صفحه اصلی -
خبر -
آب و هوا -
اوقات شرعی -
تماس با ما -
استخدام
شنبه، 18 مرداد 1404 - Sat, 09th Aug 2025
اخبار بنیاد بیماری های نادر - صفحه دوم
بروزرسانی: 15:13
21 - خبر خوش برای بیماران نادر
مهر- پزشکی- 7 ماه پیش - چهارشنبه 12 دی 1403، 14:20 75998166
مهر- پزشکی- 7 ماه پیش - چهارشنبه 12 دی 1403، 14:20 75998166
با تصویب ضابطه جدید، فرآیند واردات و تولید داروهای اورفان بیماران نادر در کشور سرعت می گیرد. - با تصویب ضابطه جدید، فرآیند واردات و تولید داروهای اورفان بیماران نادر در کشور سرعت می گیرد.
22 - افزایش لیست بیماری های نادر ایران به 451 بیماری
خبرگزاری آنا- پزشکی- 12 ماه پیش - شنبه 3 شهریور 1403، 12:15 73839293
خبرگزاری آنا- پزشکی- 12 ماه پیش - شنبه 3 شهریور 1403، 12:15 73839293
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به افزوده شدن 9 بیماری دیگر به عنوان بیماری نادر خواستار تشخیص زودهنگام و حمایت بیمه ها از مبتلایان به این بیماری ها شد. - حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل ...
23 - افزایش لیست بیماری های نادر ایران به 451 بیماری
خبرگزاری آنا- پزشکی- 12 ماه پیش - سه شنبه 30 مرداد 1403، 12:05 73773045
خبرگزاری آنا- پزشکی- 12 ماه پیش - سه شنبه 30 مرداد 1403، 12:05 73773045
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به افزوده شدن 9 بیماری دیگر به عنوان بیماری نادر خواستار تشخیص زودهنگام و حمایت بیمه ها از مبتلایان به این بیماری ها شد. -
24 - ناشناخته ترین بیماری ها را بشناسید!
منیبان- پزشکی- 14 ماه پیش - جمعه 18 خرداد 1403، 20:27 72705996
منیبان- پزشکی- 14 ماه پیش - جمعه 18 خرداد 1403، 20:27 72705996
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: ازدواج های فامیلی هنوز هم در کشور ما زیاد است که این امر یکی از عوامل شیوع این بیماری ها است. به گزارش منیبان به نقل از فرارو؛ - به گزارش منیبان ...
25 - ناشناخته ترین بیماری ها را بشناسید
حوادث پلاس- پزشکی- 14 ماه پیش - پنجشنبه 17 خرداد 1403، 22:24 72698027
حوادث پلاس- پزشکی- 14 ماه پیش - پنجشنبه 17 خرداد 1403، 22:24 72698027
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: ازدواج های فامیلی هنوز هم در کشور ما زیاد است که این امر یکی از عوامل شیوع این بیماری ها است. The post ناشناخته ترین بیماری ها را بشناسید first appeared ...
26 - ناشناخته ترین بیماری ها را بشناسید
اقتصاد آنلاین- پزشکی- 14 ماه پیش - پنجشنبه 17 خرداد 1403، 20:45 72697405
اقتصاد آنلاین- پزشکی- 14 ماه پیش - پنجشنبه 17 خرداد 1403، 20:45 72697405
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: 85 درصد بیماری های نادر عامل ژنتیکی دارد و بعضی از ازدواج های فامیلی عامل ایجاد بیماری های نادر است. - به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از ایلنا، ...
27 - 85 درصد بیماری های نادر عامل ژنتیکی دارد
قدس آنلاین- پزشکی- 14 ماه پیش - پنجشنبه 17 خرداد 1403، 15:02 72694312
قدس آنلاین- پزشکی- 14 ماه پیش - پنجشنبه 17 خرداد 1403، 15:02 72694312
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: 85 درصد بیماری های نادر عامل ژنتیکی دارد و بعضی از ازدواج های فامیلی عامل ایجاد بیماری های نادر است. - حمید رضا ادراکی،درباره ناشناخته ترین ...
