صفحه اصلی -
خبر -
آب و هوا -
اوقات شرعی -
تماس با ما -
استخدام
پنجشنبه، 29 آبان 1404 - Thu, 20th Nov 2025
اخبار بنیاد بیماری های نادر - صفحه هشتم
بروزرسانی: 23:46
141 - قیمت نجومی داروی بیماران نادر/ هزینه آمپولِ هفتگی بیماران اس ام ای؛ 70 میلیون تومان
عصر ایران- اقتصادی- 40 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 08:42 64567076
عصر ایران- اقتصادی- 40 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 08:42 64567076
در حالی که اخیرا سازمان بیمه سلامت اعلام کرده است که حدود 4 میلیون نفر را به زیر چتر بیمه برده است، بنیاد بیماری های نادر حدود دو هزار و 500 بیمار را به سازمان بیمه سلامت معرفی کرده است ...
142 - قیمت نجومی داروی بیماران نادر/ هزینه آمپولِ هفتگی بیماران اس. ام. ای؛ 70 میلیون تومان است
ایلنا- اقتصادی- 40 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 08:12 64566621
ایلنا- اقتصادی- 40 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 08:12 64566621
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی این بیماران خبر داد. - مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به ...
143 - ادراکی: دارو گره کور مشکلات بیماران نادر است/ ژنتیک عامل اصلی بیماری های نادر در ایران
خبرگزاری آنا- پزشکی- 42 ماه پیش - سه شنبه 24 خرداد 1401، 18:12 64068757
خبرگزاری آنا- پزشکی- 42 ماه پیش - سه شنبه 24 خرداد 1401، 18:12 64068757
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر بحث دارو را از مهم ترین مشکلات بیماران نادر برشمرد و اظهار کرد: با توجه به اینکه تعداد این بیماران نسبت به بیماری های شایع کمتر است لذا از نظر دارویی با ...
144 - درخواست از بیماران «سندروم ویلیامز» برای ثبت نام در سامانه سبنا
آریا- پزشکی- 42 ماه پیش - یکشنبه 22 خرداد 1401، 11:52 64039118
آریا- پزشکی- 42 ماه پیش - یکشنبه 22 خرداد 1401، 11:52 64039118
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از بیماران «سندروم ویلیامز» خواست برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های نادر ایران) ثبت نام کنند. - خبرگزاری آریا-مدیرعامل بنیاد ...
145 - درخواست از بیماران «سندروم ویلیامز» برای ثبت نام در سامانه سبنا
خبرگزاری صداوسیما- پزشکی- 42 ماه پیش - یکشنبه 22 خرداد 1401، 10:47 64037905
خبرگزاری صداوسیما- پزشکی- 42 ماه پیش - یکشنبه 22 خرداد 1401، 10:47 64037905
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از بیماران «سندروم ویلیامز» خواست برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های نادر ایران) ثبت نام کنند. -
146 - شناسایی 367 بیماری نادر در ایران
دانشیاری- پزشکی- 42 ماه پیش - یکشنبه 22 خرداد 1401، 04:05 64033886
دانشیاری- پزشکی- 42 ماه پیش - یکشنبه 22 خرداد 1401، 04:05 64033886
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام سندروم ویلیامز ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های ...
147 - شناسایی 367 بیماری نادر در ایران/ سندروم ویلیامز چیست؟
رویداد 24- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 11:32 64026037
رویداد 24- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 11:32 64026037
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام سندروم ویلیامز ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های ...
148 - سندروم ویلیامز چیست؟/ شناسایی 367 بیماری نادر در ایران
خبر آنلاین- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 09:27 64023695
خبر آنلاین- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 09:27 64023695
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام سندروم ویلیامز ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های ...
149 - مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر خبر داد: شناسایی 367 بیماری نادر در ایران
شفقنا- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:32 64022686
شفقنا- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:32 64022686
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام سندروم ویلیامز ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های ...
150 - تعداد بیماری های نادر به 367 رسید
میزان- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:12 64022367
میزان- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:12 64022367
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر گفت: تاکنون 367 نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است که بر اساس این انواع تاکنون 3 اطلس مصور و رنگی بیماری های نادر جهت گروه درمان چاپ شده است. - خبرگزاری ...
