صفحه اصلی -
خبر -
آب و هوا -
اوقات شرعی -
تماس با ما -
استخدام
دوشنبه، 20 مرداد 1404 - Mon, 11th Aug 2025
اخبار بنیاد بیماری های نادر - صفحه هشتم
بروزرسانی: 11:40
141 - تعداد بیماری های نادر به 367 رسید
میزان- پزشکی- 39 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:12 64022367
میزان- پزشکی- 39 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:12 64022367
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر گفت: تاکنون 367 نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است که بر اساس این انواع تاکنون 3 اطلس مصور و رنگی بیماری های نادر جهت گروه درمان چاپ شده است. - خبرگزاری ...
142 - شناسایی 367 بیماری نادر در ایران
تابناک- پزشکی- 39 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:07 64022318
تابناک- پزشکی- 39 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:07 64022318
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام سندروم ویلیامز ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های ...
143 - شناسایی 367 بیماری نادر در ایران
اکوفارس- پزشکی- 39 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:00 64022196
اکوفارس- پزشکی- 39 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:00 64022196
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام سندروم ویلیامز ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های ...
144 - شناسایی 367 بیماری نادر در ایران
دولت بهار- پزشکی- 39 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:00 64022187
دولت بهار- پزشکی- 39 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:00 64022187
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام سندروم ویلیامز ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های ...
145 - شناسایی 367 بیماری نادر در ایران
عصر ایران- پزشکی- 39 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 07:27 64021867
عصر ایران- پزشکی- 39 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 07:27 64021867
نکته مهم، ثبت نام سایر این بیماران در سامانه است تا بتوانند تحت حمایت های مشخص شده قرار گیرند. با توجه به وسعت جغرافیایی کشور ممکن است تعداد بیماران از تخمین ما هم بیشتر باشد، - اما لازم ...
146 - 90 درصد دارو های بیماران نادر وارداتی است
اقتصاد 24- پزشکی- 39 ماه پیش - سه شنبه 3 خرداد 1401، 21:40 63848462
اقتصاد 24- پزشکی- 39 ماه پیش - سه شنبه 3 خرداد 1401، 21:40 63848462
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر گفت: امیدواریم بیمه بیماران نادر هرچه زودتر محقق شده و این افراد، پوشش بیمه ای کامل داشته باشند متأسفانه تا امروز این موضوع محقق نشده و بیماران نادر از ...
147 - بیماران نادر چشم انتظار بیمه کامل/90 درصد داروهایشان، وارداتی است
ایلنا- پزشکی- 39 ماه پیش - سه شنبه 3 خرداد 1401، 08:02 63836836
ایلنا- پزشکی- 39 ماه پیش - سه شنبه 3 خرداد 1401، 08:02 63836836
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به ثبت چهار هزار و 800 بیمار نادر از تعلل بیمه ها در حمایت از این بیماران خبر داد. - مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به ثبت چهار هزار و 800 ...
148 - خبر خوش برای بیماران | شرایط جدید بیمه | درمان رایگان بیماران خاص
55 آنلاین- اقتصادی- 39 ماه پیش - شنبه 31 اردیبهشت 1401، 13:25 63800799
55 آنلاین- اقتصادی- 39 ماه پیش - شنبه 31 اردیبهشت 1401، 13:25 63800799
شرایط استفاده از طرح درمان رایگان با بیمه اعلام شد. - برای تحت پوشش قراردادن 100 درصد هزینه های درمان بیماران نادر خبر داد. حمیدرضا ادارکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با ورود دارو ...
149 - پوشش بیمه ای بیماران نادر به کجا رسید؟
جامعه 24- پزشکی- 39 ماه پیش - شنبه 31 اردیبهشت 1401، 11:35 63798947
جامعه 24- پزشکی- 39 ماه پیش - شنبه 31 اردیبهشت 1401، 11:35 63798947
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از وعده سازمان بیمه سلامت برای تحت پوشش قراردادن 100 درصد هزینه های درمان بیماران نادر خبر داد. - حمیدرضا ادارکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با ورود ...
