صفحه اصلی -
خبر -
آب و هوا -
اوقات شرعی -
تماس با ما -
استخدام
چهارشنبه، 14 مرداد 1405 - Wed, 05th Aug 2026
اخبار بیماران ای بی
بروزرسانی: 20:03
1 - هنگامه «پرواز پروانه ها» در سوگ «مرد هزارچهره»؛ پیوند ابدی اکبر عبدی با فرشتگان بی پوست
ایرنا- فرهنگی- 6 روز پیش - پنجشنبه 8 مرداد 1405، 09:50 81986657
ایرنا- فرهنگی- 6 روز پیش - پنجشنبه 8 مرداد 1405، 09:50 81986657
شامگاه چهارشنبه، مسجد جامع شهرک غرب نه تنها سوگوار «مردِ هزارچهره» سینمای ایران بود بلکه میزبان فرشتگانی شد که شاید در ظاهر لطیف ترین پوست جهان را داشته باشند اما در باطن، - تهران - ...
مسجد جامع شهرک غرب - مسجد جامع - سینمای ایران - شهرک غرب - اکبر عبدی - ایرنا - پوست
2 - پروانه ای ها هنرشان را به شهر می آورند | نمایشگاه آثار بیماران ای بی در قلب مترو تهران
جالبتر- فرهنگی- 21 روز پیش - چهارشنبه 24 تیر 1405، 14:32 81876569
جالبتر- فرهنگی- 21 روز پیش - چهارشنبه 24 تیر 1405، 14:32 81876569
به گزارش همشهری آنلاین، نمایشگاه نقاشی و هنرهای دستی بیماران مبتلا به بیماری «ای بی» (پروانه ای) از 29 تا 31 تیرماه با همت خانه ای بی و همکاری شرکت بهره برداری مترو تهران و حومه در ایستگاه ...
نمایشگاه - بیماران - نمایش - پروانه - ای بی - شرکت بهره برداری مترو - مترو تهران
3 - نگرانی از تامین پایدار پانسمان های خاص بیماران پروانه ای؛ قول مساعد مسئولان برای تامین بدون مشکل این نیاز
ایلنا- سیاسی- 4 ماه پیش - جمعه 21 فروردین 1405، 09:27 81227598
ایلنا- سیاسی- 4 ماه پیش - جمعه 21 فروردین 1405، 09:27 81227598
رییس هیئت مدیره خانه بیماران پروانه ای گفت: در خصوص تأمین برخی اقلام حیاتی به ویژه پانسمان های تخصصی بیماران ای بی یا بیماران پروانه ای، - رییس هیئت مدیره خانه بیماران پروانه ای گفت: ...
بیماران پروانه ای - بیماران - پروانه - هیئت مدیره - پانسمان - بیماران ای بی - مدیره
4 - بقایی: بیماران ای بی در صدر اهداف تحریم های ضدبشری آمریکا قرار دارند
رونگار- سیاسی- 9 ماه پیش - جمعه 16 آبان 1404، 10:57 79807401
رونگار- سیاسی- 9 ماه پیش - جمعه 16 آبان 1404، 10:57 79807401
سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه بیماران پروانه ای، همچون بسیاری از بیماران صعب العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده اند ، - اسماعیل بقایی سخنگوی وزارت امور خارجه ...
سخنگوی وزارت - بیماری ای بی - سخنگوی وزارت امور خارجه - بیماران - پروانه - سخنگوی وزارت خارجه - بیماران صعب العلاج
5 - مدیرعامل خانه «ای بی»: 95 درصد بیماران پروانه ای، حاصل ازدواج فامیلی هستند
سرنویس- پزشکی- 9 ماه پیش - پنجشنبه 15 آبان 1404، 22:58 79805325
سرنویس- پزشکی- 9 ماه پیش - پنجشنبه 15 آبان 1404، 22:58 79805325
در ایران هزار و 250 بیمار ای بی (پروانه ای) وجود دارد که 95 درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است. این در حالیست که هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است. ...
بیمار - ازدواج فامیلی - ای بی - بیماری - هزار - ازدواج - پروانه
6 - ضرورت اطلاع رسانی درباره ازدواج های فامیلی و بیماری های ژنتیکی |
زیرنویس نیوز- پزشکی- 9 ماه پیش - دوشنبه 12 آبان 1404، 12:45 79771766
زیرنویس نیوز- پزشکی- 9 ماه پیش - دوشنبه 12 آبان 1404، 12:45 79771766
سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه بیماران ای بی در گفتگو با خبرنگار زیرنویس با تأکید بر لزوم افزایش آگاهی عمومی درباره ازدواج های فامیلی گفت: - دیدگاه ها برای ضرورت اطلاع رسانی ...