28 - ناشناخته ترین بیماری در ایران ویلیام نام دارد!
مخاطب 24- پزشکی- 14 ماه پیش - پنجشنبه 17 خرداد 1403، 13:08 72693030
مخاطب 24- پزشکی- 14 ماه پیش - پنجشنبه 17 خرداد 1403، 13:08 72693030
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: 85 درصد بیماری های نادر عامل ژنتیکی دارد و بعضی از ازدواج های فامیلی عامل ایجاد بیماری های نادر است. - مخاطب 24- حمید رضا ادراکی، مدیر عامل بنیاد ...
29 - توضیح درباره ناشناخته ترین بیماری های نادر
ایلنا- پزشکی- 14 ماه پیش - پنجشنبه 17 خرداد 1403، 10:10 72690656
ایلنا- پزشکی- 14 ماه پیش - پنجشنبه 17 خرداد 1403، 10:10 72690656
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: 85 درصد بیماری های نادر عامل ژنتیکی دارد و بعضی از ازدواج های فامیلی عامل ایجاد بیماری های نادر است. - حمید رضا ادراکی، مدیر عامل بنیاد بیماری ...
30 - بسته حمایتی جدید 2 میلیونی دولت برای این خانوارها | واریزی ویژه به حساب سرپرستان امروز؟
نامه نیوز- سیاسی- 15 ماه پیش - دوشنبه 31 اردیبهشت 1403، 13:04 72483602
نامه نیوز- سیاسی- 15 ماه پیش - دوشنبه 31 اردیبهشت 1403، 13:04 72483602
مدیرعامل بنیاد برکت ستاد اجرایی فرمان امام درباره اقدامات انجام شده در حوزه جمعیت، گفت: از سال 1401 جهت حمایت از فرزندپروری خانواده های ایرانی با اولویت خانواده های بالای سه فرزند، - ...
31 - عزم جدی برای جلوگیری از «کوتاه قامتی» در کشور
شهر آرا نیوز- پزشکی- 15 ماه پیش - یکشنبه 16 اردیبهشت 1403، 22:12 72286913
شهر آرا نیوز- پزشکی- 15 ماه پیش - یکشنبه 16 اردیبهشت 1403، 22:12 72286913
مدیر عامل بیماری های نادر ایران گفت: تمام بیماران بیماری های نادر تحت پوشش بیمه سلامت هستند و هزینه درمان و داروی این بیماران را سازمان غذا و دارو تامین می کنند. - صندوق حمایت از بیماران خاص،
32 - مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران مطرح کرد؛ جلوگیری جدی از بیماری «کوتاه قامتی» در کشور
قدس آنلاین- پزشکی- 15 ماه پیش - یکشنبه 16 اردیبهشت 1403، 11:17 72277816
قدس آنلاین- پزشکی- 15 ماه پیش - یکشنبه 16 اردیبهشت 1403، 11:17 72277816
مدیر عامل بیماری های نادر ایران گفت: تمام بیماران بیماری های نادر تحت پوشش بیمه سلامت هستند و هزینه درمان و داروی این بیماران را سازمان غذا و دارو تامین می کنند. - مدیر عامل بنیاد بیماری ...
33 - جلوگیری جدی از بیماری «کوتاه قامتی» در کشور
ایلنا- پزشکی- 15 ماه پیش - یکشنبه 16 اردیبهشت 1403، 11:00 72277483
ایلنا- پزشکی- 15 ماه پیش - یکشنبه 16 اردیبهشت 1403، 11:00 72277483
مدیر عامل بیماری های نادر ایران گفت: تمام بیماران بیماری های نادر تحت پوشش بیمه سلامت هستند و هزینه درمان و داروی این بیماران را سازمان غذا و دارو تامین می کنند. - حمید رضا ادراکی مدیر ...
