صفحه اصلی -
خبر -
آب و هوا -
اوقات شرعی -
تماس با ما -
استخدام
پنجشنبه، 11 تیر 1405 - Thu, 02nd Jul 2026
اخبار بیماران نادر - صفحه دوم
بروزرسانی: 13:07
21 - دلنوشته کامران نجف زاده برای این روزهای کودکان بهزیستی و بیماران نادر
رسانه 7- سیاسی- 89 روز پیش - شنبه 15 فروردین 1405، 17:20 81189840
رسانه 7- سیاسی- 89 روز پیش - شنبه 15 فروردین 1405، 17:20 81189840
پیش تر با وجود تحریم با کمک مردمی و مجموعه هایی چون بنیاد بیماران نادر از شیرخشک تا انواع داروها و مواد درمانی شان جور می شد اما با خون دل… و حالا با تیغ بُران و بی واسطه با کمک بمب ها ...
بیماران نادر - بیماران - کامران نجف زاده - نادر - کودکان - کمک مردمی - نجف زاده
22 - روایت مجری تلویزیون از تاثیر جنگ بر بیماران نادر
زیرنویس نیوز- سیاسی- 89 روز پیش - شنبه 15 فروردین 1405، 16:23 81189469
زیرنویس نیوز- سیاسی- 89 روز پیش - شنبه 15 فروردین 1405، 16:23 81189469
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی زیرنویس، کامران نجف زاده ـ سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر ـ درباره شرایط این روزهای جنگ و به ویژه تاثیر آن بر وضعیت بیماران نوشت: - به گزارش پایگاه ...
بیماران نادر - بیماران - پایگاه خبری تحلیلی - کامران نجف زاده - نادر - پایگاه خبری - کودکان
23 - روایت مجری تلویزیون از تاثیر جنگ بر بیماران نادر
خبر آنلاین- سیاسی- 89 روز پیش - شنبه 15 فروردین 1405، 16:05 81189356
خبر آنلاین- سیاسی- 89 روز پیش - شنبه 15 فروردین 1405، 16:05 81189356
کامران نجف زاده سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر نوشت: «وقتی سازمان ملل بودم بارها در نشست شورای امنیت صحبت از کودکانی شد که مبتلا به بیماری پروانه ای هستند. - کامران نجف زاده ...
بیماران نادر - بیماری پروانه ای - بیماران - کامران نجف زاده - کودکان - شورای امنیت - سازمان
24 - بمب بر سر بیماران نادر
جماران- پزشکی- 89 روز پیش - شنبه 15 فروردین 1405، 11:45 81187535
جماران- پزشکی- 89 روز پیش - شنبه 15 فروردین 1405، 11:45 81187535
کامران نجف زاده، مجری و سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر در متنی نوشت: حمله و اختلال در برق و یا در مسیر تولید و توزیع و داروها و تجهیزات پزشکی؛ -
بیماران نادر - بیماران - نادر - تجهیزات - بهزیستی - اختلال - کامران
25 - روایت کامران نجف زاده از تأثیر جنگ بر بیماران نادر: آن ها هر روز «آه» می کشند
سرنویس- سیاسی- 89 روز پیش - شنبه 15 فروردین 1405، 11:43 81187515
سرنویس- سیاسی- 89 روز پیش - شنبه 15 فروردین 1405، 11:43 81187515
پیش تر با وجود تحریم با کمک مردمی و مجموعه هایی چون بنیاد بیماران نادر از شیرخشک تا انواع داروها و مواد درمانی شان جور می شد اما با خون دل… و حالا با تیغ ب ُران و بی واسطه با کمک بمب ها ...
بیماران نادر - بیماران - کامران نجف زاده - نادر - کمک مردمی - نجف زاده - بنیاد
26 - روایت کامران نجف زاده از تاثیر شرایط این روز های جنگ بربیماران نادر
شهر آرا نیوز- سیاسی- 89 روز پیش - شنبه 15 فروردین 1405، 11:27 81187391
شهر آرا نیوز- سیاسی- 89 روز پیش - شنبه 15 فروردین 1405، 11:27 81187391
سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر نوشت: «وقتی سازمان ملل بودم بارها در نشست شورای امنیت صحبت از کودکانی شد که مبتلا به بیماری پروانه ای هستند. - سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران ...
