صفحه اصلی -
خبر -
آب و هوا -
اوقات شرعی -
تماس با ما -
استخدام
شنبه، 19 مهر 1404 - Fri, 10th Oct 2025
اخبار بیماران ای بی
بروزرسانی: 01:42
1 - شعر و دیگر هنر ها را محملی برای بیان درد های بیماران پروانه ای قرار می دهیم
خبرگزاری صداوسیما- فرهنگی- 3 روز پیش - چهارشنبه 16 مهر 1404، 13:30 79492285
خبرگزاری صداوسیما- فرهنگی- 3 روز پیش - چهارشنبه 16 مهر 1404، 13:30 79492285
موسس و مدیرعامل خانه ای بی با اشاره به برگزاری نخستین جشنواره بیماران پروانگی، از برگزاری برنامه های فرهنگی برای بیان درد بیماران ای بی خبر داد و گفت: - شعر و دیگر هنر ها را محملی برای ...
بیماران - ای بی - بیماران ای بی - بیماران پروانه ای - برگزاری - پانسمان - بیان
2 - رییس خانه ای بی: در 7 سال گذشته هیچ کمکی از بنیاد بیماری های خاص به بیماران پروانه ای نشده است / گزارش مالی این بنیاد شفاف نیست
خبرگزاری دانشجو- سیاسی- 7 ماه پیش - پنجشنبه 30 اسفند 1403، 00:10 77195309
خبرگزاری دانشجو- سیاسی- 7 ماه پیش - پنجشنبه 30 اسفند 1403، 00:10 77195309
حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی در گفتگو با SNNTV: بنیاد بیماران خاص حداقل در 7 سال گذشته یک ریال برای بیماران ای بی هزینه نکرده است. کمک های مردمی نهادها و سازمان های مردم نهاد و غیره باید ...
3 - شکستن بال پروانه ها زیر بار مشکلات/ برخی از بیماران ای بی به دلیل مشکلات مالی مجبور به کاهش مصرف دارو شده اند
ایسکانیوز- اقتصادی- 7 ماه پیش - شنبه 18 اسفند 1403، 12:07 77024406
ایسکانیوز- اقتصادی- 7 ماه پیش - شنبه 18 اسفند 1403، 12:07 77024406
مدیرعامل خانه ای بی ضمن بیان اینکه افزایش قیمت داروهای مورد نیاز بیماران ای بی موجب شده است برخی از بیماران به مصرف کمتر دارو روی بیاورند از دیگر مشکلات این بیماران و وظایف دولت و مردم ...
4 - «گریه پروانه» از «پروانگی» + صوت
ایکنا- سیاسی- 8 ماه پیش - شنبه 4 اسفند 1403، 09:22 76814331
ایکنا- سیاسی- 8 ماه پیش - شنبه 4 اسفند 1403، 09:22 76814331
سید مسعود علوی تبار، دبیر اجرایی جشنواره بین المللی «شعر پروانگی» به مناسبت برگزاری این رویداد دو قطعه شعر و آهنگ با نام های «گریه پروانه» و «پروانگی» را به خوانندگان ایکنا تقدیم کرده است.
5 - پانسمان بیماران پروانه ای ایران را یونیسف تامین می کند/ یک ریال بودجه دولتی نداریم
ایسنا- سیاسی- 8 ماه پیش - یکشنبه 21 بهمن 1403، 19:50 76636826
ایسنا- سیاسی- 8 ماه پیش - یکشنبه 21 بهمن 1403، 19:50 76636826
با تحریم های ایران از سوی آمریکا بیماران پروانه ای امکان تایمن پانسمان را نداشتند و ندارند اما با پیگیری ها از طریق سازمان ملل متحد، - ایسنا/خوزستان رییس هیات مدیره خانه ای بی گفت: با ...
6 - نقدهای تند مدیر خانه «ای بی» ایران و هم صدایی شاعران
ایسنا- سیاسی- 9 ماه پیش - دوشنبه 8 بهمن 1403، 09:15 76424132
ایسنا- سیاسی- 9 ماه پیش - دوشنبه 8 بهمن 1403، 09:15 76424132
جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه سازی و جلب همدلی عمومی برگزار می شود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد. - جشنواره شعر پروانگی ...
7 - هم صدایی شاعران برای بیماران ای بی
زیرنویس نیوز- سیاسی- 9 ماه پیش - یکشنبه 7 بهمن 1403، 23:48 76421044
زیرنویس نیوز- سیاسی- 9 ماه پیش - یکشنبه 7 بهمن 1403، 23:48 76421044
جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه سازی و جلب همدلی عمومی برگزار می شود. نشست خبری نخستین جشنواره شعر پروانگی با حضور سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی؛ - جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه ...