34 - بیماران نادر اسیر گمرک و تخصیص ارز/ صندوق بیماری های نادر و صعب العلاج برای سال 1403چقدر بودجه نیاز دارد؟
اکو ایران- اقتصادی- 18 ماه پیش - جمعه 11 اسفند 1402، 00:13 71516512
اکو ایران- اقتصادی- 18 ماه پیش - جمعه 11 اسفند 1402، 00:13 71516512
امروز روز جهانی بیماری های نادر بود، براساس اظهارات مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر برای سال 1403 نیاز به 15 تا 18 هزار میلیارد تومان بودجه است، - مشکلات گمرکی و بودجه ارزی درد این بیماران ...
35 - 80 درصد بیماری های نادر ژنتیکی است
قدس آنلاین- پزشکی- 18 ماه پیش - چهارشنبه 9 اسفند 1402، 11:47 71495641
قدس آنلاین- پزشکی- 18 ماه پیش - چهارشنبه 9 اسفند 1402، 11:47 71495641
عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت با اشاره به ژنتیکی بودن 80 درصد بیماری های نادر، مهمترین موضوع در این زمینه را پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری عنوان کرد. - دکتر شاداب صالح پور گفت:
36 - شناسایی 400 بیماری نادر در جهان | 280 نوع بیماری نادر در ایران وجود دارد
شهر آرا نیوز- پزشکی- 18 ماه پیش - سه شنبه 8 اسفند 1402، 14:12 71484036
شهر آرا نیوز- پزشکی- 18 ماه پیش - سه شنبه 8 اسفند 1402، 14:12 71484036
بیماری نادر از آن جمله بیماری هایی است که گاهی علاجی بر آن نیست و گاهی دقیقا نمی دانیم با چه بیماری ای مواجه هستیم. - درباره بیمارانی که به علت خاص بودن با مشکلات زیادی در جامعه روبه رو ...
37 - 8 اسفند؛ روز جهانی بیماری های نادر/ ناشناخته ای که با درد و رنج همراه است
پرسون- بین الملل- 18 ماه پیش - سه شنبه 8 اسفند 1402، 09:22 71479086
پرسون- بین الملل- 18 ماه پیش - سه شنبه 8 اسفند 1402، 09:22 71479086
شاید هنوز خیلی ها با بیماری های نادر آشنا نباشند و ندانند که علت و زمینه بروز این قبیل بیماری ها، ناشی از چه عواملی باشد. اما، آنچه مسلم است؛ - این بیماری ها با درد و رنج زیادی همراه هستند. ...
38 - شناسایی 442 بیماری نادر در ایران
آفتاب نو- پزشکی- 18 ماه پیش - سه شنبه 8 اسفند 1402، 00:03 71476965
آفتاب نو- پزشکی- 18 ماه پیش - سه شنبه 8 اسفند 1402، 00:03 71476965
دکتر حمیدرضا ادراکی در آستانه هشتم اسفندماه و روز حمایت از بیماران نادر، درباره آخرین وضعیت بیماری های نادر در کشور گفت: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران حدود 2. - دکتر ...
39 - شناسایی 442 بیماری نادر در ایران
زیرنویس نیوز- پزشکی- 18 ماه پیش - دوشنبه 7 اسفند 1402، 22:27 71476208
زیرنویس نیوز- پزشکی- 18 ماه پیش - دوشنبه 7 اسفند 1402، 22:27 71476208
دکتر حمیدرضا ادراکی در آستانه هشتم اسفندماه و روز حمایت از بیماران نادر، درباره آخرین وضعیت بیماری های نادر در کشور گفت: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران حدود 2 هفته ...
40 - شناسایی 442 بیماری نادر در ایران
خبر گردون- پزشکی- 18 ماه پیش - دوشنبه 7 اسفند 1402، 17:58 71473722
خبر گردون- پزشکی- 18 ماه پیش - دوشنبه 7 اسفند 1402، 17:58 71473722
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران با اشاره به حمایت های بیمه ای صندوق بیماری های نادر و صعب العلاج در پوشش هزینه های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ...