150 - فارس من| آخرین جزییات از پوشش بیمه ای بیماران نادر/ درمان بیماران نادر رایگان می شود
فارس- پزشکی- 39 ماه پیش - شنبه 31 اردیبهشت 1401، 09:42 63796773
فارس- پزشکی- 39 ماه پیش - شنبه 31 اردیبهشت 1401، 09:42 63796773
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از وعده سازمان بیمه سلامت برای تحت پوشش قراردادن 100 درصد هزینه های درمان بیماران نادر خبر داد. -
151 - درمان و داروی بیماران نادر پیگیری می شود
خبرگزاری دانشجو- پزشکی- 40 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 20:17 63649769
خبرگزاری دانشجو- پزشکی- 40 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 20:17 63649769
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر به مناسبت هفته سلامت و با تاکید بر شعار سلامت ما سلامت سیاره ما با بیان اینکه تلاش برای حفظ سلامت ...
152 - آموزش رکن اصلی داشتن یک جامعه سالم است
مهر- سیاسی- 40 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 14:57 63646182
مهر- سیاسی- 40 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 14:57 63646182
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر، از آموزش به عنوان رکن اصلی داشتن یک جامعه سالم نام برد. - ، حمیدرضا ادراکی، به مناسبت هفته سلامت و با تاکید بر شعار سلامت ما سلامت سیاره ما ، با بیان اینکه ...
153 - درد «نادر» بودن!
قدس آنلاین- پزشکی- 41 ماه پیش - پنجشنبه 25 فروردین 1401، 01:45 63370876
قدس آنلاین- پزشکی- 41 ماه پیش - پنجشنبه 25 فروردین 1401، 01:45 63370876
نادر بودن بیماری های نادر گاهی موجب ندیدن و یا کمتر دیدن مبتلایان به این بیماری ها می شود. با وجود 355گونه بیماری نادر در کشور ما؛ تنها یک مجموعه مردم نهاد دولتی یعنی بنیاد بیماری های ...
154 - 80 درصد بیماری های نادر، ژنتیکی است
ایراف- پزشکی- 42 ماه پیش - سه شنبه 10 اسفند 1400، 12:05 62880219
ایراف- پزشکی- 42 ماه پیش - سه شنبه 10 اسفند 1400، 12:05 62880219
عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با تاکید بر ژنتیکی بودن 80 درصد بیماری های نادر، گفت: مهمترین مساله در مواجهه با این بیماری ها، پیشگیری از بروز موارد جدید است.
155 - 80 درصد بیماری های نادر، ژنتیکی است
55 آنلاین- پزشکی- 42 ماه پیش - دوشنبه 9 اسفند 1400، 22:40 62876434
55 آنلاین- پزشکی- 42 ماه پیش - دوشنبه 9 اسفند 1400، 22:40 62876434
عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با تاکید بر ژنتیکی بودن 80 درصد بیماری های نادر، گفت: مهمترین مساله در مواجهه با این بیماری ها، - دکتر شاداب صالح پور ...
156 - شناسایی 366 نوع بیماری نادر در ایران
خبرگزاری صداوسیما- پزشکی- 42 ماه پیش - دوشنبه 9 اسفند 1400، 13:47 62869248
خبرگزاری صداوسیما- پزشکی- 42 ماه پیش - دوشنبه 9 اسفند 1400، 13:47 62869248
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: در اطلس تدارک دیده شده کشورمان 366 نوع بیماری نادر شناسایی شده است. -
157 - وزارت بهداشت: 80 درصد بیماری های نادر، ژنتیکی است
عصر ایران- پزشکی- 42 ماه پیش - یکشنبه 8 اسفند 1400، 22:12 62860949
عصر ایران- پزشکی- 42 ماه پیش - یکشنبه 8 اسفند 1400، 22:12 62860949
مشاور وزیر بهداشت در امور بیماری های نادر درباره این بیماری در جهان و ایران گفت: براساس برخی منابع حدود 8 هزار تیپ مختلف از بیماری های نادر و اختلالات مربوط به آن در جهان وجود دارد. - در ...
158 - رییس مرکز ارتباطات مردمی ریاست جمهوری «روز ملی بیماری های نادر» را تبریک گفت
فارس- سیاسی- 42 ماه پیش - یکشنبه 8 اسفند 1400، 12:17 62852305
فارس- سیاسی- 42 ماه پیش - یکشنبه 8 اسفند 1400، 12:17 62852305
رییس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری در نامه ای به رییس و اعضای هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران «روز ملی بیماریهای نادر» را تبریک گفت. - به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری ...
159 - رفع مشکلات بیماران نادر باید مورد توجه مسئولان قرار گیرد
مهر- سیاسی- 42 ماه پیش - یکشنبه 8 اسفند 1400، 12:17 62852303
مهر- سیاسی- 42 ماه پیش - یکشنبه 8 اسفند 1400، 12:17 62852303
رییس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری، به مناسبت 8 اسفند روز ملی بیماری های نادر، پیامی صادر کرد. - ، احمد صالحی، در این پیام خطاب به رییس و اعضای محترم هیأت مدیره بنیاد بیماری های ...
