صفحه اصلی -
خبر -
آب و هوا -
اوقات شرعی -
تماس با ما -
استخدام
یکشنبه، 25 آبان 1404 - Sun, 16th Nov 2025
اخبار بنیاد بیماری های نادر - صفحه هفتم
بروزرسانی: 13:45
121 - شناسایی 392 بیماری نادر در کشور/ 4880 بیمار نادر تایید شده در کشور داریم
ایلنا- پزشکی- 34 ماه پیش - یکشنبه 2 بهمن 1401، 09:50 66505286
ایلنا- پزشکی- 34 ماه پیش - یکشنبه 2 بهمن 1401، 09:50 66505286
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از شناسایی 392 بیماری نادر و 4880 بیمار مبتلا به این نوع بیماری خبر داد. - حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در گفت وگو با خبرنگار ایلنا درباره ...
122 - دستور اجرایی شدن سند ملی بیماری های نادر ابلاغ شد
مهر- سیاسی- 34 ماه پیش - شنبه 1 بهمن 1401، 15:45 66497693
مهر- سیاسی- 34 ماه پیش - شنبه 1 بهمن 1401، 15:45 66497693
دستور اجرایی شدن سند ملی بیماری های نادر توسط رییس دفتر رییس جمهور به وزارت بهداشت ابلاغ شد. - به گزارش خبرگزاری مهر ، بر اساس صورت جلسه سومین جلسه کارگروه تخصصی سند ملی بیماری های نادر ...
123 - تاکید وزیر بهداشت بر پیگیری مطالبات بیماران نادر
مهر- سیاسی- 35 ماه پیش - پنجشنبه 1 دی 1401، 14:00 66112714
مهر- سیاسی- 35 ماه پیش - پنجشنبه 1 دی 1401، 14:00 66112714
وزیر بهداشت، بر پیگیری مطالبات بیماران نادر تاکید کرد. - به گزارش خبرگزاری مهر ، طی گفتگوی تلفنی وزیر بهداشت با رییس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر که در مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست ...
124 - تفکیک بیماران نادر قابل قبول نیست/ بیمه باید برای همه باشد
ایلنا- سیاسی- 36 ماه پیش - شنبه 19 آذر 1401، 11:06 65952597
ایلنا- سیاسی- 36 ماه پیش - شنبه 19 آذر 1401، 11:06 65952597
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به آخرین وضعیت بیمه بیماران نادر گفت: در حالی که حدود 390 بیماری نادر کشور شناسایی شده است تنها 32 بیماری تحت پوشش قرار گرفته است. - حمیدرضا ادراکی ...
125 - گلایه بیماران نادر از کمبود برخی اقلام دارویی
تابناک- پزشکی- 36 ماه پیش - شنبه 28 آبان 1401، 08:00 65692142
تابناک- پزشکی- 36 ماه پیش - شنبه 28 آبان 1401، 08:00 65692142
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به اینکه 90 درصد داروی بیماران نادر وارداتی است، گفت: بنابراین لازم است تا تدابیری اندیشیده که حتی به شکل مقطعی نیز دچار کمبودهای دارویی برای ...
126 - کمبود اقلام دارویی صدای بیماران نادر را درآورد
فردای اقتصاد- پزشکی- 36 ماه پیش - جمعه 27 آبان 1401، 16:48 65689038
فردای اقتصاد- پزشکی- 36 ماه پیش - جمعه 27 آبان 1401، 16:48 65689038
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به اینکه 90 درصد داروی بیماران نادر وارداتی است، گفت: بنابراین لازم است تا تدابیری اندیشیده که حتی به شکل مقطعی نیز دچار کمبودهای دارویی برای ...
127 - گلایه بیماران نادر از کمبود اقلام دارویی؛ «در تامین سرم هم مشکل داریم»
خبر آنلاین- پزشکی- 36 ماه پیش - جمعه 27 آبان 1401، 14:00 65687567
خبر آنلاین- پزشکی- 36 ماه پیش - جمعه 27 آبان 1401، 14:00 65687567
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به اینکه 90 درصد داروی بیماران نادر وارداتی است، گفت: بنابراین لازم است تا تدابیری اندیشیده که حتی به شکل مقطعی نیز دچار کمبودهای دارویی برای ...
128 - گلایه بیماران نادر از کمبود برخی اقلام دارویی
رویداد 24- پزشکی- 36 ماه پیش - جمعه 27 آبان 1401، 11:31 65686189
رویداد 24- پزشکی- 36 ماه پیش - جمعه 27 آبان 1401، 11:31 65686189
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به اینکه 90 درصد داروی بیماران نادر وارداتی است، گفت: بنابراین لازم است تا تدابیری اندیشیده که حتی به شکل مقطعی نیز دچار کمبود های دارویی برای ...
