صفحه اصلی -
خبر -
آب و هوا -
اوقات شرعی -
تماس با ما -
استخدام
دوشنبه، 20 مرداد 1404 - Mon, 11th Aug 2025
اخبار بنیاد بیماری های نادر - صفحه هفتم
بروزرسانی: 08:39
121 - کمبود داروی بیماران نادر / 90 درصد داروی بیماران وارداتی است
آفتاب- پزشکی- 33 ماه پیش - جمعه 27 آبان 1401، 09:40 65685116
آفتاب- پزشکی- 33 ماه پیش - جمعه 27 آبان 1401، 09:40 65685116
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به اینکه 90 درصد داروی بیماران نادر وارداتی است، گفت: بنابراین لازم است تا تدابیری اندیشیده که حتی به شکل مقطعی نیز دچار کمبود های دارویی برای ...
122 - گلایه بیماران نادر از کمبود برخی اقلام دارویی / 90 درصد داروی بیماران وارداتی است
ایسنا- پزشکی- 33 ماه پیش - جمعه 27 آبان 1401، 04:15 65684243
ایسنا- پزشکی- 33 ماه پیش - جمعه 27 آبان 1401، 04:15 65684243
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به اینکه 90 درصد داروی بیماران نادر وارداتی است، گفت: بنابراین لازم است تا تدابیری اندیشیده که حتی به شکل مقطعی نیز دچار کمبودهای دارویی برای ...
123 - 4850 بیمار نادر تایید شده در کشور
اکوفارس- اقتصادی- 33 ماه پیش - سه شنبه 24 آبان 1401، 10:16 65648170
اکوفارس- اقتصادی- 33 ماه پیش - سه شنبه 24 آبان 1401، 10:16 65648170
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با تاکید بر اینکه لازم است بودجه صندوق بیماران نادر، خاص و صعب العلاج در سال آتی افزایش یابد، گفت: بودجه فعلی 5000 میلیارد تومانی برای سال 1402 باید ترمیم ...
124 - 4850 بیمار نادر تایید شده در کشور / تمام بیماران نادر نیازمند حمایت بیمه
ایسنا- اقتصادی- 33 ماه پیش - سه شنبه 24 آبان 1401، 05:05 65645273
ایسنا- اقتصادی- 33 ماه پیش - سه شنبه 24 آبان 1401، 05:05 65645273
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با تاکید بر اینکه لازم است بودجه صندوق بیماران نادر، خاص و صعب العلاج در سال آتی افزایش یابد، گفت: بودجه فعلی 5000 میلیارد تومانی برای سال 1402 باید ترمیم شود؛ -
125 - عدم اجرای سند ملی بیماری نادر با وجود ابلاغ رییس جمهور/ دارو و درمان حق بیماران است
ایلنا- پزشکی- 34 ماه پیش - سه شنبه 17 آبان 1401، 09:45 65558098
ایلنا- پزشکی- 34 ماه پیش - سه شنبه 17 آبان 1401، 09:45 65558098
رییس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر با اشاره به دستور رییس جمهور برای اجرای سند ملی بیماری های نادر نسبت به عدم اجرای این سند انتقاد کرد. - یاسر داوودیان رییس هیئت مدیره بنیاد بیماری ...
126 - تعیین تکلیف بودجه بیماران خاص و صعب العلاج خلاف قانون است
فارس- سیاسی- 36 ماه پیش - دوشنبه 24 مرداد 1401، 13:27 64697046
فارس- سیاسی- 36 ماه پیش - دوشنبه 24 مرداد 1401، 13:27 64697046
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت:بودجه در نظر گرفته شده برای بیماران نادر بودجه محدودی است و اگر قرار باشد بیماری های دیگر که جزو بیماری های نادر نیستند هم در این بودجه قرار ...
127 - تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص خلاف قانون است
صنعت مالی- سیاسی- 36 ماه پیش - دوشنبه 24 مرداد 1401، 12:00 64695711
صنعت مالی- سیاسی- 36 ماه پیش - دوشنبه 24 مرداد 1401، 12:00 64695711
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج خلاف قانون است. - به گزارش گروه اجتماعی یکتا، حمیدرضا ادراکی در خصوص بودجه بیماران خاص ...
