اخبار بیماریهای نادر

بروزرسانی: 06:05

1 -

چالش های بیماران نادر و مشکلات ساختاری نظام سلامت
ایلنا- پزشکی- 48 روز پیش - جمعه 25 اردیبهشت 1405، 10:52 81463133

رییس هییت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران معتقد است: مشکل اصلی بیماران نادر، ساختار نادرست و قدیمی نظام سلامت است که نیاز به اصلاحات اساسی دارد. - به گزارش ایلنا، یاسر داوودیان، رییس ...
بیماران نادر - نظام سلامت - نادر - بیماران - بیماریهای نادر - اصلاحات اساسی - سلامت

2 -

خطر در کمین ازدواج های فامیلی
روز نو- پزشکی- 55 روز پیش - جمعه 18 اردیبهشت 1405، 15:47 81420995

شما به دنیای تازه ای پر از انسانهایی دردمند اما امیدوار و پرتلاش دعوتید که اطلاع از آن، کمک مناسبی برای امروز و فردای خود و خانواده هایمان می تواند باشد. - اگر فرزندتان احساس دردی دارد ...
بیماری - بیماری های خاص - روز جهانی تالاسمی - بیماریهای نادر - هایی - بیماری چشمی - فرزند

3 -

خطر در کمین ازدواج های فامیلی/ دولت نظارت کند، انجمن اوتیسم مشکلات زیادی دارد +فیلم
تابناک- پزشکی- 55 روز پیش - جمعه 18 اردیبهشت 1405، 07:50 81418391

شما به دنیای تازه ای پر از انسانهایی دردمند اما امیدوار و پرتلاش دعوتید که اطلاع از آن، کمک مناسبی برای امروز و فردای خود و خانواده هایمان می تواند باشد. - اگر فرزندتان احساس دردی دارد ...
بیماری - بیماری های خاص - روز جهانی تالاسمی - بیماریهای نادر - هایی - بیماری چشمی - فرزند

4 -

سلامت روانی نسل اول بزرگسالان کم خونی Fanconi
اندیشه قرن- پزشکی- 14 ماه پیش - جمعه 12 اردیبهشت 1404، 08:57 77831020

پنج سال پیش ، سازمانی برای یک بیماری نادر که من هرگز از آن نشنیده بودم ، کم خونی Fanconi (FA) ، با من تماس گرفت ، به امید اینکه بتوانم به جامعه آنها کمک کنم. - پنج سال پیش ، سازمانی برای یک بیماری ...
بیماری نادر - اختلال نادر - نادر - بیماری - کم خونی - اختلال - جامعه

5 -

300 میلیون نفر در جهان از بیماری های نادر رنج می برند
ایرنا- پزشکی- 17 ماه پیش - پنجشنبه 4 بهمن 1403، 14:55 76366781

معاون وزیر بهداشت و رییس سازمان غذا و دارو از وجود 300 میلیون نفر در جهان خبر داد که بیماری های نادر دارند و بین دو تا سه میلیون نفر در ایران دچار چنین بیماری هایی هستند. - تهران- ایرنا- ...

6 -

صادرات 2 میلیارد دلاری محصولات غذایی
ایرنا- اقتصادی- 25 ماه پیش - یکشنبه 20 خرداد 1403، 11:25 72725326

رییس سازمان غذا و دارو از صادرات 2 میلیارد دلار محصولات غذایی ایرانی به کشورهای مختلف خبر داد و گفت: هزار و 700 پروانه صادرات محصولات غذایی به خارج از کشور وجود دارد. - به گزارش خبرنگار ...

7 -

رشد بینی این پسر بچه متوقف نمی شود
منیبان- پزشکی- 26 ماه پیش - چهارشنبه 12 اردیبهشت 1403، 02:17 72229511

در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده اند و یک پسر بچه بینی اش مانند پینوکیو همیشه در حال رشد کردن است. - به گزارش منیبان به نقل از سماتک؛ پسربچه ...

8 -

این نوزاد بیچاره رشد بینی اش متوقف نمی شود!
مسیر تازه- پزشکی- 31 ماه پیش - یکشنبه 3 دی 1402، 15:19 70645250

این پسر کوچولو رشد بینی اش متوقف نمی شود و هر روز بزرگتر از قبل می شود. به گزارش مسیرتازه به نقل از سماتک، در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده ...