129 - گلایه بیماران نادر از کمبود برخی اقلام دارویی
اکوفارس- پزشکی- 36 ماه پیش - جمعه 27 آبان 1401، 10:51 65685801
اکوفارس- پزشکی- 36 ماه پیش - جمعه 27 آبان 1401، 10:51 65685801
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به اینکه 90 درصد داروی بیماران نادر وارداتی است، گفت: بنابراین لازم است تا تدابیری اندیشیده که حتی به شکل مقطعی نیز دچار کمبودهای دارویی برای ...
130 - کمبود داروی بیماران نادر / 90 درصد داروی بیماران وارداتی است
آفتاب- پزشکی- 36 ماه پیش - جمعه 27 آبان 1401، 09:40 65685116
آفتاب- پزشکی- 36 ماه پیش - جمعه 27 آبان 1401، 09:40 65685116
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به اینکه 90 درصد داروی بیماران نادر وارداتی است، گفت: بنابراین لازم است تا تدابیری اندیشیده که حتی به شکل مقطعی نیز دچار کمبود های دارویی برای ...
131 - گلایه بیماران نادر از کمبود برخی اقلام دارویی / 90 درصد داروی بیماران وارداتی است
ایسنا- پزشکی- 36 ماه پیش - جمعه 27 آبان 1401، 04:15 65684243
ایسنا- پزشکی- 36 ماه پیش - جمعه 27 آبان 1401، 04:15 65684243
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به اینکه 90 درصد داروی بیماران نادر وارداتی است، گفت: بنابراین لازم است تا تدابیری اندیشیده که حتی به شکل مقطعی نیز دچار کمبودهای دارویی برای ...
132 - 4850 بیمار نادر تایید شده در کشور
اکوفارس- اقتصادی- 37 ماه پیش - سه شنبه 24 آبان 1401، 10:16 65648170
اکوفارس- اقتصادی- 37 ماه پیش - سه شنبه 24 آبان 1401، 10:16 65648170
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با تاکید بر اینکه لازم است بودجه صندوق بیماران نادر، خاص و صعب العلاج در سال آتی افزایش یابد، گفت: بودجه فعلی 5000 میلیارد تومانی برای سال 1402 باید ترمیم ...
133 - 4850 بیمار نادر تایید شده در کشور / تمام بیماران نادر نیازمند حمایت بیمه
ایسنا- اقتصادی- 37 ماه پیش - سه شنبه 24 آبان 1401، 05:05 65645273
ایسنا- اقتصادی- 37 ماه پیش - سه شنبه 24 آبان 1401، 05:05 65645273
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با تاکید بر اینکه لازم است بودجه صندوق بیماران نادر، خاص و صعب العلاج در سال آتی افزایش یابد، گفت: بودجه فعلی 5000 میلیارد تومانی برای سال 1402 باید ترمیم شود؛ -
134 - عدم اجرای سند ملی بیماری نادر با وجود ابلاغ رییس جمهور/ دارو و درمان حق بیماران است
ایلنا- پزشکی- 37 ماه پیش - سه شنبه 17 آبان 1401، 09:45 65558098
ایلنا- پزشکی- 37 ماه پیش - سه شنبه 17 آبان 1401، 09:45 65558098
رییس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر با اشاره به دستور رییس جمهور برای اجرای سند ملی بیماری های نادر نسبت به عدم اجرای این سند انتقاد کرد. - یاسر داوودیان رییس هیئت مدیره بنیاد بیماری ...
135 - تعیین تکلیف بودجه بیماران خاص و صعب العلاج خلاف قانون است
فارس- سیاسی- 40 ماه پیش - دوشنبه 24 مرداد 1401، 13:27 64697046
فارس- سیاسی- 40 ماه پیش - دوشنبه 24 مرداد 1401، 13:27 64697046
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت:بودجه در نظر گرفته شده برای بیماران نادر بودجه محدودی است و اگر قرار باشد بیماری های دیگر که جزو بیماری های نادر نیستند هم در این بودجه قرار ...
136 - تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص خلاف قانون است
صنعت مالی- سیاسی- 40 ماه پیش - دوشنبه 24 مرداد 1401، 12:00 64695711
صنعت مالی- سیاسی- 40 ماه پیش - دوشنبه 24 مرداد 1401، 12:00 64695711
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج خلاف قانون است. - به گزارش گروه اجتماعی یکتا، حمیدرضا ادراکی در خصوص بودجه بیماران خاص ...