بیماری های ژنتیکی - ازدواج - اطلاع رسانی - بیماران ای بی - بیماری - مدیرعامل - ژنتیکی
7 - نشست خبری مدیرعامل خانه بیماران ای بی (حمایت از بیماران پروانه ای) در تهران
خبرگزاری صداوسیما- سیاسی- 9 ماه پیش - شنبه 10 آبان 1404، 14:30 79751506
خبرگزاری صداوسیما- سیاسی- 9 ماه پیش - شنبه 10 آبان 1404، 14:30 79751506
نشست خبری سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیرعامل خانه بیماران ای بی (حمایت از بیماران پروانه ای)، به مناسبت هفته بیماران ای بی در خانه ای بی ایران برگزار شد. - نشست خبری مدیرعامل خانه بیماران ...
بیماران - بیماران ای بی - ای بی - گلپایگانی - نشست خبری - مدیرعامل - خانه
8 - شعر و دیگر هنر ها را محملی برای بیان درد های بیماران پروانه ای قرار می دهیم
خبرگزاری صداوسیما- فرهنگی- 10 ماه پیش - چهارشنبه 16 مهر 1404، 13:30 79492285
خبرگزاری صداوسیما- فرهنگی- 10 ماه پیش - چهارشنبه 16 مهر 1404، 13:30 79492285
موسس و مدیرعامل خانه ای بی با اشاره به برگزاری نخستین جشنواره بیماران پروانگی، از برگزاری برنامه های فرهنگی برای بیان درد بیماران ای بی خبر داد و گفت: - شعر و دیگر هنر ها را محملی برای ...
بیماران - ای بی - بیماران ای بی - بیماران پروانه ای - برگزاری - پانسمان - بیان
9 - رییس خانه ای بی: در 7 سال گذشته هیچ کمکی از بنیاد بیماری های خاص به بیماران پروانه ای نشده است
ایران زندگی- سیاسی- 17 ماه پیش - پنجشنبه 30 اسفند 1403، 00:10 77195309
ایران زندگی- سیاسی- 17 ماه پیش - پنجشنبه 30 اسفند 1403، 00:10 77195309
حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی در گفتگو با SNNTV: بنیاد بیماران خاص حداقل در 7 سال گذشته یک ریال برای بیماران ای بی هزینه نکرده است. کمک های مردمی نهادها و سازمان های مردم نهاد و غیره باید ...
10 - شکستن بال پروانه ها زیر بار مشکلات
ایسکانیوز- اقتصادی- 17 ماه پیش - شنبه 18 اسفند 1403، 12:07 77024406
ایسکانیوز- اقتصادی- 17 ماه پیش - شنبه 18 اسفند 1403، 12:07 77024406
مدیرعامل خانه ای بی ضمن بیان اینکه افزایش قیمت داروهای مورد نیاز بیماران ای بی موجب شده است برخی از بیماران به مصرف کمتر دارو روی بیاورند از دیگر مشکلات این بیماران و وظایف دولت و مردم ...
11 - «گریه پروانه» از «پروانگی» + صوت
ایکنا- سیاسی- 18 ماه پیش - شنبه 4 اسفند 1403، 09:22 76814331
ایکنا- سیاسی- 18 ماه پیش - شنبه 4 اسفند 1403، 09:22 76814331
سید مسعود علوی تبار، دبیر اجرایی جشنواره بین المللی «شعر پروانگی» به مناسبت برگزاری این رویداد دو قطعه شعر و آهنگ با نام های «گریه پروانه» و «پروانگی» را به خوانندگان ایکنا تقدیم کرده است.
12 - پانسمان بیماران پروانه ای ایران را یونیسف تامین می کند
ایسنا- سیاسی- 18 ماه پیش - یکشنبه 21 بهمن 1403، 19:50 76636826
ایسنا- سیاسی- 18 ماه پیش - یکشنبه 21 بهمن 1403، 19:50 76636826
با تحریم های ایران از سوی آمریکا بیماران پروانه ای امکان تایمن پانسمان را نداشتند و ندارند اما با پیگیری ها از طریق سازمان ملل متحد، - ایسنا/خوزستان رییس هیات مدیره خانه ای بی گفت: با ...
