اخبار بیماریهای نادر

بروزرسانی: 07:04

1 -

چالش های بیماران نادر و مشکلات ساختاری نظام سلامت
ایلنا- پزشکی- 5 ماه پیش - جمعه 25 اردیبهشت 1405، 10:52 81463133

رییس هییت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران معتقد است: مشکل اصلی بیماران نادر، ساختار نادرست و قدیمی نظام سلامت است که نیاز به اصلاحات اساسی دارد. - به گزارش ایلنا، یاسر داوودیان، رییس ...
بیماران نادر - نظام سلامت - نادر - بیماران - بیماریهای نادر - اصلاحات اساسی - سلامت

2 -

خطر در کمین ازدواج های فامیلی
روز نو- پزشکی- 5 ماه پیش - جمعه 18 اردیبهشت 1405، 15:47 81420995

شما به دنیای تازه ای پر از انسانهایی دردمند اما امیدوار و پرتلاش دعوتید که اطلاع از آن، کمک مناسبی برای امروز و فردای خود و خانواده هایمان می تواند باشد. - اگر فرزندتان احساس دردی دارد ...
بیماری - بیماری های خاص - روز جهانی تالاسمی - بیماریهای نادر - هایی - بیماری چشمی - فرزند

3 -

خطر در کمین ازدواج های فامیلی/ دولت نظارت کند، انجمن اوتیسم مشکلات زیادی دارد +فیلم
تابناک- پزشکی- 5 ماه پیش - جمعه 18 اردیبهشت 1405، 07:50 81418391

شما به دنیای تازه ای پر از انسانهایی دردمند اما امیدوار و پرتلاش دعوتید که اطلاع از آن، کمک مناسبی برای امروز و فردای خود و خانواده هایمان می تواند باشد. - اگر فرزندتان احساس دردی دارد ...
بیماری - بیماری های خاص - روز جهانی تالاسمی - بیماریهای نادر - هایی - بیماری چشمی - فرزند

4 -

سلامت روانی نسل اول بزرگسالان کم خونی Fanconi
اندیشه قرن- پزشکی- 18 ماه پیش - جمعه 12 اردیبهشت 1404، 08:57 77831020

پنج سال پیش ، سازمانی برای یک بیماری نادر که من هرگز از آن نشنیده بودم ، کم خونی Fanconi (FA) ، با من تماس گرفت ، به امید اینکه بتوانم به جامعه آنها کمک کنم. - پنج سال پیش ، سازمانی برای یک بیماری ...
بیماری نادر - اختلال نادر - نادر - بیماری - کم خونی - اختلال - جامعه

5 -

300 میلیون نفر در جهان از بیماری های نادر رنج می برند
ایرنا- پزشکی- 21 ماه پیش - پنجشنبه 4 بهمن 1403، 14:55 76366781

معاون وزیر بهداشت و رییس سازمان غذا و دارو از وجود 300 میلیون نفر در جهان خبر داد که بیماری های نادر دارند و بین دو تا سه میلیون نفر در ایران دچار چنین بیماری هایی هستند. - تهران- ایرنا- ...

6 -

صادرات 2 میلیارد دلاری محصولات غذایی
ایرنا- اقتصادی- 29 ماه پیش - یکشنبه 20 خرداد 1403، 11:25 72725326

رییس سازمان غذا و دارو از صادرات 2 میلیارد دلار محصولات غذایی ایرانی به کشورهای مختلف خبر داد و گفت: هزار و 700 پروانه صادرات محصولات غذایی به خارج از کشور وجود دارد. - به گزارش خبرنگار ...

7 -

رشد بینی این پسر بچه متوقف نمی شود
منیبان- پزشکی- 30 ماه پیش - چهارشنبه 12 اردیبهشت 1403، 02:17 72229511

در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده اند و یک پسر بچه بینی اش مانند پینوکیو همیشه در حال رشد کردن است. - به گزارش منیبان به نقل از سماتک؛ پسربچه ...

8 -

این نوزاد بیچاره رشد بینی اش متوقف نمی شود!
مسیر تازه- پزشکی- 34 ماه پیش - یکشنبه 3 دی 1402، 15:19 70645250

این پسر کوچولو رشد بینی اش متوقف نمی شود و هر روز بزرگتر از قبل می شود. به گزارش مسیرتازه به نقل از سماتک، در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده ...

9 -

پسر بیچاره ای که رشد بینی اش پایانی ندارد+ عکس
منیبان- پزشکی- 34 ماه پیش - جمعه 1 دی 1402، 11:27 70616445

این پسر بچه بیچاره رشد بینی اش متوقف نمی شود و هر روز بزرگتر از قبل می شود. به گزارش منیبان به نقل از سماتک؛ در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده ...