9 -

پسر بیچاره ای که رشد بینی اش پایانی ندارد+ عکس
منیبان- پزشکی- 31 ماه پیش - جمعه 1 دی 1402، 11:27 70616445

این پسر بچه بیچاره رشد بینی اش متوقف نمی شود و هر روز بزرگتر از قبل می شود. به گزارش منیبان به نقل از سماتک؛ در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده ...

10 -

خبر خوب برای بیماران نادر
9 صبح- سیاسی- 40 ماه پیش - پنجشنبه 10 فروردین 1402، 04:02 67284177

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش 9صبح،بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس رسمأ ابلاغ شد. رییس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ...

11 -

خبر خوب برای بیماران نادر؛ سند ملی ...
جدید پرس- سیاسی- 40 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 23:18 67283483

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش جدید پرس: بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر ...

12 -

خبر خوب برای بیماران نادر
ساناپرس- سیاسی- 40 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 11:38 67277476

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، - به گزارش ساناپرس؛ ایسنا نوشت: سند ملی بیماریهای ...

13 -

خبر خوب برای بیماران نادر
خبر آنلاین- سیاسی- 40 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 11:15 67277198

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به دستور رییس جمهور ...

14 -

ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
عصر ایران- سیاسی- 40 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 10:30 67276693

یاسر داودیان رییس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رییس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. - ...

15 -

ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
ایلنا- سیاسی- 40 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 10:00 67276251

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش ایلنا و بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به ...

16 -

عیدی دولت به بیماران نادر؛ ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
ایسنا- سیاسی- 40 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 09:45 67276099

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - عیدی دولت به بیماران نادر؛ ابلاغ سند ملی بیماریهای نادر به دستگاه های اجرایی سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های ...

17 -

دستور اجرایی شدن سند ملی بیماری های نادر به وزارت بهداشت ابلاغ شد
فارس- سیاسی- 42 ماه پیش - یکشنبه 2 بهمن 1401، 15:15 66511852

بر اساس سومین جلسه کارگروه تخصصی سند ملی بیماری های نادر، مقرر شد وزارت بهداشت نسبت به تشکیل کمیته راهبردی سند ملی بیماریهای نادر با حضور نهادهای مرتبط اقدام کند. - به گزارش گروه سلامت ...

18 -

سومین جلسه کارگروه تخصصی بخش سلامت جهت بررسی «سند ملی بیماری های نادر ایران»
ایلنا- سیاسی- 42 ماه پیش - چهارشنبه 28 دی 1401، 16:45 66466747

سومین جلسه کارگروه تخصصی بخش سلامت با حضور رییس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی برگزار و درخصوص «سند ملی بیماریهای نادر ایران» بحث و تبادل نظر شد. - با حضور رییس دبیرخانه شورای ...

19 -

درمان و داروی بیماران نادر پیگیری می شود
صنعت مالی- پزشکی- 51 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 21:10 63650152

دسترسی به دارو از شاخص های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می کنیم تا با پیگیری نیاز های بیماران، کیفیت زندگی آن ها را به استاندارد های زندگی سالم نزدیکتر کنیم. - به گزارش ...

20 -

درمان و داروی بیماران نادر پیگیری می شود
قدس آنلاین- پزشکی- 51 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 15:50 63647012

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: دسترسی به دارو و درمان مناسب و کیفیت بهداشت عمومی از شاخص های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می کنیم تا با پیگیری نیازهای بیماران تحت پوشش خود،