137 - از 370 نوع بیماری نادر تنها 22 مورد تحت پوشش وزارت بهداشت هستند/ قیمت هر بسته پانسمان یک میلیون و 700 هزار تومان
آفتاب- اقتصادی- 40 ماه پیش - دوشنبه 17 مرداد 1401، 17:57 64625600
آفتاب- اقتصادی- 40 ماه پیش - دوشنبه 17 مرداد 1401، 17:57 64625600
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر گفت: در حال حاضر فقط 22 بیماری نادر مورد حمایت کامل وزارت بهداشت هستند در صورتی که ما 370 نوع بیماری نادر تشخیص دادیم که آن ها هم باید تحت پوشش قرار گیرند. -
138 - گرانی سرسام آور داروی بیماران نادر
راهبرد معاصر- پزشکی- 40 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 12:27 64570946
راهبرد معاصر- پزشکی- 40 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 12:27 64570946
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر می گوید: طرح دارویار کمکی به داروی بیماران نادر نداشته و با اجرای این طرح داروی بیماران نادر گران و دچار کمبود شده است. -
139 - اولین محموله داروی بیماران SMA وارد کشور شد
ایلنا- اقتصادی- 40 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 10:27 64568930
ایلنا- اقتصادی- 40 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 10:27 64568930
رییس سازمان غذا و دارو از ورود اولین محموله داروی بیماران SMA به کشور خبر داد. - رییس سازمان غذا و دارو از ورود اولین محموله داروی بیماران SMA به کشور خبر داد. به گزارش ایلنا، بهرام دارایی ...
140 - قیمت نجومی داروی بیماران نادر
تابناک- اقتصادی- 40 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 09:32 64567938
تابناک- اقتصادی- 40 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 09:32 64567938
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی این بیماران خبر داد. - به گزارش تابناک ، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد ...
اخبار ویژه تسنیم نیوز | اخبار ویژه رونگار |
اخبار ویژه چرخان | اخبار ویژه روز نو |
اخبار ویژه زوم تک | اخبار ویژه اندیشه معاصر |
اخبار ویژه خبرآنلاین | اخبار ویژه سرنویس |
اخبار ویژه عرشه آنلاین | اخبار ویژه تک ناک |
اخبار داغ:
تصاویر دختران الهام علی اف که نفتکش شان توسط ایران توقیف شد/فیلم
زمان اعلام نتایج قرعه کشی سایپا مشخص شد
خبر جدید ؛ تازه ترین عکس گلرخِ سریال «پایتخت» با ویو برج خلیفه
رسمی: استقلال با سه ملی پوش وارد مذاکره شد
خانم پریناز ایزدیار؛ ملکه ای برای آسه رفتن و آسه آمدن!
دستور آیت الله سیستانی درباره جمع اوری هدایای مالک بانک آینده از حرم امام حسین
خبر جدید ؛ الهام حمیدی با یک تیپ مجلسی جلب توجه کرد
قیمت طلا امروز 25 آبان 1404: طلای 18 عیار و سکه یکشنبه چند؟ + جدول
خبرورزشی گردی| از رئال مادرید برای پرسپولیس بازیکن می آورم/ قرار بود هافبک استقلال به پرسپولیس بیاید اما...
تصویب طرح ساماندهی کارکنان دولت امروز یکشنبه 25 آبان 1404
مهاجم بارسلونا به رکورد دی استفانو و راموس رسید
تقویم نجومی امروز یکشنبه 25 آبان 1404
گزارش زنده بازی های کشورهای اسلامی / نمایندگان ایران در تکواند، ووشو و هندبال
زلزله شیراز را لرزاند +عکس
خبر مهم درباره فوق العاده خاص کارمندان؛ اعلام تازه رییس سازمان اداری / جزییات جدید از تغییر شیوه پرداخت حقوق / تصمیمی که تمام کارکنان دولت را درگیر می کند
قیمت دلار امروز یکشنبه 25 آبان 1404 +جدول
اعلام نتایج قرعه کشی سایپا در این زمان + لینک
