اخبار بیماریهای نادر

بروزرسانی: 04:59

1 -

چالش های بیماران نادر و مشکلات ساختاری نظام سلامت
ایلنا- پزشکی- 6 ماه پیش - جمعه 25 اردیبهشت 1405، 10:52 81463133

رییس هییت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران معتقد است: مشکل اصلی بیماران نادر، ساختار نادرست و قدیمی نظام سلامت است که نیاز به اصلاحات اساسی دارد. - به گزارش ایلنا، یاسر داوودیان، رییس ...
بیماران نادر - نظام سلامت - نادر - بیماران - بیماریهای نادر - اصلاحات اساسی - سلامت

2 -

خطر در کمین ازدواج های فامیلی
روز نو- پزشکی- 6 ماه پیش - جمعه 18 اردیبهشت 1405، 15:47 81420995

شما به دنیای تازه ای پر از انسانهایی دردمند اما امیدوار و پرتلاش دعوتید که اطلاع از آن، کمک مناسبی برای امروز و فردای خود و خانواده هایمان می تواند باشد. - اگر فرزندتان احساس دردی دارد ...
بیماری - بیماری های خاص - روز جهانی تالاسمی - بیماریهای نادر - هایی - بیماری چشمی - فرزند

3 -

خطر در کمین ازدواج های فامیلی/ دولت نظارت کند، انجمن اوتیسم مشکلات زیادی دارد +فیلم
تابناک- پزشکی- 6 ماه پیش - جمعه 18 اردیبهشت 1405، 07:50 81418391

شما به دنیای تازه ای پر از انسانهایی دردمند اما امیدوار و پرتلاش دعوتید که اطلاع از آن، کمک مناسبی برای امروز و فردای خود و خانواده هایمان می تواند باشد. - اگر فرزندتان احساس دردی دارد ...
بیماری - بیماری های خاص - روز جهانی تالاسمی - بیماریهای نادر - هایی - بیماری چشمی - فرزند

4 -

سلامت روانی نسل اول بزرگسالان کم خونی Fanconi
اندیشه قرن- پزشکی- 19 ماه پیش - جمعه 12 اردیبهشت 1404، 08:57 77831020

پنج سال پیش ، سازمانی برای یک بیماری نادر که من هرگز از آن نشنیده بودم ، کم خونی Fanconi (FA) ، با من تماس گرفت ، به امید اینکه بتوانم به جامعه آنها کمک کنم. - پنج سال پیش ، سازمانی برای یک بیماری ...
بیماری نادر - اختلال نادر - نادر - بیماری - کم خونی - اختلال - جامعه

5 -

300 میلیون نفر در جهان از بیماری های نادر رنج می برند
ایرنا- پزشکی- 22 ماه پیش - پنجشنبه 4 بهمن 1403، 14:55 76366781

معاون وزیر بهداشت و رییس سازمان غذا و دارو از وجود 300 میلیون نفر در جهان خبر داد که بیماری های نادر دارند و بین دو تا سه میلیون نفر در ایران دچار چنین بیماری هایی هستند. - تهران- ایرنا- ...

6 -

صادرات 2 میلیارد دلاری محصولات غذایی
ایرنا- اقتصادی- 30 ماه پیش - یکشنبه 20 خرداد 1403، 11:25 72725326

رییس سازمان غذا و دارو از صادرات 2 میلیارد دلار محصولات غذایی ایرانی به کشورهای مختلف خبر داد و گفت: هزار و 700 پروانه صادرات محصولات غذایی به خارج از کشور وجود دارد. - به گزارش خبرنگار ...

7 -

رشد بینی این پسر بچه متوقف نمی شود
منیبان- پزشکی- 31 ماه پیش - چهارشنبه 12 اردیبهشت 1403، 02:17 72229511

در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده اند و یک پسر بچه بینی اش مانند پینوکیو همیشه در حال رشد کردن است. - به گزارش منیبان به نقل از سماتک؛ پسربچه ...

8 -

این نوزاد بیچاره رشد بینی اش متوقف نمی شود!
مسیر تازه- پزشکی- 35 ماه پیش - یکشنبه 3 دی 1402، 15:19 70645250

این پسر کوچولو رشد بینی اش متوقف نمی شود و هر روز بزرگتر از قبل می شود. به گزارش مسیرتازه به نقل از سماتک، در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده ...

9 -

پسر بیچاره ای که رشد بینی اش پایانی ندارد+ عکس
منیبان- پزشکی- 35 ماه پیش - جمعه 1 دی 1402، 11:27 70616445

این پسر بچه بیچاره رشد بینی اش متوقف نمی شود و هر روز بزرگتر از قبل می شود. به گزارش منیبان به نقل از سماتک؛ در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده ...

