اخبار بیماران ای بی

بروزرسانی: 21:46

1 -

نگرانی از تامین پایدار پانسمان های خاص بیماران پروانه ای؛ قول مساعد مسئولان برای تامین بدون مشکل این نیاز
ایلنا- سیاسی- 83 روز پیش - جمعه 21 فروردین 1405، 09:27 81227598

رییس هیئت مدیره خانه بیماران پروانه ای گفت: در خصوص تأمین برخی اقلام حیاتی به ویژه پانسمان های تخصصی بیماران ای بی یا بیماران پروانه ای، - رییس هیئت مدیره خانه بیماران پروانه ای گفت: ...
بیماران پروانه ای - بیماران - پروانه - هیئت مدیره - پانسمان - بیماران ای بی - مدیره

2 -

بقایی: بیماران ای بی در صدر اهداف تحریم های ضدبشری آمریکا قرار دارند
رونگار- سیاسی- 8 ماه پیش - جمعه 16 آبان 1404، 10:57 79807401

سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه بیماران پروانه ای، همچون بسیاری از بیماران صعب العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده اند ، - اسماعیل بقایی سخنگوی وزارت امور خارجه ...
سخنگوی وزارت - بیماری ای بی - سخنگوی وزارت امور خارجه - بیماران - پروانه - سخنگوی وزارت خارجه - بیماران صعب العلاج

3 -

مدیرعامل خانه «ای بی»: 95 درصد بیماران پروانه ای، حاصل ازدواج فامیلی هستند
سرنویس- پزشکی- 8 ماه پیش - پنجشنبه 15 آبان 1404، 22:58 79805325

در ایران هزار و 250 بیمار ای بی (پروانه ای) وجود دارد که 95 درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است. این در حالیست که هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است. ...
بیمار - ازدواج فامیلی - ای بی - بیماری - هزار - ازدواج - پروانه

4 -

ضرورت اطلاع رسانی درباره ازدواج های فامیلی و بیماری های ژنتیکی |
زیرنویس نیوز- پزشکی- 8 ماه پیش - دوشنبه 12 آبان 1404، 12:45 79771766

سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه بیماران ای بی در گفتگو با خبرنگار زیرنویس با تأکید بر لزوم افزایش آگاهی عمومی درباره ازدواج های فامیلی گفت: - دیدگاه ها برای ضرورت اطلاع رسانی ...
بیماری های ژنتیکی - ازدواج - اطلاع رسانی - بیماران ای بی - بیماری - مدیرعامل - ژنتیکی

5 -

نشست خبری مدیرعامل خانه بیماران ای بی (حمایت از بیماران پروانه ای) در تهران
خبرگزاری صداوسیما- سیاسی- 8 ماه پیش - شنبه 10 آبان 1404، 14:30 79751506

نشست خبری سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیرعامل خانه بیماران ای بی (حمایت از بیماران پروانه ای)، به مناسبت هفته بیماران ای بی در خانه ای بی ایران برگزار شد. - نشست خبری مدیرعامل خانه بیماران ...
بیماران - بیماران ای بی - ای بی - گلپایگانی - نشست خبری - مدیرعامل - خانه

6 -

شعر و دیگر هنر ها را محملی برای بیان درد های بیماران پروانه ای قرار می دهیم
خبرگزاری صداوسیما- فرهنگی- 9 ماه پیش - چهارشنبه 16 مهر 1404، 13:30 79492285

موسس و مدیرعامل خانه ای بی با اشاره به برگزاری نخستین جشنواره بیماران پروانگی، از برگزاری برنامه های فرهنگی برای بیان درد بیماران ای بی خبر داد و گفت: - شعر و دیگر هنر ها را محملی برای ...
بیماران - ای بی - بیماران ای بی - بیماران پروانه ای - برگزاری - پانسمان - بیان

7 -

رییس خانه ای بی: در 7 سال گذشته هیچ کمکی از بنیاد بیماری های خاص به بیماران پروانه ای نشده است
ایران زندگی- سیاسی- 16 ماه پیش - پنجشنبه 30 اسفند 1403، 00:10 77195309

حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی در گفتگو با SNNTV: بنیاد بیماران خاص حداقل در 7 سال گذشته یک ریال برای بیماران ای بی هزینه نکرده است. کمک های مردمی نهادها و سازمان های مردم نهاد و غیره باید ...

8 -

شکستن بال پروانه ها زیر بار مشکلات
ایسکانیوز- اقتصادی- 16 ماه پیش - شنبه 18 اسفند 1403، 12:07 77024406

مدیرعامل خانه ای بی ضمن بیان اینکه افزایش قیمت داروهای مورد نیاز بیماران ای بی موجب شده است برخی از بیماران به مصرف کمتر دارو روی بیاورند از دیگر مشکلات این بیماران و وظایف دولت و مردم ...