128 - از 370 نوع بیماری نادر تنها 22 مورد تحت پوشش وزارت بهداشت هستند/ قیمت هر بسته پانسمان یک میلیون و 700 هزار تومان
آفتاب- اقتصادی- 37 ماه پیش - دوشنبه 17 مرداد 1401، 17:57 64625600
آفتاب- اقتصادی- 37 ماه پیش - دوشنبه 17 مرداد 1401، 17:57 64625600
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر گفت: در حال حاضر فقط 22 بیماری نادر مورد حمایت کامل وزارت بهداشت هستند در صورتی که ما 370 نوع بیماری نادر تشخیص دادیم که آن ها هم باید تحت پوشش قرار گیرند. -
129 - گرانی سرسام آور داروی بیماران نادر
راهبرد معاصر- پزشکی- 37 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 12:27 64570946
راهبرد معاصر- پزشکی- 37 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 12:27 64570946
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر می گوید: طرح دارویار کمکی به داروی بیماران نادر نداشته و با اجرای این طرح داروی بیماران نادر گران و دچار کمبود شده است. -
130 - اولین محموله داروی بیماران SMA وارد کشور شد
ایلنا- اقتصادی- 37 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 10:27 64568930
ایلنا- اقتصادی- 37 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 10:27 64568930
رییس سازمان غذا و دارو از ورود اولین محموله داروی بیماران SMA به کشور خبر داد. - رییس سازمان غذا و دارو از ورود اولین محموله داروی بیماران SMA به کشور خبر داد. به گزارش ایلنا، بهرام دارایی ...
131 - قیمت نجومی داروی بیماران نادر
تابناک- اقتصادی- 37 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 09:32 64567938
تابناک- اقتصادی- 37 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 09:32 64567938
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی این بیماران خبر داد. - به گزارش تابناک ، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد ...
132 - قیمت نجومی داروی بیماران نادر/ هزینه آمپولِ هفتگی بیماران اس ام ای؛ 70 میلیون تومان
عصر ایران- اقتصادی- 37 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 08:42 64567076
عصر ایران- اقتصادی- 37 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 08:42 64567076
در حالی که اخیرا سازمان بیمه سلامت اعلام کرده است که حدود 4 میلیون نفر را به زیر چتر بیمه برده است، بنیاد بیماری های نادر حدود دو هزار و 500 بیمار را به سازمان بیمه سلامت معرفی کرده است ...
133 - قیمت نجومی داروی بیماران نادر/ هزینه آمپولِ هفتگی بیماران اس. ام. ای؛ 70 میلیون تومان است
ایلنا- اقتصادی- 37 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 08:12 64566621
ایلنا- اقتصادی- 37 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 08:12 64566621
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی این بیماران خبر داد. - مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به ...
134 - ادراکی: دارو گره کور مشکلات بیماران نادر است/ ژنتیک عامل اصلی بیماری های نادر در ایران
خبرگزاری آنا- پزشکی- 38 ماه پیش - سه شنبه 24 خرداد 1401، 18:12 64068757
خبرگزاری آنا- پزشکی- 38 ماه پیش - سه شنبه 24 خرداد 1401، 18:12 64068757
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر بحث دارو را از مهم ترین مشکلات بیماران نادر برشمرد و اظهار کرد: با توجه به اینکه تعداد این بیماران نسبت به بیماری های شایع کمتر است لذا از نظر دارویی با ...
135 - درخواست از بیماران «سندروم ویلیامز» برای ثبت نام در سامانه سبنا
آریا- پزشکی- 39 ماه پیش - یکشنبه 22 خرداد 1401، 11:52 64039118
آریا- پزشکی- 39 ماه پیش - یکشنبه 22 خرداد 1401، 11:52 64039118
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از بیماران «سندروم ویلیامز» خواست برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های نادر ایران) ثبت نام کنند. - خبرگزاری آریا-مدیرعامل بنیاد ...
136 - درخواست از بیماران «سندروم ویلیامز» برای ثبت نام در سامانه سبنا
خبرگزاری صداوسیما- پزشکی- 39 ماه پیش - یکشنبه 22 خرداد 1401، 10:47 64037905
خبرگزاری صداوسیما- پزشکی- 39 ماه پیش - یکشنبه 22 خرداد 1401، 10:47 64037905
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از بیماران «سندروم ویلیامز» خواست برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های نادر ایران) ثبت نام کنند. -
137 - شناسایی 367 بیماری نادر در ایران
دانشیاری- پزشکی- 39 ماه پیش - یکشنبه 22 خرداد 1401، 04:05 64033886
دانشیاری- پزشکی- 39 ماه پیش - یکشنبه 22 خرداد 1401، 04:05 64033886
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام سندروم ویلیامز ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های ...