بیماران نادر - بیماری پروانه ای - بیماران - شورای امنیت - سازمان - کودکان - سازمان ملل
27 - بمب بر سر بیماران نادر
ایرنا- سیاسی- 89 روز پیش - شنبه 15 فروردین 1405، 11:05 81187213
ایرنا- سیاسی- 89 روز پیش - شنبه 15 فروردین 1405، 11:05 81187213
کامران نجف زاده سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر نوشت: وقتی سازمان ملل بودم بارها در نشست شورای امنیت صحبت از کودکانی شد که مبتلا به بیماری پروانه ای هستند. - در ﺣﺎل اﻧﺘﻘﺎل ...
بیماران نادر - بیماری پروانه ای - بیماران - کامران نجف زاده - کودکان - شورای امنیت - سازمان ملل
28 - شناسایی حدود 500 بیماری نادر در ایران
تابناک- پزشکی- 3 ماه پیش - سه شنبه 4 فروردین 1405، 08:20 81123078
تابناک- پزشکی- 3 ماه پیش - سه شنبه 4 فروردین 1405، 08:20 81123078
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران با اشاره به شناسایی 495 نوع بیماری نادر در ایران، گفت: پیشرفت پزشکی سبب بهبود وضعیت بیماران نادر شده است؛ - به گزارش تابناک به نقل از ایسنا؛ دکتر حمیدرضا ...
بیماری نادر - بیماری - نادر - در ایران - بنیاد بیماری های نادر - مدیرعامل - درگیر
29 - ویدیو/ از چالش های غربالگری تا ماندن دارو در گمرک
ایسنا- پزشکی- 4 ماه پیش - شنبه 9 اسفند 1404، 07:45 80959622
ایسنا- پزشکی- 4 ماه پیش - شنبه 9 اسفند 1404، 07:45 80959622
روز جهانی بیماری های نادر، فرصتی است برای دیده شدن و درک بیمارانی که سال ها در حاشیه نظام سلامت و حتی در سایه ناآگاهی اجتماعی زیسته اند؛ بیمارانی که هرچند عنوان «نادر» را با خود دارند، ...
بیماران - بیماری های نادر - نادر - غربالگری - بیماران نادر - بنیاد بیماری های نادر - نظام سلامت
30 - کودکان 70 درصد بیماران نادر ژنتیکی
ایسنا- پزشکی- 4 ماه پیش - جمعه 8 اسفند 1404، 10:35 80951943
ایسنا- پزشکی- 4 ماه پیش - جمعه 8 اسفند 1404، 10:35 80951943
معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت 8 اسفند، روز ملی بیماری های نادر با اشاره به شیوع پایین اما بار سنگین این بیماری ها بر بیماران و نظام سلامت، - معاون وزیر بهداشت ...
بیماری های نادر - بیماری ها - بیماری - روز بیماری های نادر - بیماران - نادر - درمان و آموزش
31 - رضوی: تقویت خدمات تخصصی برای بیماران نادر در اولویت است
رونگار- پزشکی- 4 ماه پیش - جمعه 8 اسفند 1404، 09:27 80951390
رونگار- پزشکی- 4 ماه پیش - جمعه 8 اسفند 1404، 09:27 80951390
معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت 8 اسفند، روز ملی بیماری های نادر بر ضرورت برنامه ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، - معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی،
معاون درمان وزارت بهداشت - بیماری های نادر - وزارت بهداشت - بیماری ها - معاون درمان - درمان و آموزش - درمان
32 - هزینه های سرسام آور و محدودیت دسترسی به دارو، زندگی بیماران نادر را سخت تر کرده است
ایسنا- پزشکی- 4 ماه پیش - پنجشنبه 7 اسفند 1404، 11:05 80942826
ایسنا- پزشکی- 4 ماه پیش - پنجشنبه 7 اسفند 1404، 11:05 80942826
مدیرعامل انجمن بیماری های نادر کرمان با اشاره به هزینه های بالای درمان و فشارهای مالی خانواده ها گفت: هزینه های درمان برای بیماران نادر سرسام آور است و زندگی این بیماران و خانواده هایشان ...