اخبار داغ:
توافق استقلال با وینگر مالیایی؛ عقد قرارداد مشروط شد
نقشه شوم تراکتوری ها برای استقلال
بلیت فروشی «سوپرجام» استقلال - تراکتور آغاز شد +آدرس سامانه تهیه بلیت
حال چهره محبوب پرسپولیس بد شد/ مردم دعا کنند
علت فوت استاد محمود فرشچیان چه بود؟
خرید جدید استقلال رونمایی می شود
نحوه خرید بلیت بازی استقلال و تراکتور در سوپرجام 1404 + لینک و قیمت
استاد محمود فرشچیان درگذشت
حضور کلارنس سیدورف در محل تمرین استقلال+ فیلم
خبری بد برای دوستداران سیب زمینی سرخ کرده!
قیمت جدید طلا 18 و 24 عیار امروز 18 مرداد 1404 اعلام شد+ جدول
زمان قطعی برق شیراز امروز شنبه 18 مرداد (خاموشی برق)
جزییات تصمیم دولت و مجلس برای تبدیل وضعیت نیروهای شرکتی
بهاره افشاری: قصد مهاجرت از ایران را داشتم
عکس/ نوشته عجیب روی یک کارت عروسی جلب توجه کرد!
زمان قطعی برق خرم آباد امروز شنبه 18 مرداد (خاموشی برق)
قیمت طلا، قیمت دلار، قیمت سکه و قیمت ارز در بازار امروز (18 مرداد 1404) اعلام شد
افزایش 40 درصدی مستمری نقدی مددجویان بهزیستی و کمیته امداد
شهادت دانشمندان هسته ای؛ جاودانگی در مسیر علم و ایستادگی
آتش سوزی مهیب در انبار کالای گمرک منطقه ویژه اقتصادی کاوه ساوه
نشست لندن؛ سناریوی تازه صلح یا معامله ای پرهزینه برای اوکراین؟
اسپانیا؛ آتش نشانان مسجدی را که به کلیسای جامع تبدیل شده نجات دادند
دسترسی اینستاگرام به لوکیشن را محدود یا قطع کنید
این مهم ترین کشف جیمز وب تا امروز است
موضوعات داغ:
باشگاه استقلال
منطقه ویژه اقتصادی کاوه
محمود فرشچیان
منطقه ویژه اقتصادی
تیم ملی فوتبال
استاد محمود فرشچیان
نظارت بر رفتار نمایندگان
کلیسای جامع
عقد قرارداد
استقلال و تراکتور
وهران
برنامه یلدا
آسترازنکا
قهرمانان حقیقی
هیئت فوتبال فارس
دفاع مجازی پایان نامه
امام هادی ع
بوفالو بیلز
موران
دانش آموز محروم
سفارت آفریقای جنوبی
سد گلابر
شبکه سبلان
بیوالکتریک
Dark Souls
قطار شهری قم
رزمایش ضیافت همدلی
از بازیکنان استقلال
کوپا آمه ریکا
رییس انستیتوپاستور ایران
فوتبال استقلال
پوره سیب زمینی
پرواز مستقیم
بازی استقلال
تلسکوپ فضایی
کارکنان دولت
تصادف مرگبار
فوتبال ایران
خراسان رضوی
رییس سازمان
رییس سازمان بهزیستی کشور
سازمان اداری و استخدامی
لیگ های معتبر اروپایی
شرکت توزیع نیروی برق
رییس سازمان بهزیستی
سازمان بهزیستی کشور
کایسری اسپور ترکیه
مراکز شبه خانواده
دیپلماسی گردشگری
رییس جمهور روسیه
باشگاه پرسپولیس
تیم های استقلال
توزیع نیروی برق
آتش سوزی گسترده
منچستر یونایتد
نیروهای امدادی
پرسپولیس تهران
سازمان بهزیستی
نقل و انتقالات
برقراری پرواز
تست های پزشکی
سازمان اداری
کایسری اسپور
اعمال خاموشی
شبه خانواده
اطلاع رسانی
شرکت توزیع نیروی برق شیراز
وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی
سازمان برنامه و بودجه کشور
فناوری اطلاعات و ارتباطات
سازمان لیگ فوتبال ایران
ترکیب احتمالی پرسپولیس
تیم ملی فوتبال کشورمان
نقل و انتقالات استقلال
کاپیتان اسبق پرسپولیس
مدیریت باشگاه استقلال
سازمان برنامه و بودجه
سوپرجام فوتبال ایران
باشگاه استقلال تهران
شورای عالی امنیت ملی
توافق استقلال با وینگر مالیایی؛ عقد قرارداد مشروط شد نقشه شوم تراکتوری ها برای استقلال بلیت فروشی «سوپرجام» استقلال - تراکتور آغاز شد +آدرس سامانه تهیه بلیت حال چهره محبوب پرسپولیس بد شد/ مردم دعا کنند علت فوت استاد محمود فرشچیان چه بود؟ خرید جدید استقلال رونمایی می شود نحوه خرید بلیت بازی استقلال و تراکتور در سوپرجام 1404 + لینک و قیمت استاد محمود فرشچیان درگذشت حضور کلارنس سیدورف در محل تمرین استقلال+ فیلم خبری بد برای دوستداران سیب زمینی سرخ کرده! قیمت جدید طلا 18 و 24 عیار امروز 18 مرداد 1404 اعلام شد+ جدول زمان قطعی برق شیراز امروز شنبه 18 مرداد (خاموشی برق) جزییات تصمیم دولت و مجلس برای تبدیل وضعیت نیروهای شرکتی بهاره افشاری: قصد مهاجرت از ایران را داشتم عکس/ نوشته عجیب روی یک کارت عروسی جلب توجه کرد! زمان قطعی برق خرم آباد امروز شنبه 18 مرداد (خاموشی برق) قیمت طلا، قیمت دلار، قیمت سکه و قیمت ارز در بازار امروز (18 مرداد 1404) اعلام شد افزایش 40 درصدی مستمری نقدی مددجویان بهزیستی و کمیته امداد شهادت دانشمندان هسته ای؛ جاودانگی در مسیر علم و ایستادگی آتش سوزی مهیب در انبار کالای گمرک منطقه ویژه اقتصادی کاوه ساوه نشست لندن؛ سناریوی تازه صلح یا معامله ای پرهزینه برای اوکراین؟ اسپانیا؛ آتش نشانان مسجدی را که به کلیسای جامع تبدیل شده نجات دادند دسترسی اینستاگرام به لوکیشن را محدود یا قطع کنید این مهم ترین کشف جیمز وب تا امروز استموضوعات داغ:
باشگاه استقلال منطقه ویژه اقتصادی کاوه محمود فرشچیان منطقه ویژه اقتصادی تیم ملی فوتبال استاد محمود فرشچیان نظارت بر رفتار نمایندگان کلیسای جامع عقد قرارداد استقلال و تراکتور وهران برنامه یلدا آسترازنکا قهرمانان حقیقی هیئت فوتبال فارس دفاع مجازی پایان نامه امام هادی ع بوفالو بیلز موران دانش آموز محروم سفارت آفریقای جنوبی سد گلابر شبکه سبلان بیوالکتریک Dark Souls قطار شهری قم رزمایش ضیافت همدلی از بازیکنان استقلال کوپا آمه ریکا رییس انستیتوپاستور ایران فوتبال استقلال پوره سیب زمینی پرواز مستقیم بازی استقلال تلسکوپ فضایی کارکنان دولت تصادف مرگبار فوتبال ایران خراسان رضوی رییس سازمان رییس سازمان بهزیستی کشور سازمان اداری و استخدامی لیگ های معتبر اروپایی شرکت توزیع نیروی برق رییس سازمان بهزیستی سازمان بهزیستی کشور کایسری اسپور ترکیه مراکز شبه خانواده دیپلماسی گردشگری رییس جمهور روسیه باشگاه پرسپولیس تیم های استقلال توزیع نیروی برق