8 - هم صدایی شاعران برای بیماران ای بی
ایلنا- سیاسی- 9 ماه پیش - یکشنبه 7 بهمن 1403، 19:23 76417921
ایلنا- سیاسی- 9 ماه پیش - یکشنبه 7 بهمن 1403، 19:23 76417921
جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه سازی و جلب همدلی عمومی برگزار می شود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد. - جشنواره شعر پروانگی ...
9 - شعر برای پروانه ها/ هم صدایی شاعران برای بیماران ای بی
خبرگزاری دانشجو- فرهنگی- 9 ماه پیش - یکشنبه 7 بهمن 1403، 17:45 76416442
خبرگزاری دانشجو- فرهنگی- 9 ماه پیش - یکشنبه 7 بهمن 1403، 17:45 76416442
به گزارش گروه فرهنگ و هنر خبرگزاری دانشجو، نشست خبری نخستین جشنواره شعر پروانگی با حضور سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای بی ایران، - شعر برای پروانه ها/ هم صدایی شاعران ...
10 - سنگ تحریم ها پیش پای بیماران پروانه ای
مهر- سیاسی- 10 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 11:10 75936794
مهر- سیاسی- 10 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 11:10 75936794
معاون برنامه ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو گفت: چالش های ناشی از تحریم ها همواره اقلام حیاتی بیماران ای بی را تأمین کرده، - معاون برنامه ریزی اداره کل تجهیزات ...
11 - وضعیت تأمین اقلام مورد نیاز بیماران پروانه ای
تسنیم نیوز- پزشکی- 10 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 10:40 75936140
تسنیم نیوز- پزشکی- 10 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 10:40 75936140
معاون برنامه ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو اعلام کرد که با وجود چالش های ناشی از تحریم ها، این سازمان با روش های مختلف اقلام حیاتی بیماران ای بی (پروانه ای) ...
12 - ذخیره 6 ماهه اقلام حیاتی بیماران پروانه ای
ایلنا- سیاسی- 10 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 10:12 75935478
ایلنا- سیاسی- 10 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 10:12 75935478
معاون برنامه ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو تاکید کرد که با وجود چالش های ناشی از تحریم ها، سازمان غذا و دارو با روش های مختلف همواره اقلام حیاتی بیماران ای ...
13 - تأمین مستمر اقلام حیاتی بیماران ای بی
خبرگزاری آنا- پزشکی- 10 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 10:05 75935335
خبرگزاری آنا- پزشکی- 10 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 10:05 75935335
معاون برنامه ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو از تأمین اقلام حیاتی بیماران ای بی با وجود چالش های ناشی از تحریم ها، - به گزارش آنا؛ مودت همایی اظهار کرد: شرکت مونلیکه،
14 - سنگ تحریم ها پیش پای بیماران پروانه ای / ذخیره 6 ماهه اقلام حیاتی این بیماران
رکنا- پزشکی- 10 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 10:01 75935226
رکنا- پزشکی- 10 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 10:01 75935226
معاون برنامه ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو تاکید کرد که با وجود چالش های ناشی از تحریم ها، سازمان غذا و دارو با روش های مختلف همواره اقلام حیاتی بیماران ای ...
15 - تأمین و ذخیره 6 ماهه اقلام مورد نیاز بیماران «پروانه ای» علیرغم تحریم ها
شهر آرا نیوز- پزشکی- 10 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 09:58 75935157
شهر آرا نیوز- پزشکی- 10 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 09:58 75935157
معاون برنامه ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو گفت: با وجود چالش های ناشی از تحریم ها، سازمان غذا و دارو با روش های مختلف همواره اقلام حیاتی بیماران پروانه ای (ای ...
16 - سنگ تحریم ها پیش پای بیماران پروانه ای / ذخیره 6 ماهه اقلام حیاتی این بیماران
ایسنا- سیاسی- 10 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 09:50 75934903
ایسنا- سیاسی- 10 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 09:50 75934903
معاون برنامه ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو تاکید کرد که با وجود چالش های ناشی از تحریم ها، سازمان غذا و دارو با روش های مختلف همواره اقلام حیاتی بیماران ای ...
17 - تأمین و ذخیره 6 ماهه اقلام مورد نیاز بیماران «پروانه ای» علیرغم تحریم ها
افق امروز- پزشکی- 10 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 09:32 75934562
افق امروز- پزشکی- 10 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 09:32 75934562
به گزارش افق امروز مودت همایی روز یکشنبه در گفت وگو افزود: در دوره ای کوتاه مدت به دلیل تحریم ها کالاهای لازم ارائه نمی شد. اما سازمان غذا و دارو با استفاده از روش های مختلف و کانال های ...