بیماران نادر - بیماران - بیماری های نادر - خانواده ها - نادر - هزینه - هزینه های درمان
33 - هر قطره امیدی برای بیماران سیستینوزیس
تسنیم نیوز- پزشکی- 4 ماه پیش - دوشنبه 4 اسفند 1404، 14:15 80911924
تسنیم نیوز- پزشکی- 4 ماه پیش - دوشنبه 4 اسفند 1404، 14:15 80911924
تولید داخلی تنها قطره چشمی سیستینوزیس، گامی حیاتی در کاهش درد و حفظ بینایی بیماران نادر است. - از شیراز، قطره چشمی سیستینوزیس، نقشی مؤثر و تعیین کننده در زندگی بیماران مبتلا به یکی از ...
بیماران - بیماری - بیماری های ژنتیکی - بیماری ژنتیکی - اختلال - قطره - بینایی
34 - هر قطره برای سیستینوزیس، نوری به چشم های بیماران نادر
خبرگزاری بازار- پزشکی- 4 ماه پیش - شنبه 2 اسفند 1404، 15:37 80889808
خبرگزاری بازار- پزشکی- 4 ماه پیش - شنبه 2 اسفند 1404، 15:37 80889808
تولید قطره چشمی سیستینوزیس، نمادی از نگاه مسئولانه و آینده نگر است، نگاهی که توسعه درمان های تخصصی، خودکفایی دارویی و ارتقای کیفیت زندگی بیماران را در کنار هم دنبال می کند. - بازار ؛ ...
بیماران - بیماری - بیماری های ژنتیکی - بیماری ژنتیکی - اختلال - قطره - دارو
35 - تقویم اسفند 1404 + مناسبت ها و تعطیلی ها
ایلنا- سیاسی- 4 ماه پیش - پنجشنبه 30 بهمن 1404، 10:12 80865491
ایلنا- سیاسی- 4 ماه پیش - پنجشنبه 30 بهمن 1404، 10:12 80865491
5 اسفند روز بزرگداشت خواجه نصیر الدین طوسی - روز مهندس - 7 اسفند سالروز استقلال کانون وکلای دادگستری و روز وکیل مدافع 8 اسفند روز حمایت از بیماران نادر - روز امور تربیتی و تربیت اسلامی ...
اسفند - بزرگداشت - کانونهای فرهنگی هنری مساجد - سید جمال الدین اسد آبادی - رمضان - کانون وکلای دادگستری - روز احسان و نیکوکاری
36 - کشف گروه خونی جدید پس از 50 سال
شفقنا- پزشکی- 5 ماه پیش - یکشنبه 12 بهمن 1404، 11:30 80677290
شفقنا- پزشکی- 5 ماه پیش - یکشنبه 12 بهمن 1404، 11:30 80677290
شفقنا زندگی دانشمندان پس از 50 سال پژوهش، سیستم تازه ای از گروه های خونی را شناسایی کردند که می تواند جان بیماران نادر را نجات دهد. به گزارش شفقنا زندگی به. -
بیماران نادر - شفقنا - زندگی - دانشمندان - گروه خونی - گروه - شناسایی
37 - بازگشت قیمت داروی «سیستاگون» بیماران نادر به قیمت قبل
خبرگزاری صداوسیما- پزشکی- 6 ماه پیش - چهارشنبه 17 دی 1404، 16:00 80479607
خبرگزاری صداوسیما- پزشکی- 6 ماه پیش - چهارشنبه 17 دی 1404، 16:00 80479607
معاون درمان وزارت بهداشت از بازگشت قیمت داروی «سیستاگون» بیماران نادر سیستینوزیس به قیمت قبل خبر داد. - به گزارش خبرگزاری صداوسیما ؛ سید سجاد رضوی، معاون درمان وزارت بهداشت، درمان ...