9 -

«گریه پروانه» از «پروانگی» + صوت
ایکنا- سیاسی- 16 ماه پیش - شنبه 4 اسفند 1403، 09:22 76814331

سید مسعود علوی تبار، دبیر اجرایی جشنواره بین المللی «شعر پروانگی» به مناسبت برگزاری این رویداد دو قطعه شعر و آهنگ با نام های «گریه پروانه» و «پروانگی» را به خوانندگان ایکنا تقدیم کرده است.

10 -

پانسمان بیماران پروانه ای ایران را یونیسف تامین می کند
ایسنا- سیاسی- 17 ماه پیش - یکشنبه 21 بهمن 1403، 19:50 76636826

با تحریم های ایران از سوی آمریکا بیماران پروانه ای امکان تایمن پانسمان را نداشتند و ندارند اما با پیگیری ها از طریق سازمان ملل متحد، - ایسنا/خوزستان رییس هیات مدیره خانه ای بی گفت: با ...

11 -

نقدهای تند مدیر خانه «ای بی» ایران و هم صدایی شاعران
ایسنا- سیاسی- 17 ماه پیش - دوشنبه 8 بهمن 1403، 09:15 76424132

جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه سازی و جلب همدلی عمومی برگزار می شود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد. - جشنواره شعر پروانگی ...

12 -

هم صدایی شاعران برای بیماران ای بی
زیرنویس نیوز- سیاسی- 17 ماه پیش - یکشنبه 7 بهمن 1403، 23:48 76421044

جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه سازی و جلب همدلی عمومی برگزار می شود. نشست خبری نخستین جشنواره شعر پروانگی با حضور سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی؛ - جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه ...

13 -

هم صدایی شاعران برای بیماران ای بی
ایلنا- سیاسی- 17 ماه پیش - یکشنبه 7 بهمن 1403، 19:23 76417921

جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه سازی و جلب همدلی عمومی برگزار می شود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد. - جشنواره شعر پروانگی ...

14 -

شعر برای پروانه ها/ هم صدایی شاعران برای بیماران ای بی
ایران زندگی- فرهنگی- 17 ماه پیش - یکشنبه 7 بهمن 1403، 17:45 76416442

به گزارش گروه فرهنگ و هنر خبرگزاری دانشجو، نشست خبری نخستین جشنواره شعر پروانگی با حضور سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای بی ایران، - شعر برای پروانه ها/ هم صدایی شاعران ...

15 -

سنگ تحریم ها پیش پای بیماران پروانه ای
مهر- سیاسی- 18 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 11:10 75936794

معاون برنامه ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو گفت: چالش های ناشی از تحریم ها همواره اقلام حیاتی بیماران ای بی را تأمین کرده، - معاون برنامه ریزی اداره کل تجهیزات ...

16 -

وضعیت تأمین اقلام مورد نیاز بیماران پروانه ای
تسنیم نیوز- پزشکی- 18 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 10:40 75936140

معاون برنامه ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو اعلام کرد که با وجود چالش های ناشی از تحریم ها، این سازمان با روش های مختلف اقلام حیاتی بیماران ای بی (پروانه ای) ...

17 -

ذخیره 6 ماهه اقلام حیاتی بیماران پروانه ای
ایلنا- سیاسی- 18 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 10:12 75935478

معاون برنامه ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو تاکید کرد که با وجود چالش های ناشی از تحریم ها، سازمان غذا و دارو با روش های مختلف همواره اقلام حیاتی بیماران ای ...

18 -

تأمین مستمر اقلام حیاتی بیماران ای بی
خبرگزاری آنا- پزشکی- 18 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 10:05 75935335

معاون برنامه ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو از تأمین اقلام حیاتی بیماران ای بی با وجود چالش های ناشی از تحریم ها، - به گزارش آنا؛ مودت همایی اظهار کرد: شرکت مونلیکه،

19 -

سنگ تحریم ها پیش پای بیماران پروانه ای
رکنا- پزشکی- 18 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 10:01 75935226

معاون برنامه ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو تاکید کرد که با وجود چالش های ناشی از تحریم ها، سازمان غذا و دارو با روش های مختلف همواره اقلام حیاتی بیماران ای ...

20 -

تأمین و ذخیره 6 ماهه اقلام مورد نیاز بیماران «پروانه ای» علیرغم تحریم ها
شهر آرا نیوز- پزشکی- 18 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 09:58 75935157

معاون برنامه ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو گفت: با وجود چالش های ناشی از تحریم ها، سازمان غذا و دارو با روش های مختلف همواره اقلام حیاتی بیماران پروانه ای (ای ...

