مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به ...
143 - ادراکی: دارو گره کور مشکلات بیماران نادر است/ ژنتیک عامل اصلی بیماری های نادر در ایران
خبرگزاری آنا- پزشکی- 42 ماه پیش - سه شنبه 24 خرداد 1401، 18:12 64068757
خبرگزاری آنا- پزشکی- 42 ماه پیش - سه شنبه 24 خرداد 1401، 18:12 64068757
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر بحث دارو را از مهم ترین مشکلات بیماران نادر برشمرد و اظهار کرد: با توجه به اینکه تعداد این بیماران نسبت به بیماری های شایع کمتر است لذا از نظر دارویی با ...
144 - درخواست از بیماران «سندروم ویلیامز» برای ثبت نام در سامانه سبنا
آریا- پزشکی- 42 ماه پیش - یکشنبه 22 خرداد 1401، 11:52 64039118
آریا- پزشکی- 42 ماه پیش - یکشنبه 22 خرداد 1401، 11:52 64039118
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از بیماران «سندروم ویلیامز» خواست برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های نادر ایران) ثبت نام کنند. - خبرگزاری آریا-مدیرعامل بنیاد ...
145 - درخواست از بیماران «سندروم ویلیامز» برای ثبت نام در سامانه سبنا
خبرگزاری صداوسیما- پزشکی- 42 ماه پیش - یکشنبه 22 خرداد 1401، 10:47 64037905
خبرگزاری صداوسیما- پزشکی- 42 ماه پیش - یکشنبه 22 خرداد 1401، 10:47 64037905
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از بیماران «سندروم ویلیامز» خواست برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های نادر ایران) ثبت نام کنند. -
146 - شناسایی 367 بیماری نادر در ایران
دانشیاری- پزشکی- 42 ماه پیش - یکشنبه 22 خرداد 1401، 04:05 64033886
دانشیاری- پزشکی- 42 ماه پیش - یکشنبه 22 خرداد 1401، 04:05 64033886
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام سندروم ویلیامز ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های ...
147 - شناسایی 367 بیماری نادر در ایران/ سندروم ویلیامز چیست؟
رویداد 24- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 11:32 64026037
رویداد 24- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 11:32 64026037
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام سندروم ویلیامز ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های ...
148 - سندروم ویلیامز چیست؟/ شناسایی 367 بیماری نادر در ایران
خبر آنلاین- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 09:27 64023695
خبر آنلاین- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 09:27 64023695
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام سندروم ویلیامز ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های ...
149 - مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر خبر داد: شناسایی 367 بیماری نادر در ایران
شفقنا- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:32 64022686
شفقنا- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:32 64022686
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام سندروم ویلیامز ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های ...
150 - تعداد بیماری های نادر به 367 رسید
میزان- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:12 64022367
میزان- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:12 64022367
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر گفت: تاکنون 367 نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است که بر اساس این انواع تاکنون 3 اطلس مصور و رنگی بیماری های نادر جهت گروه درمان چاپ شده است. - خبرگزاری ...
151 - شناسایی 367 بیماری نادر در ایران
تابناک- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:07 64022318
تابناک- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:07 64022318
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام سندروم ویلیامز ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های ...
152 - شناسایی 367 بیماری نادر در ایران
اکوفارس- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:00 64022196
اکوفارس- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:00 64022196
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام سندروم ویلیامز ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های ...
153 - شناسایی 367 بیماری نادر در ایران
دولت بهار- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:00 64022187
دولت بهار- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:00 64022187
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام سندروم ویلیامز ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های ...
154 - شناسایی 367 بیماری نادر در ایران
عصر ایران- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 07:27 64021867
عصر ایران- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 07:27 64021867
نکته مهم، ثبت نام سایر این بیماران در سامانه است تا بتوانند تحت حمایت های مشخص شده قرار گیرند. با توجه به وسعت جغرافیایی کشور ممکن است تعداد بیماران از تخمین ما هم بیشتر باشد، - اما لازم ...
155 - 90 درصد دارو های بیماران نادر وارداتی است
اقتصاد 24- پزشکی- 43 ماه پیش - سه شنبه 3 خرداد 1401، 21:40 63848462
اقتصاد 24- پزشکی- 43 ماه پیش - سه شنبه 3 خرداد 1401، 21:40 63848462
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر گفت: امیدواریم بیمه بیماران نادر هرچه زودتر محقق شده و این افراد، پوشش بیمه ای کامل داشته باشند متأسفانه تا امروز این موضوع محقق نشده و بیماران نادر از ...
156 - بیماران نادر چشم انتظار بیمه کامل/90 درصد داروهایشان، وارداتی است
ایلنا- پزشکی- 43 ماه پیش - سه شنبه 3 خرداد 1401، 08:02 63836836
ایلنا- پزشکی- 43 ماه پیش - سه شنبه 3 خرداد 1401، 08:02 63836836
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به ثبت چهار هزار و 800 بیمار نادر از تعلل بیمه ها در حمایت از این بیماران خبر داد. - مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به ثبت چهار هزار و 800 ...