معاون درمان وزارت بهداشت - وزارت بهداشت - بیماران - معاون درمان - بهداشت - بیماران نادر - قیمت
38 - اعتراض خانواده بیماران نادر برای دسترسی به یک دارو
سرنویس- پزشکی- 8 ماه پیش - یکشنبه 4 آبان 1404، 09:48 79684158
سرنویس- پزشکی- 8 ماه پیش - یکشنبه 4 آبان 1404، 09:48 79684158
نماینده خانواده های بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و بکر گفت: اگر یک کودک دوشن از همین امروز داروی آگامری را دریافت و مصرف کند، سال ها دیرتر به ویلچر، - کودکانی که هر روز توان ایستادن را ...
دیستروفی عضلانی - وزارت بهداشت - خانواده ها - خانواده - بیماران - دارو - داروی
39 - بودجه ارزی داروی بیماران نادر باید شناور باشد
ایلنا- پزشکی- 8 ماه پیش - سه شنبه 29 مهر 1404، 11:15 79633687
ایلنا- پزشکی- 8 ماه پیش - سه شنبه 29 مهر 1404، 11:15 79633687
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران با اشاره به این که به تازگی 21 بیماری نادر جدید شناسایی شده است، گفت: با اضافه شدن این 21 بیماری جدید و با در نظر گرفتن فهرست پیشین، - مدیرعامل بنیاد ...
بیماری - بیماری های نادر - بنیاد بیماری های نادر - نادر - بیماران نادر - بیماری نادر - شناسایی
40 - مرگ تدریجی بیماران نادر
آوش- اقتصادی- 9 ماه پیش - سه شنبه 22 مهر 1404، 08:43 79553806
آوش- اقتصادی- 9 ماه پیش - سه شنبه 22 مهر 1404، 08:43 79553806
برای حل مشکل با مسئولان مربوطه تشکیل جلسه می دهیم - خانواده ها با فراخوان انجمن سیستینوزیس از تبریز، لرستان، دزفول ، بوشهر، اصفهان، کرمان، یزد، شیراز، رباط کریم، لرستان، کرج و چند ...
دارو - خانواده ها - بیمار - درمان و پیشگیری - خانواده - استفاده - بیماران نادر
اخبار ویژه صبح فوتبالی | اخبار ویژه تک ناک |
اخبار ویژه رونگار | اخبار ویژه تسنیم نیوز |
اخبار ویژه سرنویس | اخبار ویژه و قیمت خودرو | چرخان |
اخبار ویژه اندیشه معاصر | اخبار ویژه تبلیغات |
اخبار داغ:
خریدهای خارجی اسکوچیچ برای پرسپولیس لو رفت +عکس
تصاویر/ از لباس زیر طلا تا انبوه دلار؛ عراق؛ دستگیری 47 مقام فعلی و سابق!
شهادت و مجروحیت دو مأمور یگان امداد اصفهان
شرط عجیب اسکوچیچ برای امضای قرارداد با پرسپولیس
آدم ربایی هولناک زن جوان به خاطر اختلافات خانوادگی؛ گروگان پس از دریافت باج هم آزاد نشد
تغییر در مسیر تشییع رهبر شهید در قم
فیلم های آخر هفته تلویزیون (11 و 12 تیر 1405) + زمان پخش و خلاصه داستان
اولین محک سالنی بازان در سال جدید؛ / تمرینات تیم ملی فوتسال با گروهی از بازیکنان خاص
مجری به خانه برمی گردیم تغییر جنسیت داد!