18 - پروانه ای های اصفهان 58 نفرند
ایسنا- پزشکی- 11 ماه پیش - چهارشنبه 23 آبان 1403، 09:10 75149708
ایسنا- پزشکی- 11 ماه پیش - چهارشنبه 23 آبان 1403، 09:10 75149708
رییس اداره امور بیماری های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان گفت: در حال حاضر، 58 بیمار ای بی (EB) در اصفهان زندگی می کنند. از این میان، - ایسنا/اصفهان رییس اداره امور بیماری های معاونت ...
19 - بی توجهی بنیاد بیماری های خاص به بیماران ای بی و مرگ150 نفر
دولت بهار- پزشکی- 11 ماه پیش - سه شنبه 15 آبان 1403، 10:13 75017077
دولت بهار- پزشکی- 11 ماه پیش - سه شنبه 15 آبان 1403، 10:13 75017077
مؤسس خانه ای بی می گوید علیرغم اقدامات نمایشی بنیاد بیماری های خاص، این بنیاد در 6 سال اخیر هیچ خدمتی به بیماران پروانه ای ارائه نکرده است در حالی که طی این مدت 150 نفر از بیماران جان ...
20 - بی توجهی به بیماران ای بی و مرگ150 نفر
مخاطب 24- پزشکی- 11 ماه پیش - سه شنبه 15 آبان 1403، 09:56 75016671
مخاطب 24- پزشکی- 11 ماه پیش - سه شنبه 15 آبان 1403، 09:56 75016671
مؤسس خانه ای بی می گوید علیرغم اقدامات نمایشی بنیاد بیماری های خاص، این بنیاد در 6 سال اخیر هیچ خدمتی به بیماران پروانه ای ارائه نکرده است در حالی که طی این مدت 150 نفر از بیماران جان ...
اخبار ویژه عرشه آنلاین | اخبار ویژه رونگار |
اخبار ویژه سرنویس | اخبار ویژه بازیگر نیوز |
اخبار ویژه چرخان | اخبار ویژه تسنیم نیوز |
اخبار ویژه تک ناک | اخبار ویژه خبرآنلاین |
اخبار ویژه ایران مزایده | اخبار ویژه اندیشه معاصر |
اخبار ویژه روز نو | اخبار ویژه زوم تک |
اخبار ویژه ایونا نیوز | اخبار ویژه تبلیغات |
اخبار داغ:
سردار قاآنی ترور شد؟
نتایج قرعه کشی طرح مادران ایران خودرو اعلام شد + لینک (18 مهر 1404)
ادعای رسانه های اسراییل درباره ترور سردار قاآنی
خلاصه بازی ایران 1-2 روسیه / عملکرد ضعیف تیم ملی در آستانه جام جهانی 2026 | اخبار ورزشی
وزنه برداری قهرمانی جهان| نایب قهرمانی علیرضا نصیری با 2 نقره و رکوردشکنی
بیوگرافی حسین ابرقویی از شروع فوتبال تا ناگفته ها
پخش زنده بازی دوستانه ایران و روسیه (18 مهر 1404) + تماشای آنلاین
خبر مهم درباره مطالبات گندم کاران
فرانسه آذربایجان؛ ترکیب رسمی
فیلم/ ازدواج دوم پژمان بازغی با خانم بازیگر
سکه امامی و طلا چند؟ + جدول
آلمان لوکزامبورگ؛ ترکیب رسمی
روز جهانی دختر 1404-2025 چه روزی، چندم و چند شنبه است؟+ علت نامگذاری
نتایج قرعه کشی طرح مادران ایران خودرو اعلام شد (18 مهر 1404)
تصاویر آتش سوزی و دود غلیظ در شرق تهران
نتایج انتخابات سازمان نظام روانشناسی و مشاوره اعلام شد + اسامی
قتل همسر دوم به خاطر لجبازی بـا شـوهر
قیمت طلا امروز شنبه 19 مهر افزایش یافت
ببینید| مصاحبه هفته گذشته سردار قاآنی درباره اخبار ترورش
خبر شهادت سردار قآانی صحت ندارد
نظریه جدید علمی: ماده و انرژی تاریک وجود ندارند
رقابت داغ موبایل ها؛ تراشه های 2 نانومتری اپل، کوالکام و مدیاتک آماده عرضه در 2026
Monero با انتشار بروزرسانی جدید، امنیت کاربران را در برابر گره های جاسوسی افزایش می دهد
موضوعات داغ:
سردار قاآنی
ایران خودرو