160 - افزایش آگاهی آحاد جامعه نسبت به بیماری های نادر
ایلنا- سیاسی- 42 ماه پیش - یکشنبه 8 اسفند 1400، 11:57 62851789
ایلنا- سیاسی- 42 ماه پیش - یکشنبه 8 اسفند 1400، 11:57 62851789
رییس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری به مناسبت روز ملی بیماری های نادر در نامه ای به بنیاد بیماری های نادر ایران بر اهمیت اطلاع رسانی درمورد این روز تاکید کرد. - رییس مرکز ارتباطات ...
اخبار داغ:
رونمایی از کیت خجالت آور استقلال 1404/1405 | چیزی شبیه به کیسه!
قیمت طلا و سکه امروز دوشنبه 20 مرداد 1404 +جدول
هاشمیان جانشین سردار دورسون را مشخص کرد، این دو بازیکن معروف
پیغام خرید جدید سپاهان به استقلال؛ فسخ می کنم و آبی پوش می شوم!
عکس/ مرجانه گلچین با یک تیپ جوان پسند در 54 سالگی با کت و شلوار رنگ جیغ
این عادت غذایی شبانه می تواند به سرطان روده بزرگ منجر شود!
وضعیت تعطیلی ادارات تهران سه شنبه و چهارشنبه 21 و 22 مرداد 1404 + جدیدترین وضعیت تعطیلی بانک های تهران سه شنبه و چهارشنبه
ترکیب اصلی استقلال در فصل 1404/1405 لو رفت + عکس
لحظه به لحظه با نقل و انتقالات استقلال امروز 20 مرداد 1404
رونمایی از لیست جدید مازاد پرسپولیس
قیمت طلا در بازار جهانی امروز (20 مرداد 1404) اعلام شد | طلای جهانی فرصت افزایش نیافت
تصمیم دولت برای تعطیلی شنبه ها
لیست نتایج قرعه کشی خودرو های وارداتی امشب 19 مرداد 1404
جزییات تازه از بخش های حیاتی سایت فردو منتشر شد!
حمله تند جوان به رییس جمهور: هماهنگی با رهبری را بهانه فرار از نقد و مسئولیت نکنید | خط مقدم جنگ جدید رضایت مردم است
تقویم نجومی امروز دوشنبه 20 مرداد 1404
آقای رییس جمهور! این مسیر که یک عضو شورای عالی امنیت ملی یا نماینده مجلس در برابر تصمیمات رهبری و دولت بایستد، باید تغییر کند
طرح ساماندهی کارکنان دولت در پله آخر/ آخرین خبر از طرح ساماندهی کارکنان دولت اول صبح امروز دوشنبه 20 مرداد 1404+ اسامی کارکنان جمع شد!
قتل خونین و وحشتناک یک زن ایرانی به دست این افغانستانی + عکس
سرانجام قاتل کودک بی گناه به دام عدالت افتاد!
قیمت خودرو های سایپا امروز 20 مرداد 1404 + جدول
هوتن شکیبا در پشت صحنه سریال «سووشون»
فواید چرت زدن که از آن نباید غافل شوید
از کیفیت اینترنت ناراضی ام
این ربات می تواند درست مثل یک نوازنده برجسته درام بنوازد!