قیمت بیت کوین و ارز های دیجیتال امروز پنجشنبه 11 تیر 1405
سی ان ان: دانشمندان برای نخستین بار یک سلول مصنوعی ساختند که می تواند آینده پزشکی را متحول کند
کیهان: سه قوه باید نظر رهبری را اطاعت و اجرا کنند نه «نظر کارشناسی شده» را
خرید های خارجی اسکوچیچ برای پرسپولیس لو رفت
مایکروسافت باز هم دست به تعدیل نیرو می زند
قیمت روز گوشت قرمز در 11 تیر 1405
خرید جدید چلسی رسمی شد، تاتنهام به تونالی نزدیک تر شد
سرهنگ مرغزاری: مجاهدت در خط مقدم انرژی، کمتر از میدان نیست
قیمت روز ارز های دیجیتال 11 تیر 1405
آغاز ثبت نام اربعین در استان سمنان
قیمت دلار، طلا و سکه امروز 11 تیر 1405
آنتروپیک بررسی حساب های کلاود را آغاز کرد؛ تعلیق حساب برخی کاربران ایرانی
تصور اشتباه درباره تاثیر مکمل روغن ماهی بر آلزایمر
اسپیس ایکس از یک دستگاه هوش مصنوعی رونمایی کرد
موضوعات داغ:
اونس جهانی طلا
مراسم تشییع
فرماندهی انتظامی
مراسم تشییع پیکر
دراگان اسکوچیچ
تیم ملی فوتسال
شهید انقلاب
سازمان تنظیم مقررات
فیلم های سینمایی
نماینده پارلمان
شیرمرد
مشکلات صادرات
ورزشگاه شهید بهنام محمدی
داوید دخه آ
فیلم پیشتازان فضا
گئورگی مشویلدیشویلی
قلعه بالا
کید کانینگهام
مجتبی بهاروند
کانیدا
حباب مسکن
مصوب
سوالی
ملوان بندرانزلی
کاشتر
پایانه مرزی پلدشت
تمیزی ناخن ها
باسمنج
مرد سال ورزش ایران
ریسو
تیم ملی فوتبال
زائران اربعین
شورای هماهنگی
هایدوک اشپیلت
امنیت و سلامت
استان اصفهان
اعزام زائران
شورای اسلامی
دعوت از مردم
ستاد اجرایی
استان سمنان
جرایم جنایی
رهبر انقلاب
تولید انبوه
اطلاع رسانی
سامانه سماح
معاون اجرایی رییس جمهور
اخلالگران نظام اقتصادی
حجت الاسلام والمسلمین
مجمع تشخیص مصلحت نظام
پلیس آگاهی تهران بزرگ
شورای عالی امنیت ملی
اردوی تیم ملی فوتسال
زائران اربعین حسینی
پلیس امنیت اقتصادی
اختلافات خانوادگی
مسابقات جام جهانی
کشتی فرنگی جوانان
ابوالفضل رزاق پور
باشگاه خبرنگاران
آرمان های انقلاب
مجمع تشخیص مصلحت
آگاهی تهران بزرگ
پلیس آگاهی تهران
شبکه های اجتماعی
عادل فردوسی پور
مشکلات اقتصادی
محتوای دیجیتال
سرمایه اجتماعی
استیو مک کویین
نهاده های دامی
مسابقات ورزشی
آنتن تلویزیون
سانحه رانندگی
سرمایه گذاران
امنیت اقتصادی
روزنامه کیهان
مخابرات ایران
استاد دانشگاه
جمهوری اسلامی
خریدهای خارجی اسکوچیچ برای پرسپولیس لو رفت +عکس تصاویر/ از لباس زیر طلا تا انبوه دلار؛ عراق؛ دستگیری 47 مقام فعلی و سابق! شهادت و مجروحیت دو مأمور یگان امداد اصفهان شرط عجیب اسکوچیچ برای امضای قرارداد با پرسپولیس آدم ربایی هولناک زن جوان به خاطر اختلافات خانوادگی؛ گروگان پس از دریافت باج هم آزاد نشد تغییر در مسیر تشییع رهبر شهید در قم فیلم های آخر هفته تلویزیون (11 و 12 تیر 1405) + زمان پخش و خلاصه داستان اولین محک سالنی بازان در سال جدید؛ / تمرینات تیم ملی فوتسال با گروهی از بازیکنان خاص مجری به خانه برمی گردیم تغییر جنسیت داد! قیمت بیت کوین و ارز های دیجیتال امروز پنجشنبه 11 تیر 1405 سی ان ان: دانشمندان برای نخستین بار یک سلول مصنوعی ساختند که می تواند آینده پزشکی را متحول کند کیهان: سه قوه باید نظر رهبری را اطاعت و اجرا کنند نه «نظر کارشناسی شده» را خرید های خارجی اسکوچیچ برای پرسپولیس لو رفت مایکروسافت باز هم دست به تعدیل نیرو می زند قیمت روز گوشت قرمز در 11 تیر 1405 خرید جدید چلسی رسمی شد، تاتنهام به تونالی نزدیک تر شد سرهنگ مرغزاری: مجاهدت در خط مقدم انرژی، کمتر از میدان نیست قیمت روز ارز های دیجیتال 11 تیر 1405 آغاز ثبت نام اربعین در استان سمنان قیمت دلار، طلا و سکه امروز 11 تیر 1405 آنتروپیک بررسی حساب های کلاود را آغاز کرد؛ تعلیق حساب برخی کاربران ایرانی تصور اشتباه درباره تاثیر مکمل روغن ماهی بر آلزایمر اسپیس ایکس از یک دستگاه هوش مصنوعی رونمایی کردموضوعات داغ:
اونس جهانی طلا مراسم تشییع فرماندهی انتظامی مراسم تشییع پیکر دراگان اسکوچیچ تیم ملی فوتسال شهید انقلاب سازمان تنظیم مقررات فیلم های سینمایی نماینده پارلمان شیرمرد مشکلات صادرات ورزشگاه شهید بهنام محمدی داوید دخه آ فیلم پیشتازان فضا گئورگی مشویلدیشویلی قلعه بالا کید کانینگهام مجتبی بهاروند کانیدا حباب مسکن مصوب سوالی ملوان بندرانزلی کاشتر پایانه مرزی پلدشت تمیزی ناخن ها باسمنج مرد سال ورزش ایران ریسو تیم ملی فوتبال زائران اربعین شورای هماهنگی هایدوک اشپیلت امنیت و سلامت استان اصفهان اعزام زائران شورای اسلامی دعوت از مردم ستاد اجرایی استان سمنان جرایم جنایی رهبر انقلاب تولید انبوه اطلاع رسانی سامانه سماح معاون اجرایی رییس جمهور اخلالگران نظام اقتصادی حجت الاسلام والمسلمین مجمع تشخیص مصلحت نظام پلیس آگاهی تهران بزرگ شورای عالی امنیت ملی اردوی تیم ملی فوتسال زائران اربعین حسینی پلیس امنیت اقتصادی اختلافات خانوادگی مسابقات جام جهانی کشتی فرنگی جوانان ابوالفضل رزاق پور باشگاه خبرنگاران آرمان های انقلاب مجمع تشخیص مصلحت آگاهی تهران بزرگ پلیس آگاهی تهران شبکه های اجتماعی عادل فردوسی پور مشکلات اقتصادی محتوای دیجیتال سرمایه اجتماعی استیو مک کویین نهاده های دامی مسابقات ورزشی آنتن تلویزیون سانحه رانندگی سرمایه گذاران امنیت اقتصادی روزنامه کیهان مخابرات ایران استاد دانشگاه جمهوری اسلامی
خرید ممبر تلگرام بدون ریزش
عطاری
فروشگاه لوله و اتصالات
پخش زنده جام جهانی
قیمت طلا دست دوم
سرور اچ پی
پنجره وین تک
قیمت دلار امروز
آموزش ارز دیجیتال در تهران
وانت بار
کالابرگ
خرید قسطی طلا
بهترین طراحی سایت یزد
خرید مانیتور استوک
خرید یوسی
خرید فالوور پاپ آپ اینستاگرام
هدایای تبلیغاتی
خرید سالت
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
عطاری
فروشگاه لوله و اتصالات
پخش زنده جام جهانی
قیمت طلا دست دوم
سرور اچ پی
پنجره وین تک
قیمت دلار امروز
آموزش ارز دیجیتال در تهران
وانت بار
کالابرگ
خرید قسطی طلا
بهترین طراحی سایت یزد
خرید مانیتور استوک
خرید یوسی
خرید فالوور پاپ آپ اینستاگرام
هدایای تبلیغاتی
خرید سالت
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