157 - خبر خوش برای بیماران | شرایط جدید بیمه | درمان رایگان بیماران خاص
55 آنلاین- اقتصادی- 43 ماه پیش - شنبه 31 اردیبهشت 1401، 13:25 63800799
55 آنلاین- اقتصادی- 43 ماه پیش - شنبه 31 اردیبهشت 1401، 13:25 63800799
شرایط استفاده از طرح درمان رایگان با بیمه اعلام شد. - برای تحت پوشش قراردادن 100 درصد هزینه های درمان بیماران نادر خبر داد. حمیدرضا ادارکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با ورود دارو ...
158 - پوشش بیمه ای بیماران نادر به کجا رسید؟
جامعه 24- پزشکی- 43 ماه پیش - شنبه 31 اردیبهشت 1401، 11:35 63798947
جامعه 24- پزشکی- 43 ماه پیش - شنبه 31 اردیبهشت 1401، 11:35 63798947
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از وعده سازمان بیمه سلامت برای تحت پوشش قراردادن 100 درصد هزینه های درمان بیماران نادر خبر داد. - حمیدرضا ادارکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با ورود ...
159 - فارس من| آخرین جزییات از پوشش بیمه ای بیماران نادر/ درمان بیماران نادر رایگان می شود
فارس- پزشکی- 43 ماه پیش - شنبه 31 اردیبهشت 1401، 09:42 63796773
فارس- پزشکی- 43 ماه پیش - شنبه 31 اردیبهشت 1401، 09:42 63796773
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از وعده سازمان بیمه سلامت برای تحت پوشش قراردادن 100 درصد هزینه های درمان بیماران نادر خبر داد. -
160 - درمان و داروی بیماران نادر پیگیری می شود
ایران زندگی- پزشکی- 43 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 20:17 63649769
ایران زندگی- پزشکی- 43 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 20:17 63649769
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر به مناسبت هفته سلامت و با تاکید بر شعار سلامت ما سلامت سیاره ما با بیان اینکه تلاش برای حفظ سلامت ...
اخبار ویژه رونگار | اخبار ویژه چرخان |
اخبار ویژه سرنویس | اخبار ویژه تسنیم نیوز |
اخبار ویژه عرشه آنلاین | اخبار ویژه روز نو |
اخبار ویژه تک ناک | اخبار ویژه زوم تک |
اخبار ویژه اندیشه معاصر | اخبار ویژه خبرآنلاین |
اخبار داغ:
2 نام بزرگ از لیست اوسمار خط خورد
تغییر چهره کامران ملک مطیعی بازیگر سریال زیر آسمان شهر بعد از مهاجرت
النا معدنی پور کیست ؟ دختر موتورسوار 21 ساله به کما رفت
پایان رویای بزرگ محبوب پرسپولیسی ها در اصفهان!
پوستر فیفا برای جام جهانی؛ جهانبخش در کنار مهاجم استقلال
قیمت طلا امروز 29 آبان 1404 ؛ طلای 18 عیار و سکه پنجشنبه چند؟! +جدول
فیلم/ دستگیری شرور متواری تهرانی در مخفیگاه بیرجند
ببینید | نزاع دسته جمعی عجیب در شهر کوهدشت لرستان
برنامه نمایندگان ایران در بازی های کشورهای اسلامی امروز / ساعت کشتی رحمان عموزاد
زورآزمایی در وین / دیگر نمی توان روی حمایت چین و روسیه حساب باز کرد
تقابل بر سر ملت سیاسی در میانه بحران های حکمرانی | چرا کیهان از سخنان خاتمی عصبانی است؟
رأی گیری شورای حکام درباره ایران؛ کشورهای مخالف آماده واکنش + جزییات
پیست آزادی دوباره خبرساز شد؛ النا معدنی پور در کما
کلک اصلی خورشت های خوش رنگ و طعم ایرانی : همین یک کار ساده را خوب انجام بده !