موضوعات داغ:
نقل و انتقالات
انتقالات استقلال
نقل و انتقالات استقلال
کارکنان دولت
باشگاه استقلال
شورای عالی امنیت ملی
نقل و انتقالات پرسپولیس
انتقالات پرسپولیس
سرطان روده بزرگ
قانون مطبوعات
شهردار رامسر
رییس ومهور پیشین آمریکا
محمودخان
کوری حیاتی
سعید صادقی
کوادرادو
اسلام اخلاقی
منا آشفته
تقویم مناسبت ها
خانه امیرکبیر
شاه تپه
ساماندهی اتباع
سن خوزه ارث کوییکز
سیاوش باقرنژاد
عفونت بیمارستانی
قیمت مصالح ساختمانی
حبوبات
احمد اقتداری
سرطان کولون
حسین علاءالدین
حقوق معلمان
برنامه ریزی
مدیرعامل باشگاه استقلال
پنجره نقل و انتقالات
رقابت های لیگ برتر
رونمایی از پیراهن
قرارداد بازیکنان
مدیرعامل استقلال
معاون رییس جمهور
ریکاردو ساپینتو
شهروندان ایرانی
تاسیسات هسته ای
فوق العاده ویژه
صدور کیفرخواست
خبرگزاری ایلنا
کمیسیون آموزش
ترکیب استقلال
سرمایه گذاران
مشکلات گوارشی
خرید پرسپولیس
روزهای پایانی
وحید هاشمیان
اعمال خاموشی
دوشنبه بازار
رییس کمیسیون
فوتبال ایران
آغاز مذاکرات
پاری سن ژرمن
عیسی آل کثیر
تجارت خارجی
اصلاح طلبان
علیه السلام
مصطفی لشگری
تیم تراکتور
سرمربی تیم فوتبال پرسپولیس
مسئولان باشگاه پرسپولیس
سازمان اداری و استخدامی
امضای توافقنامه امنیتی
امام حسین علیه السلام
تاسیسات هسته ای فردو
فدراسیون ژیمناستیک
ترکیب اصلی استقلال
محمدجواد حسین نژاد
فصل نقل و انتقالات
سخنگوی دستگاه قضا
گزینه های استقلال
ریفلاکس اسید معده
رییس جمهور آمریکا
سایت هسته ای فردو
رهبر معظم انقلاب
رونمایی از کیت خجالت آور استقلال 1404/1405 | چیزی شبیه به کیسه! قیمت طلا و سکه امروز دوشنبه 20 مرداد 1404 +جدول هاشمیان جانشین سردار دورسون را مشخص کرد، این دو بازیکن معروف پیغام خرید جدید سپاهان به استقلال؛ فسخ می کنم و آبی پوش می شوم! عکس/ مرجانه گلچین با یک تیپ جوان پسند در 54 سالگی با کت و شلوار رنگ جیغ این عادت غذایی شبانه می تواند به سرطان روده بزرگ منجر شود! وضعیت تعطیلی ادارات تهران سه شنبه و چهارشنبه 21 و 22 مرداد 1404 + جدیدترین وضعیت تعطیلی بانک های تهران سه شنبه و چهارشنبه ترکیب اصلی استقلال در فصل 1404/1405 لو رفت + عکس لحظه به لحظه با نقل و انتقالات استقلال امروز 20 مرداد 1404 رونمایی از لیست جدید مازاد پرسپولیس قیمت طلا در بازار جهانی امروز (20 مرداد 1404) اعلام شد | طلای جهانی فرصت افزایش نیافت تصمیم دولت برای تعطیلی شنبه ها لیست نتایج قرعه کشی خودرو های وارداتی امشب 19 مرداد 1404 جزییات تازه از بخش های حیاتی سایت فردو منتشر شد! حمله تند جوان به رییس جمهور: هماهنگی با رهبری را بهانه فرار از نقد و مسئولیت نکنید | خط مقدم جنگ جدید رضایت مردم است تقویم نجومی امروز دوشنبه 20 مرداد 1404 آقای رییس جمهور! این مسیر که یک عضو شورای عالی امنیت ملی یا نماینده مجلس در برابر تصمیمات رهبری و دولت بایستد، باید تغییر کند طرح ساماندهی کارکنان دولت در پله آخر/ آخرین خبر از طرح ساماندهی کارکنان دولت اول صبح امروز دوشنبه 20 مرداد 1404+ اسامی کارکنان جمع شد! قتل خونین و وحشتناک یک زن ایرانی به دست این افغانستانی + عکس سرانجام قاتل کودک بی گناه به دام عدالت افتاد! قیمت خودرو های سایپا امروز 20 مرداد 1404 + جدول هوتن شکیبا در پشت صحنه سریال «سووشون» فواید چرت زدن که از آن نباید غافل شوید از کیفیت اینترنت ناراضی ام این ربات می تواند درست مثل یک نوازنده برجسته درام بنوازد!موضوعات داغ:
نقل و انتقالات انتقالات استقلال نقل و انتقالات استقلال کارکنان دولت باشگاه استقلال شورای عالی امنیت ملی نقل و انتقالات پرسپولیس انتقالات پرسپولیس سرطان روده بزرگ قانون مطبوعات شهردار رامسر رییس ومهور پیشین آمریکا محمودخان کوری حیاتی سعید صادقی کوادرادو اسلام اخلاقی منا آشفته تقویم مناسبت ها خانه امیرکبیر شاه تپه ساماندهی اتباع سن خوزه ارث کوییکز سیاوش باقرنژاد عفونت بیمارستانی قیمت مصالح ساختمانی حبوبات احمد اقتداری سرطان کولون حسین علاءالدین حقوق معلمان برنامه ریزی مدیرعامل باشگاه استقلال پنجره نقل و انتقالات رقابت های لیگ برتر رونمایی از پیراهن قرارداد بازیکنان مدیرعامل استقلال معاون رییس جمهور ریکاردو ساپینتو شهروندان ایرانی تاسیسات هسته ای فوق العاده ویژه صدور کیفرخواست خبرگزاری ایلنا کمیسیون آموزش ترکیب استقلال سرمایه گذاران مشکلات گوارشی خرید پرسپولیس روزهای پایانی وحید هاشمیان اعمال خاموشی دوشنبه بازار رییس کمیسیون فوتبال ایران آغاز مذاکرات پاری سن ژرمن عیسی آل کثیر تجارت خارجی اصلاح طلبان علیه السلام مصطفی لشگری تیم تراکتور سرمربی تیم فوتبال پرسپولیس مسئولان باشگاه پرسپولیس سازمان اداری و استخدامی امضای توافقنامه امنیتی امام حسین علیه السلام تاسیسات هسته ای فردو فدراسیون ژیمناستیک ترکیب اصلی استقلال محمدجواد حسین نژاد فصل نقل و انتقالات سخنگوی دستگاه قضا گزینه های استقلال ریفلاکس اسید معده رییس جمهور آمریکا سایت هسته ای فردو رهبر معظم انقلاب
سئو در مشهد
شلوار زنانه
صرافی توبیت
هدایای تبلیغاتی
مانیتور استوک
باربری
رزرو ارزان هتل
قطعات یدکی لباسشویی
بهترین وکیل
دانلود اهنگ
خرید ممبر تلگرام
مشاوره کسب و کار
تیشرت لش مردانه
بارسلونا(اخبار، خلاصه بازی‌ها)
دندانپزشکی
کاشی سرامیک قیمت مناسب
لاکچری کوین
چمن مصنوعی
قلب موزیک
لوازم یدکی ال 90
نمایندگی ساندویچ پانل
تیتر فوری
ایمپلنت دندان
کلینیک تهرانی
درمان بواسیر کلینیک پیکاطب
خرید اقساطی
خرید صندلی گیمینگ
دانلود اهنگ
خرید فالوور
ثبت شرکت در دبی
سرور اچ پی
مطالب جالب
دانلود آهنگ از ربک موزیک
شیرآلات کی دبلیو سی
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
قیمت تور استانبول از تهران
سیگنال کریپتو
وانت بار
پایان نامه ارشد معماری
صرافی ال بانک
عطاری
آموزش ارز دیجیتال در تهران
بالابر ساختمانی
خرید اینترنتی قاب گوشی موبایل
خرید عصاره های گیاهی مایع و پودری
بلیط هواپیما
فروشگاه اینترنتی پرده دیبامک
آپ ریمیکس
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید سابسکرایب یوتیوب
خرید فالوور واقعی
شلوار زنانه
صرافی توبیت
هدایای تبلیغاتی
مانیتور استوک
باربری
رزرو ارزان هتل
قطعات یدکی لباسشویی
بهترین وکیل
دانلود اهنگ
خرید ممبر تلگرام
مشاوره کسب و کار
تیشرت لش مردانه
بارسلونا(اخبار، خلاصه بازی‌ها)
دندانپزشکی
کاشی سرامیک قیمت مناسب
لاکچری کوین
چمن مصنوعی
قلب موزیک
لوازم یدکی ال 90
نمایندگی ساندویچ پانل
تیتر فوری
ایمپلنت دندان
کلینیک تهرانی
درمان بواسیر کلینیک پیکاطب
خرید اقساطی
خرید صندلی گیمینگ
دانلود اهنگ
خرید فالوور
ثبت شرکت در دبی
سرور اچ پی
مطالب جالب
دانلود آهنگ از ربک موزیک
شیرآلات کی دبلیو سی
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
قیمت تور استانبول از تهران
سیگنال کریپتو
وانت بار
پایان نامه ارشد معماری
صرافی ال بانک
عطاری
آموزش ارز دیجیتال در تهران
بالابر ساختمانی
خرید اینترنتی قاب گوشی موبایل
خرید عصاره های گیاهی مایع و پودری
بلیط هواپیما
فروشگاه اینترنتی پرده دیبامک
آپ ریمیکس
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید سابسکرایب یوتیوب
خرید فالوور واقعی