138 - شناسایی 367 بیماری نادر در ایران/ سندروم ویلیامز چیست؟
رویداد 24- پزشکی- 39 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 11:32 64026037
رویداد 24- پزشکی- 39 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 11:32 64026037
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام سندروم ویلیامز ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های ...
139 - سندروم ویلیامز چیست؟/ شناسایی 367 بیماری نادر در ایران
خبر آنلاین- پزشکی- 39 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 09:27 64023695
خبر آنلاین- پزشکی- 39 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 09:27 64023695
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام سندروم ویلیامز ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های ...
140 - مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر خبر داد: شناسایی 367 بیماری نادر در ایران
شفقنا- پزشکی- 39 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:32 64022686
شفقنا- پزشکی- 39 ماه پیش - شنبه 21 خرداد 1401، 08:32 64022686
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام سندروم ویلیامز ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری های ...
اخبار داغ:
مارکوس رشفورد و از دست دادن موقعیت دروازه خالی در بازی بارسلونا مقابل کومو
استقلال به دنبال بازیکن مد نظر پرسپولیس رفت
ترکیب اصلی استقلال در فصل 1404/1405 لو رفت + عکس
رونمایی از لیست جدید مازاد پرسپولیس
تصاویر تلخ بیرون کشیدن جنازه خبرنگاران شهید | حمله وحشیانه اسراییل به چادر خبرنگاران | خبرنگار معروف الجزیره به شهادت رشید
این عادت غذایی شبانه می تواند به سرطان روده بزرگ منجر شود!
تصمیم دولت برای تعطیلی شنبه ها
پاسخ مغانلو به پیشنهاد پرسپولیس رسید
قیمت طلا و سکه امروز دوشنبه 20 مرداد 1404 +جدول
هاشمیان جانشین سردار دورسون را مشخص کرد، این دو بازیکن معروف
آقای رییس جمهور! این مسیر که یک عضو شورای عالی امنیت ملی یا نماینده مجلس در برابر تصمیمات رهبری و دولت بایستد، باید تغییر کند
خبر مهم از تبدیل وضعیت نیروهای شرکتی در طرح ساماندهی کارکنان دولت امشب 19 مرداد 1404
راه حل معجزه گر برای فشار خون
«3 راه جذاب برای پول درآوردن از رمزارزها، حتی اگر سرمایه نداری!
استاندار البرز: خبرنگاران افسران جبهه آگاهی اند / برای رفع بحران آب و برق برنامه داریم
پیش بینی قیمت دینار عراق ویژه دوشنبه 20 مرداد 1404
حمله تند جوان به رییس جمهور: هماهنگی با رهبری را بهانه فرار از نقد و مسئولیت نکنید | خط مقدم جنگ جدید رضایت مردم است
قیمت خودرو های سایپا امروز 20 مرداد 1404 + جدول
قیمت خودروهای وارداتی امروز یکشنبه 19 مرداد 1404 + جدول
بزرگترین دلیل بیخوابی شما کشف شد
هوش مصنوعی ایلان ماسک به صورت رایگان در دسترس قرار گرفت
کسب رتبه 13 دانشگاه علوم پزشکی یزد در بین 64 دانشگاه کشور
موضوعات داغ:
دانشگاه علوم پزشکی
دانشگاه علوم
باشگاه استقلال
مهرداد محمدی
قیمت دینار عراق
نقل و انتقالات
خودروهای وارداتی
سرطان روده بزرگ
مدیرعامل باشگاه استقلال
دانشگاه علوم پزشکی یزد
بیمارستان ولیعصر(عج)
برهمند
کسب و کار در همدان
دیگ های بخار
ضیافت اندیشه
آمونیوم نیترات
ضدآفتاب طبیعی