151 - شناسایی 367 بیماری نادر در ایران
تابناک- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:07 64022318
تابناک- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:07 64022318
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام سندروم ویلیامز ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های ...
152 - شناسایی 367 بیماری نادر در ایران
اکوفارس- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:00 64022196
اکوفارس- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:00 64022196
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام سندروم ویلیامز ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های ...
153 - شناسایی 367 بیماری نادر در ایران
دولت بهار- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:00 64022187
دولت بهار- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:00 64022187
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام سندروم ویلیامز ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های ...
154 - شناسایی 367 بیماری نادر در ایران
عصر ایران- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 07:27 64021867
عصر ایران- پزشکی- 42 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 07:27 64021867
نکته مهم، ثبت نام سایر این بیماران در سامانه است تا بتوانند تحت حمایت های مشخص شده قرار گیرند. با توجه به وسعت جغرافیایی کشور ممکن است تعداد بیماران از تخمین ما هم بیشتر باشد، - اما لازم ...
155 - 90 درصد دارو های بیماران نادر وارداتی است
اقتصاد 24- پزشکی- 43 ماه پیش - سه شنبه 3 خرداد 1401، 21:40 63848462
اقتصاد 24- پزشکی- 43 ماه پیش - سه شنبه 3 خرداد 1401، 21:40 63848462
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر گفت: امیدواریم بیمه بیماران نادر هرچه زودتر محقق شده و این افراد، پوشش بیمه ای کامل داشته باشند متأسفانه تا امروز این موضوع محقق نشده و بیماران نادر از ...
156 - بیماران نادر چشم انتظار بیمه کامل/90 درصد داروهایشان، وارداتی است
ایلنا- پزشکی- 43 ماه پیش - سه شنبه 3 خرداد 1401، 08:02 63836836
ایلنا- پزشکی- 43 ماه پیش - سه شنبه 3 خرداد 1401، 08:02 63836836
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به ثبت چهار هزار و 800 بیمار نادر از تعلل بیمه ها در حمایت از این بیماران خبر داد. - مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به ثبت چهار هزار و 800 ...
157 - خبر خوش برای بیماران | شرایط جدید بیمه | درمان رایگان بیماران خاص
55 آنلاین- اقتصادی- 43 ماه پیش - شنبه 31 اردیبهشت 1401، 13:25 63800799
55 آنلاین- اقتصادی- 43 ماه پیش - شنبه 31 اردیبهشت 1401، 13:25 63800799
شرایط استفاده از طرح درمان رایگان با بیمه اعلام شد. - برای تحت پوشش قراردادن 100 درصد هزینه های درمان بیماران نادر خبر داد. حمیدرضا ادارکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با ورود دارو ...
158 - پوشش بیمه ای بیماران نادر به کجا رسید؟
جامعه 24- پزشکی- 43 ماه پیش - شنبه 31 اردیبهشت 1401، 11:35 63798947
جامعه 24- پزشکی- 43 ماه پیش - شنبه 31 اردیبهشت 1401، 11:35 63798947
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از وعده سازمان بیمه سلامت برای تحت پوشش قراردادن 100 درصد هزینه های درمان بیماران نادر خبر داد. - حمیدرضا ادارکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با ورود ...
159 - فارس من| آخرین جزییات از پوشش بیمه ای بیماران نادر/ درمان بیماران نادر رایگان می شود
فارس- پزشکی- 43 ماه پیش - شنبه 31 اردیبهشت 1401، 09:42 63796773
فارس- پزشکی- 43 ماه پیش - شنبه 31 اردیبهشت 1401، 09:42 63796773
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از وعده سازمان بیمه سلامت برای تحت پوشش قراردادن 100 درصد هزینه های درمان بیماران نادر خبر داد. -
160 - درمان و داروی بیماران نادر پیگیری می شود
ایران زندگی- پزشکی- 43 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 20:17 63649769
ایران زندگی- پزشکی- 43 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 20:17 63649769
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر به مناسبت هفته سلامت و با تاکید بر شعار سلامت ما سلامت سیاره ما با بیان اینکه تلاش برای حفظ سلامت ...
