گلایه بیماران نادر از کمبود برخی اقلام دارویی / 90 درصد داروی بیماران وارداتی است

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به اینکه 90 درصد داروی بیماران نادر وارداتی است، گفت: بنابراین لازم است تا تدابیری اندیشیده که حتی به شکل مقطعی نیز دچار کمبودهای دارویی برای این بیماران نشویم؛ - درحالی که اکنون بیماران از کمبود برخی اقلام دارویی خود گلایه دارند.

دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت وگو با ایسنا، با اشاره به اینکه بیماران نادر دو نوع دارو دارند که یک نوع داروی ساده بیماری آنها و نوعی هم داروی تخصصی درمانی است که با توجه به مرحله بیماری تجویز می شود، گفت: درمان بیماری های نادر باید تحت پروتکل خاصی صورت گیرد و نمی توان به ارائه داروی تک دز اکتفا کرد؛ زیرا این بیماران مزمن هستند و باید با اصول دارو و درمان دریافت کنند و اگر یک دز دارو به موقع مصرف نشود دوباره به نقطه ابتدایی درمان بازمی گردیم.

وی با تاکید بر لزوم ارائه مستمر دارو به بیماران نادر، تاکید کرد: بیش از 90 درصد داروهای بیماران نادر از خارج از کشور تامین می شود و باید قرارداد منظم با شرکت های دارویی بسته شود و تامین ارز هم به موقع صورت گیرد تا برای واردات داروی بیمار نادر دچار مشکل نشویم.

اکنون بیماران میاستنی گراویس برای تامین داروهای ساده خود هم دچار مشکل هستند و مرتبا این گرفتاری خود را به ما انتقال می دهند.