صفحه بعد 1 2 3

اخبار ویژه سرنویس ‏دیوارهای بتنی در جام 2026/ ‏بهترین دروازه بان های جام جهانی تا امروز جام جهانی 2026\| برنامه بازی های امشب پنجشنبه 11 تیر و بامداد جمعه 12 تیر جام جهانی 2026\| برتری یک نیمه ای آمریکا مقابل بوسنی این لبخند بوی سکته می دهد اسطوره الهلال: بیانیه منتشرشده درست نیست/ واکنش سامی الجابر به نامزدی ریاست فدراسیون فوتبال	اخبار ویژه تسنیم نیوز بهترین بازیکن دیدار آمریکا - بوسنی مشخص شد یورش شبانه صهیونیست ها به جنین/ بازداشت پدر شهید فلسطینی در رام الله صعود سومین میزبان به یک هشتم نهایی جام جهانی به روایت تصویر بوسنی حریف آمریکای 10 نفره هم نشد/ تیم پوچتینو به بلژیک رسید سرمربی سنگال: بازی در مُشت مان بود؛ شکست بی رحمانه ای تجربه کردیم
اخبار ویژه تک ناک سیستم هشدار زلزله اندروید ۱۱.۴ میلیون ونزوئلایی را نجات داد میتسوبیشی پاجرو با الهام از مدل های کلاسیک بازمی گردد + ویدیو ترامپ در سال گذشته بیش از ۱ میلیارد دلار درآمد از رمزارزها کسب کرد گوگل از مدل های جدید هوش مصنوعی تولید تصویر و ویدیو رونمایی کرد + ویدیو زمان مناسب برای خرید خودرو فرا رسیده است؟	اخبار ویژه رونگار طرز تهیه شربت خیار سکنجبین سنتی آمریکا 2-0 بوسنی \| پایان طلسم 24 ساله! چلسی از جریمه سنگین یوفا فرار کرد واریز حقوق بازنشستگان و مستمری بگیران با افزایش 30 درصدی تشکر رییس جمهور از کارلتو: ممنون بابت کاسمیرو!
اخبار ویژه اندیشه معاصر کد یوتیوب کتز (کتس) امروز پنج شنبه ۱۱ تیر ۱۴۰۵؛ جدیدترین کدها برای دریافت ۵۰۰ سکه خلاصه بازی انگلیس و کنگو \| کامبک رویایی سه شیرها با درخشش هری کین در جام جهانی ۲۰۲۶ کد تپ سواپ امروز ۱۱ تیر ۱۴۰۵؛ پاسخ تسک های یوتیوب و سینما گل تاریخی بلژیک در دقیقه ۱۲۰+۵؛ سنگال با کامبکی باورنکردنی حذف شد جدول حقوق و دستمزد کارگران ۱۴۰۵؛ حداقل حقوق، بن کارگری، حق مسکن و پایه سنوات اعلام شد+ حداقل حقوق کارگران در سال ۱۴۰۵ چقدر است؟	اخبار ویژه صبح فوتبالی (ویدئو) گل دوم آمریکا به بوسنی؛ سوپرگل تیلمن خلاصه بازی آمریکا 2 - بوسنی 0 \| مرحله یک شانزدهم نهایی جام جهانی 2026 (ویدئو) گل اول آمریکا به بوسنی توسط بالوگان گل سوم بلژیک مقابل سنگال توسط یوری تیلمانس خلاصه بازی بلژیک 3 - سنگال 2 \| مرحله یک شانزدهم نهایی جام جهانی 2026
اخبار ویژه و قیمت خودرو \| چرخان تقلب در تست موس؟ GT7 هواوی–گک با اتهام جدی روبه رو شد لامبورگینی قدرتمندترین شاسی بلند تاریخ خود را معرفی کرد تحویل خودروهای موسو گرندخان مدل ۱۴۰۵ بهمن موتور در جایگاه نخست خدمات فروش خودروهای سواری ایستاد نیسان نسخه ویژه Frontier به مناسبت ۲۵۰ سالگی آمریکا را معرفی کرد	اخبار ویژه تبلیغات معرفی سایت مرجع تخصصی برای خرید محصولات مراقبت پوستی و آرایشی اصل خرید آپارتمان در چیتگر \| راهنمای بازار مسکن منطقه 22 با سایت دلتا دانلود قانونی قسمت 10 گل سنگ دانلود قسمت 10 گل سنگ راهنمای انتخاب کولر گازی بر اساس متراژ خانه

اونس طلا	2,671.55▼
طلای 18	39,051,000
سکه امامی	460,900,000
بهار ازادی	410,200,000
دلار امریکا
یورو
لیر ترکیه
درهم امارات
پوند انگلیس
بیت کویین