10 -

خبر خوب برای بیماران نادر
9 صبح- سیاسی- 44 ماه پیش - پنجشنبه 10 فروردین 1402، 04:02 67284177

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش 9صبح،بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس رسمأ ابلاغ شد. رییس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ...

11 -

خبر خوب برای بیماران نادر؛ سند ملی ...
جدید پرس- سیاسی- 44 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 23:18 67283483

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش جدید پرس: بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر ...

12 -

خبر خوب برای بیماران نادر
ساناپرس- سیاسی- 44 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 11:38 67277476

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، - به گزارش ساناپرس؛ ایسنا نوشت: سند ملی بیماریهای ...

13 -

خبر خوب برای بیماران نادر
خبر آنلاین- سیاسی- 44 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 11:15 67277198

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به دستور رییس جمهور ...

14 -

ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
عصر ایران- سیاسی- 44 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 10:30 67276693

یاسر داودیان رییس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رییس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. - ...

15 -

ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
ایلنا- سیاسی- 44 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 10:00 67276251

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش ایلنا و بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به ...

16 -

عیدی دولت به بیماران نادر؛ ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
ایسنا- سیاسی- 44 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 09:45 67276099

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - عیدی دولت به بیماران نادر؛ ابلاغ سند ملی بیماریهای نادر به دستگاه های اجرایی سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های ...

17 -

دستور اجرایی شدن سند ملی بیماری های نادر به وزارت بهداشت ابلاغ شد
فارس- سیاسی- 46 ماه پیش - یکشنبه 2 بهمن 1401، 15:15 66511852

بر اساس سومین جلسه کارگروه تخصصی سند ملی بیماری های نادر، مقرر شد وزارت بهداشت نسبت به تشکیل کمیته راهبردی سند ملی بیماریهای نادر با حضور نهادهای مرتبط اقدام کند. - به گزارش گروه سلامت ...

18 -

سومین جلسه کارگروه تخصصی بخش سلامت جهت بررسی «سند ملی بیماری های نادر ایران»
ایلنا- سیاسی- 47 ماه پیش - چهارشنبه 28 دی 1401، 16:45 66466747

سومین جلسه کارگروه تخصصی بخش سلامت با حضور رییس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی برگزار و درخصوص «سند ملی بیماریهای نادر ایران» بحث و تبادل نظر شد. - با حضور رییس دبیرخانه شورای ...

19 -

درمان و داروی بیماران نادر پیگیری می شود
صنعت مالی- پزشکی- 55 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 21:10 63650152

دسترسی به دارو از شاخص های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می کنیم تا با پیگیری نیاز های بیماران، کیفیت زندگی آن ها را به استاندارد های زندگی سالم نزدیکتر کنیم. - به گزارش ...

20 -

درمان و داروی بیماران نادر پیگیری می شود
قدس آنلاین- پزشکی- 55 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 15:50 63647012

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: دسترسی به دارو و درمان مناسب و کیفیت بهداشت عمومی از شاخص های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می کنیم تا با پیگیری نیازهای بیماران تحت پوشش خود،