هومن برق نورد
غار وزمه
بازار تاریخی اردبیل
لوله گستر اسفراین
محمود گودرزی
فرهنگستان علوم پزشکی
کوت شیخ
سعید نیکوخصلت
ووشوی قهرمانی کشور
تیم ملی کشتی ساحلی
توزیع کالاهای اساسی
پایگاه هلال احمر
اتاق اصناف ایران
نماینده مجلس
کارکنان دولت
تبدیل وضعیت
تعطیلی شنبه
روز خبرنگار
مسئولان باشگاه پرسپولیس
رییس دانشگاه علوم پزشکی
نقل و انتقالات استقلال
قیمت خودروهای وارداتی
جلال الدین ماشاریپوف
جنگ ایران و اسراییل
مدیرعامل پرسپولیس
وانتقالات استقلال
فصل نقل و انتقالات
هواداران استقلال
انتقالات استقلال
علی نظری جویباری
شهروندان ایرانی
ریتم شبانه روزی
گوشی های هوشمند
صدور کیفرخواست
خبرگزاری ایلنا
ترکیب استقلال
مشکلات گوارشی
شهریار مغانلو
لیست بازیکنان
فشار خون بالا
نظری جویباری
رییس دانشگاه
سرمایه گذاری
نارسایی قلبی
مصدومیت شدید
فوتبال ایران
پاری سن ژرمن
آخرین وضعیت
هافبک هجومی
اصلاح طلبان
مصطفی لشگری
تیم تراکتور
سرمربی تیم فوتبال پرسپولیس
ساختمان باشگاه پرسپولیس
نقل و انتقالات پرسپولیس
سازمان اداری و استخدامی
مدیران باشگاه پرسپولیس
شورای اسلامی شهر تهران
دکتر محمود نوری شادکام
کمیسیون اجتماعی مجلس
تاکسیرانی شهر تهران
تیم فوتبال پرسپولیس
ترکیب اصلی استقلال
مارکوس رشفورد و از دست دادن موقعیت دروازه خالی در بازی بارسلونا مقابل کومو استقلال به دنبال بازیکن مد نظر پرسپولیس رفت ترکیب اصلی استقلال در فصل 1404/1405 لو رفت + عکس رونمایی از لیست جدید مازاد پرسپولیس تصاویر تلخ بیرون کشیدن جنازه خبرنگاران شهید | حمله وحشیانه اسراییل به چادر خبرنگاران | خبرنگار معروف الجزیره به شهادت رشید این عادت غذایی شبانه می تواند به سرطان روده بزرگ منجر شود! تصمیم دولت برای تعطیلی شنبه ها پاسخ مغانلو به پیشنهاد پرسپولیس رسید قیمت طلا و سکه امروز دوشنبه 20 مرداد 1404 +جدول هاشمیان جانشین سردار دورسون را مشخص کرد، این دو بازیکن معروف آقای رییس جمهور! این مسیر که یک عضو شورای عالی امنیت ملی یا نماینده مجلس در برابر تصمیمات رهبری و دولت بایستد، باید تغییر کند خبر مهم از تبدیل وضعیت نیروهای شرکتی در طرح ساماندهی کارکنان دولت امشب 19 مرداد 1404 راه حل معجزه گر برای فشار خون «3 راه جذاب برای پول درآوردن از رمزارزها، حتی اگر سرمایه نداری! استاندار البرز: خبرنگاران افسران جبهه آگاهی اند / برای رفع بحران آب و برق برنامه داریم پیش بینی قیمت دینار عراق ویژه دوشنبه 20 مرداد 1404 حمله تند جوان به رییس جمهور: هماهنگی با رهبری را بهانه فرار از نقد و مسئولیت نکنید | خط مقدم جنگ جدید رضایت مردم است قیمت خودرو های سایپا امروز 20 مرداد 1404 + جدول قیمت خودروهای وارداتی امروز یکشنبه 19 مرداد 1404 + جدول بزرگترین دلیل بیخوابی شما کشف شد هوش مصنوعی ایلان ماسک به صورت رایگان در دسترس قرار گرفت کسب رتبه 13 دانشگاه علوم پزشکی یزد در بین 64 دانشگاه کشورموضوعات داغ:
دانشگاه علوم پزشکی دانشگاه علوم باشگاه استقلال مهرداد محمدی قیمت دینار عراق نقل و انتقالات خودروهای وارداتی سرطان روده بزرگ مدیرعامل باشگاه استقلال دانشگاه علوم پزشکی یزد بیمارستان ولیعصر(عج) برهمند کسب و کار در همدان دیگ های بخار ضیافت اندیشه آمونیوم نیترات ضدآفتاب طبیعی هومن برق نورد غار وزمه بازار تاریخی اردبیل لوله گستر اسفراین محمود گودرزی فرهنگستان علوم پزشکی کوت شیخ سعید نیکوخصلت ووشوی قهرمانی کشور تیم ملی کشتی ساحلی توزیع کالاهای اساسی پایگاه هلال احمر اتاق اصناف ایران نماینده مجلس کارکنان دولت تبدیل وضعیت تعطیلی شنبه روز خبرنگار مسئولان باشگاه پرسپولیس رییس دانشگاه علوم پزشکی نقل و انتقالات استقلال قیمت خودروهای وارداتی جلال الدین ماشاریپوف جنگ ایران و اسراییل مدیرعامل پرسپولیس وانتقالات استقلال فصل نقل و انتقالات هواداران استقلال انتقالات استقلال علی نظری جویباری شهروندان ایرانی ریتم شبانه روزی گوشی های هوشمند صدور کیفرخواست خبرگزاری ایلنا ترکیب استقلال مشکلات گوارشی شهریار مغانلو لیست بازیکنان فشار خون بالا نظری جویباری رییس دانشگاه سرمایه گذاری نارسایی قلبی مصدومیت شدید فوتبال ایران پاری سن ژرمن آخرین وضعیت هافبک هجومی اصلاح طلبان مصطفی لشگری تیم تراکتور سرمربی تیم فوتبال پرسپولیس ساختمان باشگاه پرسپولیس نقل و انتقالات پرسپولیس سازمان اداری و استخدامی مدیران باشگاه پرسپولیس شورای اسلامی شهر تهران دکتر محمود نوری شادکام کمیسیون اجتماعی مجلس تاکسیرانی شهر تهران تیم فوتبال پرسپولیس ترکیب اصلی استقلال
سئو در مشهد
شلوار زنانه
صرافی توبیت
هدایای تبلیغاتی
مانیتور استوک
باربری
رزرو ارزان هتل
قطعات یدکی لباسشویی
بهترین وکیل
دانلود اهنگ
خرید ممبر تلگرام
مشاوره کسب و کار
تیشرت لش مردانه
بارسلونا(اخبار، خلاصه بازی‌ها)
دندانپزشکی
کاشی سرامیک قیمت مناسب
لاکچری کوین
چمن مصنوعی
قلب موزیک
لوازم یدکی ال 90
نمایندگی ساندویچ پانل
تیتر فوری
ایمپلنت دندان
کلینیک تهرانی
درمان بواسیر کلینیک پیکاطب
خرید اقساطی
خرید صندلی گیمینگ
دانلود اهنگ
خرید فالوور
ثبت شرکت در دبی
سرور اچ پی
مطالب جالب
دانلود آهنگ از ربک موزیک
شیرآلات کی دبلیو سی
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
قیمت تور استانبول از تهران
سیگنال کریپتو
وانت بار
پایان نامه ارشد معماری
صرافی ال بانک
عطاری
آموزش ارز دیجیتال در تهران
بالابر ساختمانی
خرید اینترنتی قاب گوشی موبایل
خرید عصاره های گیاهی مایع و پودری
بلیط هواپیما
فروشگاه اینترنتی پرده دیبامک
آپ ریمیکس
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید سابسکرایب یوتیوب
خرید فالوور واقعی
شلوار زنانه
صرافی توبیت
هدایای تبلیغاتی
مانیتور استوک
باربری
رزرو ارزان هتل
قطعات یدکی لباسشویی
بهترین وکیل
دانلود اهنگ
خرید ممبر تلگرام
مشاوره کسب و کار
تیشرت لش مردانه
بارسلونا(اخبار، خلاصه بازی‌ها)
دندانپزشکی
کاشی سرامیک قیمت مناسب
لاکچری کوین
چمن مصنوعی
قلب موزیک
لوازم یدکی ال 90
نمایندگی ساندویچ پانل
تیتر فوری
ایمپلنت دندان
کلینیک تهرانی
درمان بواسیر کلینیک پیکاطب
خرید اقساطی
خرید صندلی گیمینگ
دانلود اهنگ
خرید فالوور
ثبت شرکت در دبی
سرور اچ پی
مطالب جالب
دانلود آهنگ از ربک موزیک
شیرآلات کی دبلیو سی
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
قیمت تور استانبول از تهران
سیگنال کریپتو
وانت بار
پایان نامه ارشد معماری
صرافی ال بانک
عطاری
آموزش ارز دیجیتال در تهران
بالابر ساختمانی
خرید اینترنتی قاب گوشی موبایل
خرید عصاره های گیاهی مایع و پودری
بلیط هواپیما
فروشگاه اینترنتی پرده دیبامک
آپ ریمیکس
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید سابسکرایب یوتیوب
خرید فالوور واقعی