اخبار ویژه سرنویس ‏دیوارهای بتنی در جام 2026/ ‏بهترین دروازه بان های جام جهانی تا امروز جام جهانی 2026\| برنامه بازی های امشب پنجشنبه 11 تیر و بامداد جمعه 12 تیر جام جهانی 2026\| برتری یک نیمه ای آمریکا مقابل بوسنی این لبخند بوی سکته می دهد اسطوره الهلال: بیانیه منتشرشده درست نیست/ واکنش سامی الجابر به نامزدی ریاست فدراسیون فوتبال	اخبار ویژه تسنیم نیوز بهترین بازیکن دیدار آمریکا - بوسنی مشخص شد یورش شبانه صهیونیست ها به جنین/ بازداشت پدر شهید فلسطینی در رام الله صعود سومین میزبان به یک هشتم نهایی جام جهانی به روایت تصویر بوسنی حریف آمریکای 10 نفره هم نشد/ تیم پوچتینو به بلژیک رسید سرمربی سنگال: بازی در مُشت مان بود؛ شکست بی رحمانه ای تجربه کردیم
اخبار ویژه تک ناک سیستم هشدار زلزله اندروید ۱۱.۴ میلیون ونزوئلایی را نجات داد میتسوبیشی پاجرو با الهام از مدل های کلاسیک بازمی گردد + ویدیو ترامپ در سال گذشته بیش از ۱ میلیارد دلار درآمد از رمزارزها کسب کرد گوگل از مدل های جدید هوش مصنوعی تولید تصویر و ویدیو رونمایی کرد + ویدیو زمان مناسب برای خرید خودرو فرا رسیده است؟	اخبار ویژه رونگار طرز تهیه شربت خیار سکنجبین سنتی آمریکا 2-0 بوسنی \| پایان طلسم 24 ساله! چلسی از جریمه سنگین یوفا فرار کرد واریز حقوق بازنشستگان و مستمری بگیران با افزایش 30 درصدی تشکر رییس جمهور از کارلتو: ممنون بابت کاسمیرو!
اخبار ویژه اندیشه معاصر کد یوتیوب کتز (کتس) امروز پنج شنبه ۱۱ تیر ۱۴۰۵؛ جدیدترین کدها برای دریافت ۵۰۰ سکه خلاصه بازی انگلیس و کنگو \| کامبک رویایی سه شیرها با درخشش هری کین در جام جهانی ۲۰۲۶ کد تپ سواپ امروز ۱۱ تیر ۱۴۰۵؛ پاسخ تسک های یوتیوب و سینما گل تاریخی بلژیک در دقیقه ۱۲۰+۵؛ سنگال با کامبکی باورنکردنی حذف شد جدول حقوق و دستمزد کارگران ۱۴۰۵؛ حداقل حقوق، بن کارگری، حق مسکن و پایه سنوات اعلام شد+ حداقل حقوق کارگران در سال ۱۴۰۵ چقدر است؟	اخبار ویژه صبح فوتبالی (ویدئو) گل دوم آمریکا به بوسنی؛ سوپرگل تیلمن خلاصه بازی آمریکا 2 - بوسنی 0 \| مرحله یک شانزدهم نهایی جام جهانی 2026 (ویدئو) گل اول آمریکا به بوسنی توسط بالوگان گل سوم بلژیک مقابل سنگال توسط یوری تیلمانس خلاصه بازی بلژیک 3 - سنگال 2 \| مرحله یک شانزدهم نهایی جام جهانی 2026
اخبار ویژه و قیمت خودرو \| چرخان تقلب در تست موس؟ GT7 هواوی–گک با اتهام جدی روبه رو شد لامبورگینی قدرتمندترین شاسی بلند تاریخ خود را معرفی کرد تحویل خودروهای موسو گرندخان مدل ۱۴۰۵ بهمن موتور در جایگاه نخست خدمات فروش خودروهای سواری ایستاد نیسان نسخه ویژه Frontier به مناسبت ۲۵۰ سالگی آمریکا را معرفی کرد	اخبار ویژه تبلیغات معرفی سایت مرجع تخصصی برای خرید محصولات مراقبت پوستی و آرایشی اصل خرید آپارتمان در چیتگر \| راهنمای بازار مسکن منطقه 22 با سایت دلتا دانلود قانونی قسمت 10 گل سنگ دانلود قسمت 10 گل سنگ راهنمای انتخاب کولر گازی بر اساس متراژ خانه