فوتبال ایران
نماینده ولی فقیه
تیم ملی فوتبال ایران
ایران و روسیه
علیرضا نصیری
جام جهانی 2026
ماده و انرژی
نماینده ولی فقیه در سپاه
اقاجان
آب گازدار
غرش
اصل44
تیراندازی در عروسی
پل مرسون
تیم ملی تکواندوی زنان
بازی های ساحلی آسیا
روحانیون و طلاب
موسیان
علمی و پزشکی
تاثیرات واکسیناسیون
سایت اتاقک
خبر خوش
امامت
تبعیدی
معاون علمی رییس جمهور
روستای برتر قرآنی
1.5 میلیارد دلار
دفتر ریاست جمهوری
امیر قلعه نویی
جزایر ایرانی
کاهش می یابد
حجت الاسلام
پژمان بازغی
عباس عراقچی
سپاه پاسداران انقلاب
محصولات ایران خودرو
مقدماتی جام جهانی
شهرستان کرمانشاه
علیرضا منصوریان
علیرضا بیرانوند
رقابت های جهانی
چهره های سرشناس
پرسپولیس تهران
رامین رضاییان
سرمایه گذاران
سپاه پاسداران
انقلاب اسلامی
پرطرفدارترین
تیم ملی روسیه
دادگاه کیفری
تورنمنت کافا
شهرستان ساری
بازیگر سینما
توافق آتش بس
تیم استقلال
حسین هدایتی
استقلالی ها
استان تهران
ناترازی برق
شورای مرکزی
سرمربی تیم ملی فوتبال ایران
فرمانده نیروی دریایی سپاه
ارتباطات و فناوری اطلاعات
نماینده ولی فقیه در فارس
سخنگوی سازمان آتش نشانی
شاگردان امیر قلعه نویی
حجت الاسلام والمسلمین
سرمربی تیم ملی فوتبال
فرمانده نیروی دریایی
مقدماتی جام جهانی 2026
سرمربی سابق استقلال
سردار اسماعیل قاآنی
مسابقات وزنه برداری
امیرحسین حسین زاده
عبدالله حاجی صادقی
استقلال و پرسپولیس
هواداران پرسپولیس
رقابت های لیگ برتر
سردار قاآنی ترور شد؟ نتایج قرعه کشی طرح مادران ایران خودرو اعلام شد + لینک (18 مهر 1404) ادعای رسانه های اسراییل درباره ترور سردار قاآنی خلاصه بازی ایران 1-2 روسیه / عملکرد ضعیف تیم ملی در آستانه جام جهانی 2026 | اخبار ورزشی وزنه برداری قهرمانی جهان| نایب قهرمانی علیرضا نصیری با 2 نقره و رکوردشکنی بیوگرافی حسین ابرقویی از شروع فوتبال تا ناگفته ها پخش زنده بازی دوستانه ایران و روسیه (18 مهر 1404) + تماشای آنلاین خبر مهم درباره مطالبات گندم کاران فرانسه آذربایجان؛ ترکیب رسمی فیلم/ ازدواج دوم پژمان بازغی با خانم بازیگر سکه امامی و طلا چند؟ + جدول آلمان لوکزامبورگ؛ ترکیب رسمی روز جهانی دختر 1404-2025 چه روزی، چندم و چند شنبه است؟+ علت نامگذاری نتایج قرعه کشی طرح مادران ایران خودرو اعلام شد (18 مهر 1404) تصاویر آتش سوزی و دود غلیظ در شرق تهران نتایج انتخابات سازمان نظام روانشناسی و مشاوره اعلام شد + اسامی قتل همسر دوم به خاطر لجبازی بـا شـوهر قیمت طلا امروز شنبه 19 مهر افزایش یافت ببینید| مصاحبه هفته گذشته سردار قاآنی درباره اخبار ترورش خبر شهادت سردار قآانی صحت ندارد نظریه جدید علمی: ماده و انرژی تاریک وجود ندارند رقابت داغ موبایل ها؛ تراشه های 2 نانومتری اپل، کوالکام و مدیاتک آماده عرضه در 2026 Monero با انتشار بروزرسانی جدید، امنیت کاربران را در برابر گره های جاسوسی افزایش می دهدموضوعات داغ:
سردار قاآنی ایران خودرو فوتبال ایران نماینده ولی فقیه تیم ملی فوتبال ایران ایران و روسیه علیرضا نصیری جام جهانی 2026 ماده و انرژی نماینده ولی فقیه در سپاه اقاجان آب گازدار غرش اصل44 تیراندازی در عروسی پل مرسون تیم ملی تکواندوی زنان بازی های ساحلی آسیا روحانیون و طلاب موسیان علمی و پزشکی تاثیرات واکسیناسیون سایت اتاقک خبر خوش امامت تبعیدی معاون علمی رییس جمهور روستای برتر قرآنی 1.5 میلیارد دلار دفتر ریاست جمهوری امیر قلعه نویی جزایر ایرانی کاهش می یابد حجت الاسلام پژمان بازغی عباس عراقچی سپاه پاسداران انقلاب محصولات ایران خودرو مقدماتی جام جهانی شهرستان کرمانشاه علیرضا منصوریان علیرضا بیرانوند رقابت های جهانی چهره های سرشناس پرسپولیس تهران رامین رضاییان سرمایه گذاران سپاه پاسداران انقلاب اسلامی پرطرفدارترین تیم ملی روسیه دادگاه کیفری تورنمنت کافا شهرستان ساری بازیگر سینما توافق آتش بس تیم استقلال حسین هدایتی استقلالی ها استان تهران ناترازی برق شورای مرکزی سرمربی تیم ملی فوتبال ایران فرمانده نیروی دریایی سپاه ارتباطات و فناوری اطلاعات نماینده ولی فقیه در فارس سخنگوی سازمان آتش نشانی شاگردان امیر قلعه نویی حجت الاسلام والمسلمین سرمربی تیم ملی فوتبال فرمانده نیروی دریایی مقدماتی جام جهانی 2026 سرمربی سابق استقلال سردار اسماعیل قاآنی مسابقات وزنه برداری امیرحسین حسین زاده عبدالله حاجی صادقی استقلال و پرسپولیس هواداران پرسپولیس رقابت های لیگ برتر
کاشت ابرو طبیعی در سال 1404
سفارش پروپوزال دکتری معماری
خرید لیبل رول
تور چین قصرشیرین
نرم افزار منابع انسانی
میلگرد ساده
قیمت ورق
دریچه منهول چدنی
بهترین وکیل کرج
امن و آرام
اوسبیلدونگ پرستاری
دیوار بتنی پیش ساخته
پخش زنده
پاپ موزیک
خرید اقساطی خودرو
تورهای ارزان 20 گشت
سئو در مشهد
شلوار زنانه
صرافی توبیت
هدایای تبلیغاتی
مانیتور استوک
باربری
رزرو ارزان هتل
قطعات یدکی لباسشویی
بهترین وکیل
خرید ممبر تلگرام
دندانپزشکی
لاکچری کوین
کلینیک تهرانی
خرید صندلی گیمینگ
خرید فالوور
ثبت شرکت در دبی
سرور اچ پی
دانلود آهنگ از ربک موزیک
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
قیمت تور استانبول از تهران
سیگنال کریپتو
وانت بار
صرافی ال بانک
عطاری
آموزش ارز دیجیتال در تهران
بالابر ساختمانی
خرید عصاره های گیاهی مایع و پودری
بلیط هواپیما
فروشگاه اینترنتی پرده دیبامک
آپ ریمیکس
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید فالوور واقعی
سفارش پروپوزال دکتری معماری
خرید لیبل رول
تور چین قصرشیرین
نرم افزار منابع انسانی
میلگرد ساده
قیمت ورق
دریچه منهول چدنی
بهترین وکیل کرج
امن و آرام
اوسبیلدونگ پرستاری
دیوار بتنی پیش ساخته
پخش زنده
پاپ موزیک
خرید اقساطی خودرو
تورهای ارزان 20 گشت
سئو در مشهد
شلوار زنانه
صرافی توبیت
هدایای تبلیغاتی
مانیتور استوک
باربری
رزرو ارزان هتل
قطعات یدکی لباسشویی
بهترین وکیل
خرید ممبر تلگرام
دندانپزشکی
لاکچری کوین
کلینیک تهرانی
خرید صندلی گیمینگ
خرید فالوور
ثبت شرکت در دبی
سرور اچ پی
دانلود آهنگ از ربک موزیک
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
قیمت تور استانبول از تهران
سیگنال کریپتو
وانت بار
صرافی ال بانک
عطاری
آموزش ارز دیجیتال در تهران
بالابر ساختمانی
خرید عصاره های گیاهی مایع و پودری
بلیط هواپیما
فروشگاه اینترنتی پرده دیبامک
آپ ریمیکس
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید فالوور واقعی