10 -

خبر خوب برای بیماران نادر
9 صبح- سیاسی- 43 ماه پیش - پنجشنبه 10 فروردین 1402، 04:02 67284177

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش 9صبح،بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس رسمأ ابلاغ شد. رییس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ...

11 -

خبر خوب برای بیماران نادر؛ سند ملی ...
جدید پرس- سیاسی- 43 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 23:18 67283483

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش جدید پرس: بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر ...

12 -

خبر خوب برای بیماران نادر
ساناپرس- سیاسی- 43 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 11:38 67277476

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، - به گزارش ساناپرس؛ ایسنا نوشت: سند ملی بیماریهای ...

13 -

خبر خوب برای بیماران نادر
خبر آنلاین- سیاسی- 43 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 11:15 67277198

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به دستور رییس جمهور ...

14 -

ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
عصر ایران- سیاسی- 43 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 10:30 67276693

یاسر داودیان رییس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رییس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. - ...

15 -

ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
ایلنا- سیاسی- 43 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 10:00 67276251

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش ایلنا و بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به ...

16 -

عیدی دولت به بیماران نادر؛ ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
ایسنا- سیاسی- 43 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 09:45 67276099

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - عیدی دولت به بیماران نادر؛ ابلاغ سند ملی بیماریهای نادر به دستگاه های اجرایی سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های ...

17 -

دستور اجرایی شدن سند ملی بیماری های نادر به وزارت بهداشت ابلاغ شد
فارس- سیاسی- 46 ماه پیش - یکشنبه 2 بهمن 1401، 15:15 66511852

بر اساس سومین جلسه کارگروه تخصصی سند ملی بیماری های نادر، مقرر شد وزارت بهداشت نسبت به تشکیل کمیته راهبردی سند ملی بیماریهای نادر با حضور نهادهای مرتبط اقدام کند. - به گزارش گروه سلامت ...

18 -

سومین جلسه کارگروه تخصصی بخش سلامت جهت بررسی «سند ملی بیماری های نادر ایران»
ایلنا- سیاسی- 46 ماه پیش - چهارشنبه 28 دی 1401، 16:45 66466747

سومین جلسه کارگروه تخصصی بخش سلامت با حضور رییس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی برگزار و درخصوص «سند ملی بیماریهای نادر ایران» بحث و تبادل نظر شد. - با حضور رییس دبیرخانه شورای ...

19 -

درمان و داروی بیماران نادر پیگیری می شود
صنعت مالی- پزشکی- 54 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 21:10 63650152

دسترسی به دارو از شاخص های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می کنیم تا با پیگیری نیاز های بیماران، کیفیت زندگی آن ها را به استاندارد های زندگی سالم نزدیکتر کنیم. - به گزارش ...

20 -

درمان و داروی بیماران نادر پیگیری می شود
قدس آنلاین- پزشکی- 54 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 15:50 63647012

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: دسترسی به دارو و درمان مناسب و کیفیت بهداشت عمومی از شاخص های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می کنیم تا با پیگیری نیازهای بیماران تحت پوشش خود،