13 - نقدهای تند مدیر خانه «ای بی» ایران و هم صدایی شاعران
ایسنا- سیاسی- 19 ماه پیش - دوشنبه 8 بهمن 1403، 09:15 76424132
ایسنا- سیاسی- 19 ماه پیش - دوشنبه 8 بهمن 1403، 09:15 76424132
جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه سازی و جلب همدلی عمومی برگزار می شود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد. - جشنواره شعر پروانگی ...
14 - هم صدایی شاعران برای بیماران ای بی
زیرنویس نیوز- سیاسی- 19 ماه پیش - یکشنبه 7 بهمن 1403، 23:48 76421044
زیرنویس نیوز- سیاسی- 19 ماه پیش - یکشنبه 7 بهمن 1403، 23:48 76421044
جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه سازی و جلب همدلی عمومی برگزار می شود. نشست خبری نخستین جشنواره شعر پروانگی با حضور سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی؛ - جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه ...
15 - هم صدایی شاعران برای بیماران ای بی
ایلنا- سیاسی- 19 ماه پیش - یکشنبه 7 بهمن 1403، 19:23 76417921
ایلنا- سیاسی- 19 ماه پیش - یکشنبه 7 بهمن 1403، 19:23 76417921
جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه سازی و جلب همدلی عمومی برگزار می شود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد. - جشنواره شعر پروانگی ...
16 - شعر برای پروانه ها/ هم صدایی شاعران برای بیماران ای بی
ایران زندگی- فرهنگی- 19 ماه پیش - یکشنبه 7 بهمن 1403، 17:45 76416442
ایران زندگی- فرهنگی- 19 ماه پیش - یکشنبه 7 بهمن 1403، 17:45 76416442
به گزارش گروه فرهنگ و هنر خبرگزاری دانشجو، نشست خبری نخستین جشنواره شعر پروانگی با حضور سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای بی ایران، - شعر برای پروانه ها/ هم صدایی شاعران ...
17 - سنگ تحریم ها پیش پای بیماران پروانه ای
مهر- سیاسی- 19 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 11:10 75936794
مهر- سیاسی- 19 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 11:10 75936794
معاون برنامه ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو گفت: چالش های ناشی از تحریم ها همواره اقلام حیاتی بیماران ای بی را تأمین کرده، - معاون برنامه ریزی اداره کل تجهیزات ...
18 - وضعیت تأمین اقلام مورد نیاز بیماران پروانه ای
تسنیم نیوز- پزشکی- 19 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 10:40 75936140
تسنیم نیوز- پزشکی- 19 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 10:40 75936140
معاون برنامه ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو اعلام کرد که با وجود چالش های ناشی از تحریم ها، این سازمان با روش های مختلف اقلام حیاتی بیماران ای بی (پروانه ای) ...
19 - ذخیره 6 ماهه اقلام حیاتی بیماران پروانه ای
ایلنا- سیاسی- 19 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 10:12 75935478
ایلنا- سیاسی- 19 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 10:12 75935478
معاون برنامه ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو تاکید کرد که با وجود چالش های ناشی از تحریم ها، سازمان غذا و دارو با روش های مختلف همواره اقلام حیاتی بیماران ای ...
20 - تأمین مستمر اقلام حیاتی بیماران ای بی
خبرگزاری آنا- پزشکی- 19 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 10:05 75935335
خبرگزاری آنا- پزشکی- 19 ماه پیش - یکشنبه 9 دی 1403، 10:05 75935335
معاون برنامه ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو از تأمین اقلام حیاتی بیماران ای بی با وجود چالش های ناشی از تحریم ها، - به گزارش آنا؛ مودت همایی اظهار کرد: شرکت مونلیکه،
اخبار ویژه سرنویس | اخبار ویژه روز نو |
اخبار ویژه تسنیم نیوز | اخبار ویژه اندیشه معاصر |
اخبار ویژه اقتصاد آزاد | اخبار ویژه تک ناک |
اخبار ویژه ایونا نیوز | |
اخبار ویژه و قیمت خودرو | چرخان | اخبار ویژه رونگار |
اخبار داغ:
از جانشین رامین رضاییان در استقلال رونمایی شد + عکس
پاسخ پرسپولیس به نماینده رضاییان؛ رامین در لیست تارتار بود اما ...
مذاکره برای جذب دو مدافع و یک هافبک / اختصاصی: چهار بازیکن در آخرین لیست خرید پرسپولیس!