صفحه بعد 1 2 3 4 5 6 7

اخبار ویژه اندیشه معاصر جدول حقوق و دستمزد کارگران ۱۴۰۵؛ حداقل حقوق، بن کارگری، حق مسکن و پایه سنوات اعلام شد+ حداقل حقوق کارگران در سال ۱۴۰۵ چقدر است؟ ساماندهی نیروهای شرکتی در دولت چهاردهم \| وعده حذف پیمانکاران و واریز مستقیم حقوق / پرونده در مراحل پایانی اما هنوز به سرانجام نرسیده + جزئیات مراحل، شرایط و زمان اجرا زمان واریز افزایش حقوق بازنشستگان تامین اجتماعی ۱۴۰۵/معوقات بازنشستگان تامین اجتماعی کی واریز میشود بخشنامه حقوق ۱۴۰۵ ابلاغ شد \| جدول کامل حداقل حقوق، پایه سنوات، بن کارگری و حق تاهل سامانه سیمین/ سامانه سیمین چیست؟ راهنمای ورود، ثبت نام، اصلاح اطلاعات یارانه و علت باز نشدن سامانه	اخبار ویژه رونگار واکنش دو پهلوی فدراسیون ژاپن به آینده تیم ملی چگونه جنگ علیه ایران موجب اختلاف میان ترامپ و بن سلمان شد؟ پزشکیان: اگر رهبری دستور می دادند مذاکره نشود قطعاً اطاعت می کردیم پیام تسلیت رهبر انقلاب در پی درگذشت پدر آقای دکتر محمدباقر ذوالقدر پیروزی پرگل خیبر در نخستین بازی تدارکاتی
اخبار ویژه سرنویس استفتا از آیت الله سیستانی درباره ریختن پسماند در رودخانه روایت غریب آبادی از گفت وگوهای دوحه اولین واکنش همسر شاهرخ استخری به خبر طلاق جام جهانی 2026 \| هری کین یک تنه شاخ کنگو را شکست! خداحافظی رسمی دانشگر با سپاهان (عکس)	اخبار ویژه صبح فوتبالی خلاصه بازی انگلیس 2 - کنگو 1 \| مرحله یک شانزدهم نهایی جام جهانی 2026 گل دوم انگلیس مقابل کنگو توسط هری کین گل اول انگلیس مقابل کنگو توسط هری کین تاریخ و ساعت بازی بلژیک و سنگال به وقت ایران \| مرحله یک شانزدهم نهایی جام جهانی 2026 گل اول کنگو مقابل انگلیس توسط برایان سیپنگا
اخبار ویژه و قیمت خودرو \| چرخان لامبورگینی قدرتمندترین شاسی بلند تاریخ خود را معرفی کرد تحویل خودروهای موسو گرندخان مدل ۱۴۰۵ بهمن موتور در جایگاه نخست خدمات فروش خودروهای سواری ایستاد نیسان نسخه ویژه Frontier به مناسبت ۲۵۰ سالگی آمریکا را معرفی کرد شوک دلار هم بازار خودرو را تکان نداد!	اخبار ویژه تک ناک سیستم هشدار زلزله اندروید ۱۱.۴ میلیون ونزوئلایی را نجات داد میتسوبیشی پاجرو با الهام از مدل های کلاسیک بازمی گردد + ویدیو ترامپ در سال گذشته بیش از ۱ میلیارد دلار درآمد از رمزارزها کسب کرد گوگل از مدل های جدید هوش مصنوعی تولید تصویر و ویدیو رونمایی کرد + ویدیو زمان مناسب برای خرید خودرو فرا رسیده است؟
اخبار ویژه تسنیم نیوز واکنش حماس به مصوبه کنست برای محدودیت پخش اذان در قدس اشغالی پیروزی سخت انگلیس مقابل کنگو؛ «کین» جلوی شگفتی را گرفت و ناجی توخل شد غریب آبادی: نقص تعهدات آمریکا در لبنان را در نشست دوحه طرح کردیم بازدید تاج از اردوی تیم امید پس از بازگشت از مکزیک نماز بر پیکر مطهر رهبر شهید ساعت 6 صبح یکشنبه اقامه می شود	اخبار ویژه تبلیغات معرفی سایت مرجع تخصصی برای خرید محصولات مراقبت پوستی و آرایشی اصل خرید آپارتمان در چیتگر \| راهنمای بازار مسکن منطقه 22 با سایت دلتا دانلود قانونی قسمت 10 گل سنگ دانلود قسمت 10 گل سنگ راهنمای انتخاب کولر گازی بر اساس متراژ خانه