اخبار ویژه روز نو | اخبار ویژه خبرآنلاین |
اخبار ویژه اندیشه معاصر | اخبار ویژه زوم تک |
اخبار ویژه سرنویس | اخبار ویژه چرخان |
اخبار ویژه رونگار | اخبار ویژه عرشه آنلاین |
اخبار ویژه ایونا نیوز | اخبار ویژه تسنیم نیوز |
اخبار ویژه تک ناک | اخبار ویژه تبلیغات |
اخبار داغ:
خبر امروز | شادمانی نعیمه نظام دوست از رفع اتهام پژمان جمشیدی
خبر امروز | قرعه کشی پلی آف جام جهانی 2026؛ مسیر راحت برای ایتالیا و ترکیه/ عراق به دنبال سهمیه نهم آسیا
جایگزین سریال زیر آسمان شهر از شبکه آی فیلم مشخص شد | نام سریال وزمان پخش اعلام شد
درس هایی از قرآن | جواب سوال آیه 4 سوره مائده به چه امری اشاره دارد؟
درس هایی از قرآن | جواب سوال کدام دستور الهی بود که پیامبر فرموده مرا پیر کرد؟
پرسپولیس خانه من است؛ با افتخار به پیشنهاد بازگشت جواب مثبت می دهم
فیلم/ هشدارسپاه نسبت به احتمال جنگ در کشور
ویدیو| وضعیت افتضاح ورزشگاه میزبان بازی استقلال و پادیاب!
تولد مربی استقلال در کنار خانواده + عکس
پخش ناگهانی آهنگ شادمهر در صدا و سیما+فیلم
پخش آهنگ شادمهر عقیلی روی آنتن زنده تلویزیون+ فیلم
جزییات جدیدیک خبرنگار از پرونده پژمان جمشیدی
ماجرای فیلم منتشرشده از نزاع و زیرگیری در کوهدشت
پرداخت یارانه جدید از آذر/ حساب چه کسانی 700 هزار تومان شارژ می شود؟
ایران پایان توافق قاهره را اعلام کرد
هزینه بالای جدایی یک استقلالی از پرسپولیس + عکس
عکس / قیمت طلا و سکه امروز 29 آبان ماه 1404
سد کرج هم به حجم مرده رسید | برداشت آب از سد کرج متوقف می شود؟
افزایش 1,500 درصدی قیمت ایتریم؛ جنگ تجاری آمریکا و چین بازار مواد کمیاب را به چالش کشید
3 مدل املت سریع | دستور پخت خوشمزه با مواد ساده
سال گذشته 22 میلیارد تومان هزینه بیماران دیالیزی ایلام پرداخت شد
کشف کهکشانی با سرعت عجیب در تولید ستارگان
کاربران شاد، فیلترینگ پرهزینه در آستانه پایان / بدترین شکل حمایت از داخلی ها / تحلیل کارشناسان فناوری
موضوعات داغ:
بازی استقلال
رحمان عموزاد
کشورهای اسلامی
پزشکی قانونی
مسابقات کشتی آزاد
مسابقات کشتی
نعیمه نظام دوست
فوتبال استقلال
شادمهر عقیلی
ورزشگاه تختی
حامد ترابی
بایرامی
کنتا
فوتبال120
محمد دانشگر
بازیکن ایرانی زووله
شهرام هروی
بیگانه ستیزی
دیگو
شانق
واردکنندگان خودرو
شهردار بندرگناوه
رودستر
مرکز تحقیقات کشاورزی
گروههای خونی
واکنش فرانسه
کارده
طوفان
ساعت هوشمند
باشگاه های بدنسازی تهران
بهره برداری
استان تهران
منچستریونایتد منچسترسیتی
نماینده ولی فقیه در استان
بازی های کشور های اسلامی
آژانس بین المللی انرژی
عضو هیأت علمی دانشگاه
تغییر ورزشگاه میزبان
بارسلونا رئال مادرید
تیم ملی فوتبال ایران
رئال مادرید یوونتوس
چلسی منچستریونایتد
ورزشگاه تختی تهران
پایگاه خبری تحلیلی
کریستیانو رونالدو
وزیر ورزش و جوانان
رییس جمهور آمریکا
پرسپولیس استقلال
نماینده ولی فقیه