آتش سوزی گسترده منچستر یونایتد نیروهای امدادی پرسپولیس تهران سازمان بهزیستی نقل و انتقالات برقراری پرواز تست های پزشکی سازمان اداری کایسری اسپور اعمال خاموشی شبه خانواده اطلاع رسانی شرکت توزیع نیروی برق شیراز وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی سازمان برنامه و بودجه کشور فناوری اطلاعات و ارتباطات سازمان لیگ فوتبال ایران ترکیب احتمالی پرسپولیس تیم ملی فوتبال کشورمان نقل و انتقالات استقلال کاپیتان اسبق پرسپولیس مدیریت باشگاه استقلال سازمان برنامه و بودجه سوپرجام فوتبال ایران باشگاه استقلال تهران شورای عالی امنیت ملی
سئو در مشهد
شلوار زنانه
صرافی توبیت
هدایای تبلیغاتی
مانیتور استوک
باربری
رزرو ارزان هتل
قطعات یدکی لباسشویی
بهترین وکیل
دانلود اهنگ
خرید ممبر تلگرام
مشاوره کسب و کار
تیشرت لش مردانه
بارسلونا(اخبار، خلاصه بازی‌ها)
دندانپزشکی
کاشی سرامیک قیمت مناسب
لاکچری کوین
چمن مصنوعی
قلب موزیک
لوازم یدکی ال 90
نمایندگی ساندویچ پانل
تیتر فوری
ایمپلنت دندان
کلینیک تهرانی
درمان بواسیر کلینیک پیکاطب
خرید اقساطی
خرید صندلی گیمینگ
دانلود اهنگ
خرید فالوور
موزبلاگ
ثبت شرکت در دبی
سرور اچ پی
مطالب جالب
دانلود آهنگ از ربک موزیک
شیرآلات کی دبلیو سی
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
قیمت تور استانبول از تهران
سیگنال کریپتو
وانت بار
پایان نامه ارشد معماری
صرافی ال بانک
عطاری
آموزش ارز دیجیتال در تهران
بالابر ساختمانی
خرید اینترنتی قاب گوشی موبایل
خرید عصاره های گیاهی مایع و پودری
بلیط هواپیما
فروشگاه اینترنتی پرده دیبامک
آپ ریمیکس
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید سابسکرایب یوتیوب
خرید فالوور واقعی
شلوار زنانه
صرافی توبیت
هدایای تبلیغاتی
مانیتور استوک
باربری
رزرو ارزان هتل
قطعات یدکی لباسشویی
بهترین وکیل
دانلود اهنگ
خرید ممبر تلگرام
مشاوره کسب و کار
تیشرت لش مردانه
بارسلونا(اخبار، خلاصه بازی‌ها)
دندانپزشکی
کاشی سرامیک قیمت مناسب
لاکچری کوین
چمن مصنوعی
قلب موزیک
لوازم یدکی ال 90
نمایندگی ساندویچ پانل
تیتر فوری
ایمپلنت دندان
کلینیک تهرانی
درمان بواسیر کلینیک پیکاطب
خرید اقساطی
خرید صندلی گیمینگ
دانلود اهنگ
خرید فالوور
موزبلاگ
ثبت شرکت در دبی
سرور اچ پی
مطالب جالب
دانلود آهنگ از ربک موزیک
شیرآلات کی دبلیو سی
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
قیمت تور استانبول از تهران
سیگنال کریپتو
وانت بار
پایان نامه ارشد معماری
صرافی ال بانک
عطاری
آموزش ارز دیجیتال در تهران
بالابر ساختمانی
خرید اینترنتی قاب گوشی موبایل
خرید عصاره های گیاهی مایع و پودری
بلیط هواپیما
فروشگاه اینترنتی پرده دیبامک
آپ ریمیکس
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید سابسکرایب یوتیوب
خرید فالوور واقعی