پیروزی رحمان عموزاد در مبارزه نخست
مرگ هم قسطی شد | رقابت طبقاتی در بازار سنگ قبر؛ از 7 تا 194 میلیون تومان
بازار خودرو در شوک کاهش قیمت
تقویم نجومی امروز پنجشنبه 29 آبان 1404 + قمر در عقرب
چطور ذهن خسته را بعد از کار ریکاوری کنیم؟ 3 عادت ساده برای کاهش استرس و بهبود خواب
بازار لبنیات رها شد؛ سلامت مردم تهدید می شود
معامله نسیه در کاخ سفید
نفوذ WLFI و واکنش ها؛ چه آینده ای برای توکن WLFI دارد؟
زنگ خطر در قلب علم/ رسیدن به «هاروارد، ام آی تی و استنفورد» آرزوی نودانشجویان شریف
5 دردسر عجیب آیفون که کاربران را کلافه کرد
موضوعات داغ:
کشورهای اسلامی
دانشگاه صنعتی شریف
دانشگاه صنعتی
تبلیغات اسلامی
نقل و انتقالات زمستانی
شورای هماهنگی
شبنم قلی خانی
دستگیری شرور
رحمان عموزاد
انتقالات زمستانی
نرخ مکالمات تلفن همراه
باقلوای قزوین
طوفان شریفی
آندره آنیلی
سوهان محمد سیمای قم
حرفه آموزی زندانیان
گل بوته
دنیرو
تبادلات بانکی
مسعود حکم آبادی
بمب
ارز تک نرخی
کشورهای جهان
وام خلیو فارس
احسان شیعه
یادگیری محلی
الساندرو بونجورنو
تختان
قیز قلعه سی
ری شهری
جام جهانی 2026
نودانشجویان
منچستریونایتد منچسترسیتی
دستگیری شرور سابقه دار
شهادت حضرت فاطمه زهرا
ولیعهد عربستان سعودی
بارسلونا رئال مادرید
رئال مادرید یوونتوس
لیورپول بایرن مونیخ
چلسی منچستریونایتد
منچسترسیتی لیورپول
مسابقات موتورکراس
فرمانده یگان ویژه
انتخابی جام جهانی
پرسپولیس استقلال
خط حمله پرسپولیس
مهاجرت به آمریکا
شهادت حضرت فاطمه
مراسم تشییع پیکر
شبکه های اجتماعی
خودروی شاسی بلند
گئورگی گولسیانی
باشگاه پرسپولیس
وزیر امور خارجه
ولیعهد عربستان
سپاهان تراکتور
استقلال سپاهان
منچستریونایتد
شرور سابقه دار
عربستان سعودی
افشین پیروانی
قاچاقچی انسان
فرمانده یگان
سرمایه گذاری
استان خراسان
خراسان جنوبی
رصد اطلاعاتی
علم و فناوری
تراکتورسازی
تصویب قانون
روابط عمومی
رئال مادرید
بایرن مونیخ
بازار داخلی
تسلیت شهادت
مراسم تشییع
حضور باشکوه
استان تهران
اخبار ورزشی
آژانس بین المللی انرژی اتمی
2 نام بزرگ از لیست اوسمار خط خورد تغییر چهره کامران ملک مطیعی بازیگر سریال زیر آسمان شهر بعد از مهاجرت النا معدنی پور کیست ؟ دختر موتورسوار 21 ساله به کما رفت پایان رویای بزرگ محبوب پرسپولیسی ها در اصفهان! پوستر فیفا برای جام جهانی؛ جهانبخش در کنار مهاجم استقلال قیمت طلا امروز 29 آبان 1404 ؛ طلای 18 عیار و سکه پنجشنبه چند؟! +جدول فیلم/ دستگیری شرور متواری تهرانی در مخفیگاه بیرجند ببینید | نزاع دسته جمعی عجیب در شهر کوهدشت لرستان برنامه نمایندگان ایران در بازی های کشورهای اسلامی امروز / ساعت کشتی رحمان عموزاد زورآزمایی در وین / دیگر نمی توان روی حمایت چین و روسیه حساب باز کرد تقابل بر سر ملت سیاسی در میانه بحران های حکمرانی | چرا کیهان از سخنان خاتمی عصبانی است؟ رأی گیری شورای حکام درباره ایران؛ کشورهای مخالف آماده واکنش + جزییات پیست آزادی دوباره خبرساز شد؛ النا معدنی پور در کما کلک اصلی خورشت های خوش رنگ و طعم ایرانی : همین یک کار ساده را خوب انجام بده ! پیروزی رحمان عموزاد در مبارزه نخست مرگ هم قسطی شد | رقابت طبقاتی در بازار سنگ قبر؛ از 7 تا 194 میلیون تومان بازار خودرو در شوک کاهش قیمت تقویم نجومی امروز پنجشنبه 29 آبان 1404 + قمر در عقرب چطور ذهن خسته را بعد از کار ریکاوری کنیم؟ 3 عادت ساده برای کاهش استرس و بهبود خواب بازار لبنیات رها شد؛ سلامت مردم تهدید می شود معامله نسیه در کاخ سفید نفوذ WLFI و واکنش ها؛ چه آینده ای برای توکن WLFI دارد؟ زنگ خطر در قلب علم/ رسیدن به «هاروارد، ام آی تی و استنفورد» آرزوی نودانشجویان شریف 5 دردسر عجیب آیفون که کاربران را کلافه کردموضوعات داغ:
کشورهای اسلامی دانشگاه صنعتی شریف دانشگاه صنعتی تبلیغات اسلامی نقل و انتقالات زمستانی شورای هماهنگی شبنم قلی خانی دستگیری شرور رحمان عموزاد انتقالات زمستانی نرخ مکالمات تلفن همراه باقلوای قزوین طوفان شریفی آندره آنیلی سوهان محمد سیمای قم حرفه آموزی زندانیان گل بوته دنیرو تبادلات بانکی مسعود حکم آبادی بمب ارز تک نرخی کشورهای جهان وام خلیو فارس احسان شیعه یادگیری محلی الساندرو بونجورنو تختان قیز قلعه سی ری شهری جام جهانی 2026 نودانشجویان منچستریونایتد منچسترسیتی دستگیری شرور سابقه دار شهادت حضرت فاطمه زهرا ولیعهد عربستان سعودی بارسلونا رئال مادرید رئال مادرید یوونتوس لیورپول بایرن مونیخ چلسی منچستریونایتد منچسترسیتی لیورپول مسابقات موتورکراس فرمانده یگان ویژه انتخابی جام جهانی پرسپولیس استقلال خط حمله پرسپولیس مهاجرت به آمریکا شهادت حضرت فاطمه مراسم تشییع پیکر شبکه های اجتماعی خودروی شاسی بلند گئورگی گولسیانی باشگاه پرسپولیس وزیر امور خارجه ولیعهد عربستان سپاهان تراکتور استقلال سپاهان منچستریونایتد شرور سابقه دار عربستان سعودی افشین پیروانی قاچاقچی انسان فرمانده یگان سرمایه گذاری استان خراسان خراسان جنوبی رصد اطلاعاتی علم و فناوری تراکتورسازی تصویب قانون روابط عمومی رئال مادرید بایرن مونیخ بازار داخلی تسلیت شهادت مراسم تشییع حضور باشکوه استان تهران اخبار ورزشی آژانس بین المللی انرژی اتمی
بلک فرایدی
آموزشگاه زبان رادتایم
آجر آذرخش
دانلود تلگرام اصلی ، تلگرام طلایی و موبوگرام
اجاره میز و صندلی
ساختمان پزشکان
رسانه ارزدیجیتال فا
خرید سالت
وکیل آنلاین
تقویت انتن موبایل
دکل مهاری g35
دستگاه مترجم
باز کردن لوله
هدیه شب یلدا
امداد خودرو تبریز
خرید طلا
پویامگ
کاشت ابرو طبیعی در سال 1404
سفارش پروپوزال دکتری معماری
خرید لیبل رول
نرم افزار منابع انسانی
میلگرد ساده
قیمت ورق
دریچه منهول چدنی
بهترین وکیل کرج
امن و آرام
اوسبیلدونگ پرستاری
دیوار بتنی پیش ساخته
پخش زنده
پاپ موزیک
خرید اقساطی خودرو
تورهای ارزان 20 گشت
مانیتور استوک
رزرو ارزان هتل
قطعات یدکی لباسشویی
بهترین وکیل
خرید ممبر تلگرام
دندانپزشکی
لاکچری کوین
خرید صندلی گیمینگ
سرور اچ پی
دانلود آهنگ از ربک موزیک
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
سیگنال کریپتو
وانت بار
صرافی ال بانک
عطاری
آموزش ارز دیجیتال در تهران
بالابر ساختمانی
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید فالوور واقعی
آموزشگاه زبان رادتایم
آجر آذرخش
دانلود تلگرام اصلی ، تلگرام طلایی و موبوگرام
اجاره میز و صندلی
ساختمان پزشکان
رسانه ارزدیجیتال فا
خرید سالت
وکیل آنلاین
تقویت انتن موبایل
دکل مهاری g35
دستگاه مترجم
باز کردن لوله
هدیه شب یلدا
امداد خودرو تبریز
خرید طلا
پویامگ
کاشت ابرو طبیعی در سال 1404
سفارش پروپوزال دکتری معماری
خرید لیبل رول
نرم افزار منابع انسانی
میلگرد ساده
قیمت ورق
دریچه منهول چدنی
بهترین وکیل کرج
امن و آرام
اوسبیلدونگ پرستاری
دیوار بتنی پیش ساخته
پخش زنده
پاپ موزیک
خرید اقساطی خودرو
تورهای ارزان 20 گشت
مانیتور استوک
رزرو ارزان هتل
قطعات یدکی لباسشویی
بهترین وکیل
خرید ممبر تلگرام
دندانپزشکی
لاکچری کوین
خرید صندلی گیمینگ
سرور اچ پی
دانلود آهنگ از ربک موزیک
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
سیگنال کریپتو
وانت بار
صرافی ال بانک
عطاری
آموزش ارز دیجیتال در تهران
بالابر ساختمانی
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید فالوور واقعی