آژانس بین المللی
10 میلیون مترمکعب
بهترین بازیکنان
درس هایی از قرآن
جورجینا رودریگز
وزیر امور خارجه
شهرستان کوهدشت
سپاهان تراکتور
استقلال سپاهان
سفر رییس جمهور
منچستریونایتد
تیم ملی فوتبال
بیمه رانندگان
روزنامه ایران
تیم ملی ایران
ورزش و جوانان
عضو هیأت علمی
جامعه کارگری
لیگ ازبکستان
گزارش فوتبال
دانشگاه مفید
ضربات پنالتی
تراکتورسازی
صنعت هسته ای
هفته پایانی
افزایش قیمت
رئال مادرید
پایگاه خبری
مدیرکل راه و شهرسازی استان
مرحله یک شانزدهم جام حذفی
آیت الله حبیب الله شعبانی
خبر امروز | شادمانی نعیمه نظام دوست از رفع اتهام پژمان جمشیدی خبر امروز | قرعه کشی پلی آف جام جهانی 2026؛ مسیر راحت برای ایتالیا و ترکیه/ عراق به دنبال سهمیه نهم آسیا جایگزین سریال زیر آسمان شهر از شبکه آی فیلم مشخص شد | نام سریال وزمان پخش اعلام شد درس هایی از قرآن | جواب سوال آیه 4 سوره مائده به چه امری اشاره دارد؟ درس هایی از قرآن | جواب سوال کدام دستور الهی بود که پیامبر فرموده مرا پیر کرد؟ پرسپولیس خانه من است؛ با افتخار به پیشنهاد بازگشت جواب مثبت می دهم فیلم/ هشدارسپاه نسبت به احتمال جنگ در کشور ویدیو| وضعیت افتضاح ورزشگاه میزبان بازی استقلال و پادیاب! تولد مربی استقلال در کنار خانواده + عکس پخش ناگهانی آهنگ شادمهر در صدا و سیما+فیلم پخش آهنگ شادمهر عقیلی روی آنتن زنده تلویزیون+ فیلم جزییات جدیدیک خبرنگار از پرونده پژمان جمشیدی ماجرای فیلم منتشرشده از نزاع و زیرگیری در کوهدشت پرداخت یارانه جدید از آذر/ حساب چه کسانی 700 هزار تومان شارژ می شود؟ ایران پایان توافق قاهره را اعلام کرد هزینه بالای جدایی یک استقلالی از پرسپولیس + عکس عکس / قیمت طلا و سکه امروز 29 آبان ماه 1404 سد کرج هم به حجم مرده رسید | برداشت آب از سد کرج متوقف می شود؟ افزایش 1,500 درصدی قیمت ایتریم؛ جنگ تجاری آمریکا و چین بازار مواد کمیاب را به چالش کشید 3 مدل املت سریع | دستور پخت خوشمزه با مواد ساده سال گذشته 22 میلیارد تومان هزینه بیماران دیالیزی ایلام پرداخت شد کشف کهکشانی با سرعت عجیب در تولید ستارگان کاربران شاد، فیلترینگ پرهزینه در آستانه پایان / بدترین شکل حمایت از داخلی ها / تحلیل کارشناسان فناوریموضوعات داغ:
بازی استقلال رحمان عموزاد کشورهای اسلامی پزشکی قانونی مسابقات کشتی آزاد مسابقات کشتی نعیمه نظام دوست فوتبال استقلال شادمهر عقیلی ورزشگاه تختی حامد ترابی بایرامی کنتا فوتبال120 محمد دانشگر بازیکن ایرانی زووله شهرام هروی بیگانه ستیزی دیگو شانق واردکنندگان خودرو شهردار بندرگناوه رودستر مرکز تحقیقات کشاورزی گروههای خونی واکنش فرانسه کارده طوفان ساعت هوشمند باشگاه های بدنسازی تهران بهره برداری استان تهران منچستریونایتد منچسترسیتی نماینده ولی فقیه در استان بازی های کشور های اسلامی آژانس بین المللی انرژی عضو هیأت علمی دانشگاه تغییر ورزشگاه میزبان بارسلونا