صفحه بعد 1 2 3

اخبار ویژه اندیشه معاصر پیش بینی بورس فردا سه شنبه ۲۸ مهر ۱۴۰۵ \| شاخص کل به مسیر صعودی برمی گردد؟ آخرین وضعیت بورس تهران و پیش بینی بازار سهام اعتراض به یارانه قطع شده در سال ۱۴۰۵ \| لینک سامانه ثبت اعتراض، پیگیری دهک بندی و راهنمای وصل مجدد یارانه پیش بینی قیمت طلا و دلار فردا سه شنبه ۲۸ مهر ۱۴۰۵ \| طلای ۱۸ عیار گران می شود؟ آخرین پیش بینی نرخ دلار و سکه مشاهده دهک بندی یارانه ۱۴۰۵ \| لینک سامانه حمایت با کد ملی، استعلام دهک خانوار و نحوه ثبت اعتراض شرایط وام ۳۰۰ میلیونی بانک ملی طرح مهربانی ۱۴۰۵ \| ثبت نام در بام، کارمزد، ضامن و نحوه محاسبه اقساط	اخبار ویژه پارس فوتبال پوشش زنده پاراآسیایی\| 4 طلا برای ایران در روز دوم/مدال باران در ناگویا بازی های پاراآسیایی ناگویا\| فتح آبادی اولین طلای ایران در روز دوم را ضرب کرد بازی های پاراآسیایی ناگویا\| آغاز طلایی نمایندگان ایران در روز دوم با درخشش پارادوومیدانی کاران باتیستوتا: اگر به رئال مادرید می رفتم حوصله ام سر می رفت بازی های پاراآسیایی ناگویا\| بُندری هم در پرتاب نیزه طلایی شد
اخبار ویژه اقتصاد آزاد دغدغه معیشت فقط برای کارگران است؟ خبر مهم برای مستاجران / این خانواده ها در اولویت مسکن حمایتی هستند واریز معوقات بازنشستگان به کجا رسید؟ افزایش 500 هزار تومانی رقم کالابرگ الکترونیک حتماً اجرا خواهد شد این مدل وام مسکن 850 میلیون تومان می شود	اخبار ویژه سرنویس محرومیت وجریمه نقدی جدید برای رونالدو تمدید با انگوموها/ لیورپول جواهر ملی پوش را به آرسنال نمی دهد مصدومیت حسینی و خروج از دسترس سید مهدی؛/ دلیل ناراحتی رحمتی، هم تراز با باخت به استقلال بندری با رکوردشکنی به نشان طلا رسید/ طلایی دیگر برای کاروان دوومیدانی در ناگویا ناکامی اولیه نمایندگان پاراجودو در ناگویا/ دومین شکست ایران در جودو پاراآسیایی
اخبار ویژه ایونا نیوز زیدآبادی خبرساز شد؛ چرا پای روسیه را به جنگ ایران و آمریکا باز می کند؟ واکنش بیزاتی به شایعات نقل وانتقالاتی استقلال تهران چه بود؟ طوفان صمد مرفاوی در لیگ یک فوتبال ایران اعتراض جنجالی عارف حاجی عیدی به داور؛ چرا برای سپاهان پنالتی نگرفتی؟ + عکس واکنش جالب کاپیتان سابق پرسپولیس به هواداران استقلال تهران	اخبار ویژه روز نو مرگ دو دختر جوان بعد از خوردن قرص مشکوک رونمایی از جدیدترین تندیس علی نصیریان زمان واریز مستمری مددجویان بهزیستی و کمیته امداد خودروی جدید پلیس ایران معرفی شد تصاویر قدیمی فرزانه فرنام که چهره واقعی او را نشان می دهد
اخبار ویژه رونگار پنجمین دوره بازی های پاراآسیایی آیچی - ناگویا 2026/ نخستین مدال تیراندازی با کمان ایران قطعی شد انهدام و سرنگونی پنجاه و چهارمین پهپاد MQ-9 در تنگه هرمز پس از حذف دو هفته ای قند چه میشود؟ درخشش تیراندازان در ناگویا/ صعود چهار تپانچه زن ایران به فینال پنجمین دوره بازی های پاراآسیایی آیچی - ناگویا 2026/ شروع مقتدرانه والیبال نشسته ایران در پاراآسیایی	اخبار ویژه و قیمت خودرو \| چرخان سهم برندهای خودرو در ایران؛ کدام خودروساز بیشترین تعداد خودرو را در خیابان ها دارد؟ 212 در مسیر تبدیل شدن به یک برند مستقل فروش مستقیم لاستیک و روغن موتور با قیمت کارخانه در ۳۰۰ نقطه تهران کلید خورد دستور رئیس جمهور: سه شنبه های بدون خودرو برای دستگاه های اجرایی! زیر کاپوت کیا سورنتو ۲۰۲۶ چه می گذرد؟ موتور V6 در دوران پیشرانه های کوچک توربو
اخبار ویژه تک ناک فیلم Street Fighter با افتتاحیه ۵۱ میلیون دلاری صدرنشین گیشه جهانی شد ماهواره نظامی روسیه به فاصله ۳ مایلی ماهواره راداری آمریکا رسید صفر تا صد برگزاری دومین نمایشگاه فناوری های دیجیتال و هوش مصنوعی در صنعت برای اولین بار تولید برق خورشیدی از هسته ای در جهان بیشتر شد اپل طی چهار جمعه آینده محصولات جدیدی عرضه می کند	اخبار ویژه تسنیم نیوز سرنگونی پهپاد MQ-9 در تنگه هرمز پوشش زنده پاراآسیایی\| 4 طلا برای ایران در روز دوم/مدال باران در ناگویا پنجاه و چهارمین پهپاد MQ-9 در تنگه هرمز سرنگون شد ادعای تمایل ترامپ برای پایان جنگ در اوکراین پوشش زنده پاراآسیایی\| هت تریک طلای ایران/ مدال باران در ناگویا

اونس طلا	2,671.55▼
طلای 18	39,051,000
سکه امامی	460,900,000
بهار ازادی	410,200,000
دلار امریکا
یورو
لیر ترکیه
درهم امارات
پوند انگلیس
بیت کویین