اونس طلا	2,671.55▼
طلای 18	39,051,000
سکه امامی	460,900,000
بهار ازادی	410,200,000
دلار امریکا
یورو
لیر ترکیه
درهم امارات
پوند انگلیس
بیت کویین

اخبار ویژه اندیشه معاصر جدول حقوق و دستمزد کارگران ۱۴۰۵؛ حداقل حقوق، بن کارگری، حق مسکن و پایه سنوات اعلام شد+ حداقل حقوق کارگران در سال ۱۴۰۵ چقدر است؟ ساماندهی نیروهای شرکتی در دولت چهاردهم \| وعده حذف پیمانکاران و واریز مستقیم حقوق / پرونده در مراحل پایانی اما هنوز به سرانجام نرسیده + جزئیات مراحل، شرایط و زمان اجرا زمان واریز افزایش حقوق بازنشستگان تامین اجتماعی ۱۴۰۵/معوقات بازنشستگان تامین اجتماعی کی واریز میشود بخشنامه حقوق ۱۴۰۵ ابلاغ شد \| جدول کامل حداقل حقوق، پایه سنوات، بن کارگری و حق تاهل سامانه سیمین/ سامانه سیمین چیست؟ راهنمای ورود، ثبت نام، اصلاح اطلاعات یارانه و علت باز نشدن سامانه	اخبار ویژه رونگار واکنش دو پهلوی فدراسیون ژاپن به آینده تیم ملی چگونه جنگ علیه ایران موجب اختلاف میان ترامپ و بن سلمان شد؟ پزشکیان: اگر رهبری دستور می دادند مذاکره نشود قطعاً اطاعت می کردیم پیام تسلیت رهبر انقلاب در پی درگذشت پدر آقای دکتر محمدباقر ذوالقدر پیروزی پرگل خیبر در نخستین بازی تدارکاتی
اخبار ویژه سرنویس استفتا از آیت الله سیستانی درباره ریختن پسماند در رودخانه روایت غریب آبادی از گفت وگوهای دوحه اولین واکنش همسر شاهرخ استخری به خبر طلاق جام جهانی 2026 \| هری کین یک تنه شاخ کنگو را شکست! خداحافظی رسمی دانشگر با سپاهان (عکس)	اخبار ویژه صبح فوتبالی خلاصه بازی انگلیس 2 - کنگو 1 \| مرحله یک شانزدهم نهایی جام جهانی 2026 گل دوم انگلیس مقابل کنگو توسط هری کین گل اول انگلیس مقابل کنگو توسط هری کین تاریخ و ساعت بازی بلژیک و سنگال به وقت ایران \| مرحله یک شانزدهم نهایی جام جهانی 2026 گل اول کنگو مقابل انگلیس توسط برایان سیپنگا
اخبار ویژه و قیمت خودرو \| چرخان لامبورگینی قدرتمندترین شاسی بلند تاریخ خود را معرفی کرد تحویل خودروهای موسو گرندخان مدل ۱۴۰۵ بهمن موتور در جایگاه نخست خدمات فروش خودروهای سواری ایستاد نیسان نسخه ویژه Frontier به مناسبت ۲۵۰ سالگی آمریکا را معرفی کرد شوک دلار هم بازار خودرو را تکان نداد!	اخبار ویژه تک ناک سیستم هشدار زلزله اندروید ۱۱.۴ میلیون ونزوئلایی را نجات داد میتسوبیشی پاجرو با الهام از مدل های کلاسیک بازمی گردد + ویدیو ترامپ در سال گذشته بیش از ۱ میلیارد دلار درآمد از رمزارزها کسب کرد گوگل از مدل های جدید هوش مصنوعی تولید تصویر و ویدیو رونمایی کرد + ویدیو زمان مناسب برای خرید خودرو فرا رسیده است؟
اخبار ویژه تسنیم نیوز واکنش حماس به مصوبه کنست برای محدودیت پخش اذان در قدس اشغالی پیروزی سخت انگلیس مقابل کنگو؛ «کین» جلوی شگفتی را گرفت و ناجی توخل شد غریب آبادی: نقص تعهدات آمریکا در لبنان را در نشست دوحه طرح کردیم بازدید تاج از اردوی تیم امید پس از بازگشت از مکزیک نماز بر پیکر مطهر رهبر شهید ساعت 6 صبح یکشنبه اقامه می شود	اخبار ویژه تبلیغات معرفی سایت مرجع تخصصی برای خرید محصولات مراقبت پوستی و آرایشی اصل خرید آپارتمان در چیتگر \| راهنمای بازار مسکن منطقه 22 با سایت دلتا دانلود قانونی قسمت 10 گل سنگ دانلود قسمت 10 گل سنگ راهنمای انتخاب کولر گازی بر اساس متراژ خانه