تصویب در راه طرح ساماندهی کارکنان دولت / وضعیت نیروی شرکتی
آقای مدیری خوانندگی ات در حد همان شب های برره است
واژگونی مینی بوس در صالح آباد با 6 مصدوم! +عکس
لقب جدید بیرانوند در فضای مجازی ترند شد
رسوایی اطلاعاتی در تل آویو
6 میان وعده علمی که با سرطان روده بزرگ مبارزه می کنند
منظومه شمسی سریع تر از آنچه فکر می کردیم در حال حرکت است
موضوعات داغ:
کارکنان دولت
رییس سازمان
سازمان اداری
پذیره نویسی
رئال مادرید
فروش فوق العاده
الهام علی اف
اصلاح طلبان
نمایندگان ایران
کشورهای اسلامی
گلزنی از روی ضربه آزاد
مجموعه ابرآروان
استیضاح دونالد ترامپ
طرح سوال از رییس جمهور
پالور
سالن هندبال
گورخری
چنگدو
نامه لاریجانی
مشارکت سپاه
ارسال بسته های پستی
یونجه
واحدهای تعطیلی
یوونتوس و پورتو
فیله خاصه
مصدومیت آسنسیو
زلزله در ارومیه
عشایر در همدان
مکارم
نوع ایستادن
شایسته سالاری
مهار آتش سوزی
علی لاریجانی
سرمایه گذاری
مدیر استقلال
اصلاح قانون
اعلام نتایج
منظومه شمسی
اخبار ورزشی
منچستریونایتد منچسترسیتی
صندوق سرمایه گذاری طلا
بارسلونا رئال مادرید
درباره تعطیلی مدارس
رئال مادرید یوونتوس
لیورپول بایرن مونیخ
چلسی منچستریونایتد
منچسترسیتی لیورپول
صندوق سرمایه گذاری
مجلس شورای اسلامی
دانشگاه های دولتی
پرسپولیس استقلال
ریاست قوه قضاییه
متولدین فروردین
سازمان دامپزشکی
اعضای شورای شهر
سپاهان تراکتور
استقلال سپاهان
منچستریونایتد
برخورد قانونی
سیدمحمد خاتمی
حرم امام حسین
تعطیلی مدارس
شورای اسلامی
اصلاح قوانین
تراکتورسازی
قوانین مالی
بایرن مونیخ
مهران مدیری
رهبر انقلاب
بازار داخلی
علامت گذاری
معاون تحقیقات وزارت بهداشت
سازمان بورس و اوراق بهادار
رییس سازمان دامپزشکی کشور
لیگ برتر کشتی آزاد و فرنگی
جلسه علنی شورای شهر تهران
بازی های کشور های اسلامی
سازمان اداری و استخدامی
فارغ التحصیلان دانشگاه
تیم ملی فوتبال اسپانیا
تصاویر دختران الهام علی اف که نفتکش شان توسط ایران توقیف شد/فیلم زمان اعلام نتایج قرعه کشی سایپا مشخص شد خبر جدید ؛ تازه ترین عکس گلرخِ سریال «پایتخت» با ویو برج خلیفه رسمی: استقلال با سه ملی پوش وارد مذاکره شد خانم پریناز ایزدیار؛ ملکه ای برای آسه رفتن و آسه آمدن! دستور آیت الله سیستانی درباره جمع اوری هدایای مالک بانک آینده از حرم امام حسین خبر جدید ؛ الهام حمیدی با یک تیپ مجلسی جلب توجه کرد قیمت طلا امروز 25 آبان 1404: طلای 18 عیار و سکه یکشنبه چند؟ + جدول خبرورزشی گردی| از رئال مادرید برای پرسپولیس بازیکن می آورم/ قرار بود هافبک استقلال به پرسپولیس بیاید اما... تصویب طرح ساماندهی کارکنان دولت امروز یکشنبه 25 آبان 1404 مهاجم بارسلونا به رکورد دی استفانو و راموس رسید تقویم نجومی امروز یکشنبه 25 آبان 1404 گزارش زنده بازی های کشورهای اسلامی / نمایندگان ایران در تکواند، ووشو و هندبال زلزله شیراز را لرزاند +عکس خبر مهم درباره فوق العاده خاص کارمندان؛ اعلام تازه رییس سازمان اداری / جزییات جدید از تغییر شیوه پرداخت حقوق / تصمیمی که تمام کارکنان دولت را درگیر می کند قیمت دلار امروز یکشنبه 25 آبان 1404 +جدول اعلام نتایج قرعه کشی سایپا در این زمان + لینک تصویب در راه طرح ساماندهی کارکنان دولت / وضعیت نیروی شرکتی آقای مدیری خوانندگی ات در حد همان شب های برره است واژگونی مینی بوس در صالح آباد با 6 مصدوم! +عکس لقب جدید بیرانوند در فضای مجازی ترند شد رسوایی اطلاعاتی در تل آویو 6 میان وعده علمی که با سرطان روده بزرگ مبارزه می کنند منظومه شمسی سریع تر از آنچه فکر می کردیم در حال حرکت استموضوعات داغ:
کارکنان دولت رییس سازمان سازمان اداری پذیره نویسی رئال مادرید فروش فوق العاده الهام علی اف اصلاح طلبان نمایندگان ایران کشورهای اسلامی گلزنی از روی ضربه آزاد مجموعه ابرآروان استیضاح دونالد ترامپ طرح سوال از رییس جمهور پالور سالن هندبال گورخری چنگدو نامه لاریجانی مشارکت سپاه ارسال بسته های پستی یونجه واحدهای تعطیلی یوونتوس و پورتو فیله خاصه مصدومیت آسنسیو زلزله در ارومیه عشایر در همدان مکارم نوع ایستادن شایسته سالاری مهار آتش سوزی علی لاریجانی سرمایه گذاری مدیر استقلال اصلاح قانون اعلام نتایج منظومه شمسی اخبار ورزشی منچستریونایتد منچسترسیتی صندوق سرمایه گذاری طلا بارسلونا رئال مادرید درباره تعطیلی مدارس رئال مادرید یوونتوس لیورپول بایرن مونیخ چلسی منچستریونایتد منچسترسیتی لیورپول صندوق سرمایه گذاری مجلس شورای اسلامی دانشگاه های دولتی پرسپولیس استقلال ریاست قوه قضاییه متولدین فروردین سازمان دامپزشکی اعضای شورای شهر سپاهان تراکتور استقلال سپاهان منچستریونایتد برخورد قانونی سیدمحمد خاتمی حرم امام حسین تعطیلی مدارس شورای اسلامی اصلاح قوانین تراکتورسازی قوانین مالی بایرن مونیخ مهران مدیری رهبر انقلاب بازار داخلی علامت گذاری معاون تحقیقات وزارت بهداشت سازمان بورس و اوراق بهادار رییس سازمان دامپزشکی کشور لیگ برتر کشتی آزاد و فرنگی جلسه علنی شورای شهر تهران بازی های کشور های اسلامی سازمان اداری و استخدامی فارغ التحصیلان دانشگاه تیم ملی فوتبال اسپانیا
دانلود تلگرام اصلی ، تلگرام طلایی و موبوگرام
اجاره میز و صندلی
ساختمان پزشکان
رسانه ارزدیجیتال فا
خرید سالت
وکیل آنلاین
تقویت انتن موبایل
دکل مهاری g35
دستگاه مترجم
باز کردن لوله
هدیه شب یلدا
امداد خودرو تبریز
خرید طلا
پویامگ
کاشت ابرو طبیعی در سال 1404
سفارش پروپوزال دکتری معماری
خرید لیبل رول
نرم افزار منابع انسانی
میلگرد ساده
قیمت ورق
دریچه منهول چدنی
بهترین وکیل کرج
امن و آرام
اوسبیلدونگ پرستاری
دیوار بتنی پیش ساخته
پخش زنده
پاپ موزیک
خرید اقساطی خودرو
تورهای ارزان 20 گشت
مانیتور استوک
رزرو ارزان هتل
قطعات یدکی لباسشویی
بهترین وکیل
خرید ممبر تلگرام
دندانپزشکی
لاکچری کوین
کلینیک تهرانی
خرید صندلی گیمینگ
سرور اچ پی
دانلود آهنگ از ربک موزیک
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
سیگنال کریپتو
وانت بار
صرافی ال بانک
عطاری
آموزش ارز دیجیتال در تهران
بالابر ساختمانی
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید فالوور واقعی
اجاره میز و صندلی
ساختمان پزشکان
رسانه ارزدیجیتال فا
خرید سالت
وکیل آنلاین
تقویت انتن موبایل
دکل مهاری g35
دستگاه مترجم
باز کردن لوله
هدیه شب یلدا
امداد خودرو تبریز
خرید طلا
پویامگ
کاشت ابرو طبیعی در سال 1404
سفارش پروپوزال دکتری معماری
خرید لیبل رول
نرم افزار منابع انسانی
میلگرد ساده
قیمت ورق
دریچه منهول چدنی
بهترین وکیل کرج
امن و آرام
اوسبیلدونگ پرستاری
دیوار بتنی پیش ساخته
پخش زنده
پاپ موزیک
خرید اقساطی خودرو
تورهای ارزان 20 گشت
مانیتور استوک
رزرو ارزان هتل
قطعات یدکی لباسشویی
بهترین وکیل
خرید ممبر تلگرام
دندانپزشکی
لاکچری کوین
کلینیک تهرانی
خرید صندلی گیمینگ
سرور اچ پی
دانلود آهنگ از ربک موزیک
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
سیگنال کریپتو
وانت بار
صرافی ال بانک
عطاری
آموزش ارز دیجیتال در تهران
بالابر ساختمانی
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید فالوور واقعی