کپی اطلاعات کارت بانکی در تهران؛ جزییات دستگیری باند اسکیمر
پزشکیان: فلسطین هرگز از اولویت سیاست خارجی ایران خارج نخواهد شد
بازی فردا مرگ و زندگی است
اعلام فهرست شعب کشیک بانک سپه در استان ها / پنجشنبه، پانزدهم مردادماه
اتصال سامانه های وزارت جهادکشاورزی و نیرو برای مدیریت هوشمند آب و تولید
فرودگاه شهدای ساری از فردا تعطیل می شود
وداع با مریم همتیان؛ تصاویر مراسم تشییع بازیگر جوان سینما
جمله ای که برنامه و مجری «به وقت ایران» را به حاشیه برد
سامانه های تامین اجتماعی ممکن است قطع و یا مختل شوند + جزییات
خواص آلبالو برای بدن؛ از خواب بهتر تا تقویت ایمنی
واکنش ها به جمله جنجالی مجری برنامه «به وقت ایران» بالا گرفت
جدول قطعی برق ساری، آمل، بابل و قائمشهر فردا پنجشنبه 15 مرداد 1405 +برنامه خاموشی بهشهر، جویبار، بابلسر و... (مازندران)
پوستر بیست ونهمین نمایشگاه الکامپ رونمایی شد + جزییات برگزاری
ارزش سهام عدالت برای امروز چهارشنبه 14 مرداد + جدول
صالحی: با مروجان اخبار کذب برخورد شود
قیمت طلا افزایشی شد
خلاصه بازی یوونتوس و چلسی
آبفا و دانشگاه صنعتی شیراز برای توسعه فناوری های صنعت آب همکاری می کنند
موضوعات داغ:
رامین رضاییان
دانشگاه صنعتی
ساماندهی نیروهای شرکتی
امام حسین (ع)
پلیس مبارزه با مواد مخدر
نیروهای شرکتی
دانشگاه صنعتی شیراز
به وقت ایران
برنامه به وقت ایران
مبارزه با مواد مخدر
حکم اعدام
ایوب میرشاهی
چین و آمریکا
بالمنگان
خانه نیازمند
اشکانیان
دوستکو
سایپا البرز
دره گلی
روح آباد
یرسون موسکرا
سریال مناسبتی
هادی موحد امین
مجتهد کاربر توییتری
197
بوکس نوجوانان
زین العابدین موسوی
پرداخت گروهی
تک نرخی
قد و بیماری
استان مازندران
ظرفیت های علمی
فوتبال سپاهان
تأمین اجتماعی
مدیریت هوشمند
جمهوری اسلامی
خواهر و برادر
سازمان اداری
توسعه فناوری
جهادکشاورزی
خاطره انگیز
مراسم تشییع
رییس سازمان
نماینده ولی فقیه در استان
وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی
برنامه راهبردی دانشگاه
سازمان تأمین اجتماعی
بازار نقل و انتقالات
فرهنگ و ارشاد اسلامی
وزارت جهاد کشاورزی
جشنواره پویانمایی
وزیر فرهنگ و ارشاد
دستگاه های اجرایی
کارگروه های تخصصی
راهپیمایی اربعین
نماینده ولی فقیه
شبکه های اجتماعی
شورای اسلامی شهر
تولیدات کشاورزی
اعضای هیئت علمی
تلویزیون ایران
مشکلات اقتصادی
استان کرمانشاه
برنامه راهبردی
مذاکره با دشمن
پلیس فتا تهران
واکنش کاربران
انقلاب مشروطه
فرهنگ و ارشاد
نماینده مجلس
ارشاد اسلامی
جهاد کشاورزی
شورای اسلامی
وضعیت جسمانی
بازیکن آزاد
گزارش بازار
مهدی تارتار
مراجع تقلید
آغاز فعالیت
آمار ازدواج
از جانشین رامین رضاییان در استقلال رونمایی شد + عکس پاسخ پرسپولیس به نماینده رضاییان؛ رامین در لیست تارتار بود اما ... مذاکره برای جذب دو مدافع و یک هافبک / اختصاصی: چهار بازیکن در آخرین لیست خرید پرسپولیس! کپی اطلاعات کارت بانکی در تهران؛ جزییات دستگیری باند اسکیمر پزشکیان: فلسطین هرگز از اولویت سیاست خارجی ایران خارج نخواهد شد بازی فردا مرگ و زندگی است اعلام فهرست شعب کشیک بانک سپه در استان ها / پنجشنبه، پانزدهم مردادماه اتصال سامانه های وزارت جهادکشاورزی و نیرو برای مدیریت هوشمند آب و تولید فرودگاه شهدای ساری از فردا تعطیل می شود