صفحه بعد 1 2 3

اخبار ویژه اقتصاد آزاد یک جلسه ویژه؛ تارتار به محمودی چه گفت؟ برد پیت 50 سال عقب می رود نیکول کیدمن «سزار» می گیرد ناو هواپیمابر روزولت به 800 کیلومتری ایران رسید امیر مقاره و رهام از ماکان بند جدا شدند؛ خواننده های جدید آمدند	اخبار ویژه روز نو تصویری از برج میلاد تهران در میان دود نرخ بنزین سوپر در اصفهان به 140هزار تومان رسید تغییر چهره نسرین سریال «آسمان همیشه ابری نیست» بعد از 16 سال حیله روبیو برای کشاندن اعراب به جنگ با ایران! قوه قضاییه: مدیر سابق صداوسیما احضار شد
اخبار ویژه تک ناک اختلال گسترده مایکروسافت پس از چند روز برطرف شد؛ علت چه بود؟ اپل برای آیفون ۲۰ پرو سراغ طراحی متفاوت با شیشه خمیده می رود انتشار اولین ویدیوی جعبه گشایی بازی GTA 6 + ویدیو توقف سراسری پروازهای آمریکا پس از اختلال گسترده در سیستم کنترل ترافیک هوایی کیف پول ChatGPT Wallet با پشتیبانی ویزا و مسترکارت معرفی شد	اخبار ویژه اندیشه معاصر سایت ثبت نام سرشماری نفوس و مسکن ۱۴۰۵؛ لینک مستقیم سامانه، نحوه ورود و تکمیل پرسشنامه ثبت نام وام بازنشستگان تامین اجتماعی ۱۴۰۵؛ شرایط دریافت وام ۶۰ میلیونی، سایت ثبت نام و زمان واریز ثبت نام ایران خودرو آبان ۱۴۰۵؛ آخرین شرایط فروش، زمان ثبت نام، سایت رسمی و وضعیت مرحله جدید ثبت نام سبد کالا با کد ملی ۱۴۰۵؛ لینک مستقیم سامانه کالابرگ، شرایط دریافت و نحوه ثبت درخواست ثبت نام وام بازنشستگان تأمین اجتماعی ۱۴۰۵؛ لینک ثبت نام، مبلغ وام ۶۰ میلیونی، شرایط و زمان واریز
اخبار ویژه تسنیم نیوز نماینده پارلمان انگلیس:کودکان غزه چهارمین زمستان را در چادر می گذرانند تحقیر پرتغال به دست دانمارک/ گرامیداشت رونالدو در شب تلخ براگا + عکس آتش سوزی و انفجار دو فروند نفتکش متخلف در جنوب تنگه هرمز افشای نقش گروه نظامی «بلک واتر» آمریکا در جنگ یمن توسط یک مقام عربی بقایی: آمریکا آغازگر تجاوز نظامی و مسبب خصومت تاریخی با ایران است	اخبار ویژه سرنویس چگونه با پیاده روی از افزایش شدید قند خون جلوگیری کنیم؟ فال قهوه امروز یکشنبه 24 آبان 1405 سخنگوی سپاه: فرانسه مراقب مواضع خود در قبال اسراییل باشد موافقان و مخالفان طرح اصلاح ضوابط انتصاب وزیر اطلاعات چه می گویند؟ شوک ایران خودرو و سایپا به بازار
اخبار ویژه رونگار فال تاروت کبیر امروز یکشنبه 24 آبان 1405 فال روزانه واقعی یکشنبه 24 آبان 1405 اعلام عزای عمومی در استان ایلام ماموریت هواپیماهای تجسسی انگلیسی اطراف روسیه حمایت معاون سابق ترامپ از حمله به ایران؛ پنس خواستار ادامه جنگ شد!	اخبار ویژه پارس فوتبال تحقیر تاریخی پرتغال در خانه؛ دانمارک جشن خداحافظی رونالدو را به کابوس تبدیل کرد! + خلاصه بازی تحقیر پرتغال به دست دانمارک/ گرامیداشت رونالدو در شب تلخ براگا فیلم خلاصه بازی پرتغال و دانمارک 23 آبان 1405؛ برد 4 بر یک دانمارک در لیگ ملت های اروپا تصمیم فوری پوچتینو در منچستریونایتد؛ پایان یک سنت قدیمی پس از 10 سال حمله شدید روماریو به آنچلوتی: او را اخراج کنید!
اخبار ویژه ایونا نیوز قیمت طلا 18 عیار لحظه ای امروز یکشنبه 24 آبان 1405 - ساعت 01:15 عملیات غافلگیری در خانه حریف؛ شاهکار تاکتیکی اکاتلان برابر هالکونهس نهگروس همتی: تامین 33 میلیارد دلار ارز و وضعیت خوب کشور در آبان 1405 نبرد سنگین و درگیرانه در سری آ ایتالیا؛ تساوی 2 بر 2 میان دراگونهس ده واکساکا و گیوهررهروس قیمت طلا 18 عیار لحظه ای امروز یکشنبه 24 آبان 1405 - ساعت 01:00	اخبار ویژه و قیمت خودرو \| چرخان تفاوت ABS و ESP کارت سوخت جایگاه ها جمع آوری می شود یا خیر؟ تکذیب وزارت نفت و ابهام های باقی مانده! عرضه فول ترین نسخه هیوندای النترا از سوی هرمس خودرو «فوتبال برای زندگی»؛ پیوند ماندگار ورزش، همدلی و مسئولیت اجتماعی با حمایت گروه آرین نخستین رنو گرند کولئوس ماموت خودرو در منطقه آزاد انزلی پلاک شد

اونس طلا	2,671.55▼
طلای 18	39,051,000
سکه امامی	460,900,000
بهار ازادی	410,200,000
دلار امریکا
یورو
لیر ترکیه
درهم امارات
پوند انگلیس
بیت کویین