رئال مادرید تیم ملی فوتبال ایران رئال مادرید یوونتوس چلسی منچستریونایتد ورزشگاه تختی تهران پایگاه خبری تحلیلی کریستیانو رونالدو وزیر ورزش و جوانان رییس جمهور آمریکا پرسپولیس استقلال نماینده ولی فقیه آژانس بین المللی 10 میلیون مترمکعب بهترین بازیکنان درس هایی از قرآن جورجینا رودریگز وزیر امور خارجه شهرستان کوهدشت سپاهان تراکتور استقلال سپاهان سفر رییس جمهور منچستریونایتد تیم ملی فوتبال بیمه رانندگان روزنامه ایران تیم ملی ایران ورزش و جوانان عضو هیأت علمی جامعه کارگری لیگ ازبکستان گزارش فوتبال دانشگاه مفید ضربات پنالتی تراکتورسازی صنعت هسته ای هفته پایانی افزایش قیمت رئال مادرید پایگاه خبری مدیرکل راه و شهرسازی استان مرحله یک شانزدهم جام حذفی آیت الله حبیب الله شعبانی
بلک فرایدی
آموزشگاه زبان رادتایم
آجر آذرخش
دانلود تلگرام اصلی ، تلگرام طلایی و موبوگرام
اجاره میز و صندلی
ساختمان پزشکان
رسانه ارزدیجیتال فا
خرید سالت
وکیل آنلاین
تقویت انتن موبایل
دکل مهاری g35
دستگاه مترجم
باز کردن لوله
هدیه شب یلدا
امداد خودرو تبریز
خرید طلا
پویامگ
کاشت ابرو طبیعی در سال 1404
سفارش پروپوزال دکتری معماری
خرید لیبل رول
نرم افزار منابع انسانی
میلگرد ساده
قیمت ورق
دریچه منهول چدنی
بهترین وکیل کرج
امن و آرام
اوسبیلدونگ پرستاری
دیوار بتنی پیش ساخته
پخش زنده
پاپ موزیک
خرید اقساطی خودرو
تورهای ارزان 20 گشت
مانیتور استوک
رزرو ارزان هتل
قطعات یدکی لباسشویی
بهترین وکیل
خرید ممبر تلگرام
دندانپزشکی
لاکچری کوین
خرید صندلی گیمینگ
سرور اچ پی
دانلود آهنگ از ربک موزیک
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
سیگنال کریپتو
وانت بار
صرافی ال بانک
عطاری
آموزش ارز دیجیتال در تهران
بالابر ساختمانی
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید فالوور واقعی
آموزشگاه زبان رادتایم
آجر آذرخش
دانلود تلگرام اصلی ، تلگرام طلایی و موبوگرام
اجاره میز و صندلی
ساختمان پزشکان
رسانه ارزدیجیتال فا
خرید سالت
وکیل آنلاین
تقویت انتن موبایل
دکل مهاری g35
دستگاه مترجم
باز کردن لوله
هدیه شب یلدا
امداد خودرو تبریز
خرید طلا
پویامگ
کاشت ابرو طبیعی در سال 1404
سفارش پروپوزال دکتری معماری
خرید لیبل رول
نرم افزار منابع انسانی
میلگرد ساده
قیمت ورق
دریچه منهول چدنی
بهترین وکیل کرج
امن و آرام
اوسبیلدونگ پرستاری
دیوار بتنی پیش ساخته
پخش زنده
پاپ موزیک
خرید اقساطی خودرو
تورهای ارزان 20 گشت
مانیتور استوک
رزرو ارزان هتل
قطعات یدکی لباسشویی
بهترین وکیل
خرید ممبر تلگرام
دندانپزشکی
لاکچری کوین
خرید صندلی گیمینگ
سرور اچ پی
دانلود آهنگ از ربک موزیک
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
سیگنال کریپتو
وانت بار
صرافی ال بانک
عطاری
آموزش ارز دیجیتال در تهران
بالابر ساختمانی
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید فالوور واقعی