وداع با مریم همتیان؛ تصاویر مراسم تشییع بازیگر جوان سینما جمله ای که برنامه و مجری «به وقت ایران» را به حاشیه برد سامانه های تامین اجتماعی ممکن است قطع و یا مختل شوند + جزییات خواص آلبالو برای بدن؛ از خواب بهتر تا تقویت ایمنی واکنش ها به جمله جنجالی مجری برنامه «به وقت ایران» بالا گرفت جدول قطعی برق ساری، آمل، بابل و قائمشهر فردا پنجشنبه 15 مرداد 1405 +برنامه خاموشی بهشهر، جویبار، بابلسر و... (مازندران) پوستر بیست ونهمین نمایشگاه الکامپ رونمایی شد + جزییات برگزاری ارزش سهام عدالت برای امروز چهارشنبه 14 مرداد + جدول صالحی: با مروجان اخبار کذب برخورد شود قیمت طلا افزایشی شد خلاصه بازی یوونتوس و چلسی آبفا و دانشگاه صنعتی شیراز برای توسعه فناوری های صنعت آب همکاری می کنندموضوعات داغ:
رامین رضاییان دانشگاه صنعتی ساماندهی نیروهای شرکتی امام حسین (ع) پلیس مبارزه با مواد مخدر نیروهای شرکتی دانشگاه صنعتی شیراز به وقت ایران برنامه به وقت ایران مبارزه با مواد مخدر حکم اعدام ایوب میرشاهی چین و آمریکا بالمنگان خانه نیازمند اشکانیان دوستکو سایپا البرز دره گلی روح آباد یرسون موسکرا سریال مناسبتی هادی موحد امین مجتهد کاربر توییتری 197 بوکس نوجوانان زین العابدین موسوی پرداخت گروهی تک نرخی قد و بیماری استان مازندران ظرفیت های علمی فوتبال سپاهان تأمین اجتماعی مدیریت هوشمند جمهوری اسلامی خواهر و برادر سازمان اداری توسعه فناوری جهادکشاورزی خاطره انگیز مراسم تشییع رییس سازمان نماینده ولی فقیه در استان وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی برنامه راهبردی دانشگاه سازمان تأمین اجتماعی بازار نقل و انتقالات فرهنگ و ارشاد اسلامی وزارت جهاد کشاورزی جشنواره پویانمایی وزیر فرهنگ و ارشاد دستگاه های اجرایی کارگروه های تخصصی راهپیمایی اربعین نماینده ولی فقیه شبکه های اجتماعی شورای اسلامی شهر تولیدات کشاورزی اعضای هیئت علمی تلویزیون ایران مشکلات اقتصادی استان کرمانشاه برنامه راهبردی مذاکره با دشمن پلیس فتا تهران واکنش کاربران انقلاب مشروطه فرهنگ و ارشاد نماینده مجلس ارشاد اسلامی جهاد کشاورزی شورای اسلامی وضعیت جسمانی بازیکن آزاد گزارش بازار مهدی تارتار مراجع تقلید آغاز فعالیت آمار ازدواج
یوتوبروکرز: مرجع معرفی بروکرها
خرید شلوار جین زنانه
قیمت گوشی
ایران پدیا
طراحی سایت در مشهد
تخت نوزاد
دانلود تلگرام و تلگرام طلایی
خرید ممبر تلگرام بدون ریزش
عطاری
فروشگاه لوله و اتصالات
پخش زنده جام جهانی
قیمت طلا دست دوم
سرور اچ پی
پنجره وین تک
قیمت دلار امروز
آموزش ارز دیجیتال در تهران
وانت بار
بهترین طراحی سایت یزد
خرید مانیتور استوک
خرید فالوور پاپ آپ اینستاگرام
هدایای تبلیغاتی
خرید سالت
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
خرید شلوار جین زنانه
قیمت گوشی
ایران پدیا
طراحی سایت در مشهد
تخت نوزاد
دانلود تلگرام و تلگرام طلایی
خرید ممبر تلگرام بدون ریزش
عطاری
فروشگاه لوله و اتصالات
پخش زنده جام جهانی
قیمت طلا دست دوم
سرور اچ پی
پنجره وین تک
قیمت دلار امروز
آموزش ارز دیجیتال در تهران
وانت بار
بهترین طراحی سایت یزد
خرید مانیتور استوک
خرید فالوور پاپ آپ اینستاگرام
هدایای تبلیغاتی
خرید سالت
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
