صفحه اصلی -
خبر -
آب و هوا -
اوقات شرعی -
تماس با ما -
استخدام
سه شنبه، 28 مهر 1405 - Tue, 20th Oct 2026
اخبار بیماران نادر - صفحه دوازدهم
بروزرسانی: 14:54
221 - کاهش کیفیت زندگی بیماران نادر
ایکنا- سیاسی- 50 ماه پیش - جمعه 1 مهر 1401، 00:17 65106571
ایکنا- سیاسی- 50 ماه پیش - جمعه 1 مهر 1401، 00:17 65106571
مسئولان نظام سلامت نمی توانند نهادهای قانون گذار را مجاب کنند که برای بیماران نادر بودجه صرف کنند و هر روز شرایط زندگی بیماران نادر و خانواده های آنها سخت تر می شود. - به گزارش ایکنا، حسین غیاثی،
222 - مصائب کودکانی که کودکی شان بدون رشد می گذرد
ایلنا- پزشکی- 50 ماه پیش - دوشنبه 21 شهریور 1401، 09:47 65000369
ایلنا- پزشکی- 50 ماه پیش - دوشنبه 21 شهریور 1401، 09:47 65000369
در حال حاضر فرزندم نه می تواند راه برود و نه بنشیند. عضلات شلی دارد و به دلیل اینکه قفسه سینه او رشد نکرده، جا برای قلب و ریه های او تنگ بوده و همین موضوع موجب شده تا دچار مشکلات تنفسی ...
223 - فارس من|نسخه های 20 میلیونی در دست بیماران نادر! کسی صدای این بیماران را می شنود؟
فارس- پزشکی- 50 ماه پیش - سه شنبه 8 شهریور 1401، 06:07 64858470
فارس- پزشکی- 50 ماه پیش - سه شنبه 8 شهریور 1401، 06:07 64858470
بیماران نادر علاوه بر درد و رنج طاقت فرسای بیماری، باید سختی و مرارت تامین دارو و تجهیزات پزشکی را نیز متحمل شوند؛ این در حالی است که علی رغم تصویب سند ملی بیماری های نادر و اختصاص بودجه، ...
224 - تجمع خانواده های بیماران نادر کوتاه قامت در مقابل نهاد ریاست جمهوری
روز نو- پزشکی- 50 ماه پیش - دوشنبه 7 شهریور 1401، 08:47 64846976
روز نو- پزشکی- 50 ماه پیش - دوشنبه 7 شهریور 1401، 08:47 64846976
امروز دغدغه ما بودجه برای واردات دارو و بیمه مکمل برای این بیماران به مانند بیماران خاص است تا این افراد دغدغه ای برای آینده خود نداشته باشند. - روزنو :جمعی از بیماران نادر کوتاه قامت ...
225 - تجمع بیماران نادر کوتاه قامت در مقابل نهاد ریاست جمهوری
ایلنا- پزشکی- 50 ماه پیش - یکشنبه 6 شهریور 1401، 14:32 64840213
ایلنا- پزشکی- 50 ماه پیش - یکشنبه 6 شهریور 1401، 14:32 64840213
جمعی از بیماران نادر کوتاه قامت با تجمع در مقابل نهاد ریاست جمهوری خواستار ورود داروی voxzogo شدند. - جمعی از بیماران نادر کوتاه قامت با تجمع در مقابل نهاد ریاست جمهوری خواستار ورود داروی voxzogo شدند.
226 - فیلم| دست های پشت پرده در کمین بودجه بیماران نادر
تسنیم نیوز- پزشکی- 51 ماه پیش - شنبه 29 مرداد 1401، 09:47 64745231
تسنیم نیوز- پزشکی- 51 ماه پیش - شنبه 29 مرداد 1401، 09:47 64745231
پس از تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج، بسیاری از بیماری های دیگر نیز در این بودجه جای گرفته اند که این امر موجب کم شدن سهم حمایت مالی این بیماران می شود. -
227 - پوشش رایگان بیمه سلامت برای بیماری های نادر
شبکه خبر- پزشکی- 51 ماه پیش - جمعه 28 مرداد 1401، 16:27 64740099
شبکه خبر- پزشکی- 51 ماه پیش - جمعه 28 مرداد 1401، 16:27 64740099
بیمه سلامت کمک حال بیماران نادر می شود. -
228 - هزینه های نجومی بیماران نادر؛ لطفا بودجه آنها را مُثله نکنید!
فارس- پزشکی- 51 ماه پیش - سه شنبه 25 مرداد 1401، 06:12 64703194
فارس- پزشکی- 51 ماه پیش - سه شنبه 25 مرداد 1401، 06:12 64703194
در حالی که با تصویب مجلس شورای اسلامی بودجه 5 هزار میلیارد تومانی برای بیماران نادر اختصاص پیدا کرده اما حالا موضوع عدم اختصاص کامل آن برای این بیماران، - گروه سلامت خبرگزاری فارس: از ...
229 - تعیین تکلیف بودجه بیماران خاص و صعب العلاج خلاف قانون است
فارس- سیاسی- 51 ماه پیش - دوشنبه 24 مرداد 1401، 13:27 64697046
فارس- سیاسی- 51 ماه پیش - دوشنبه 24 مرداد 1401، 13:27 64697046
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت:بودجه در نظر گرفته شده برای بیماران نادر بودجه محدودی است و اگر قرار باشد بیماری های دیگر که جزو بیماری های نادر نیستند هم در این بودجه قرار ...
230 - تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص خلاف قانون است
صنعت مالی- سیاسی- 51 ماه پیش - دوشنبه 24 مرداد 1401، 12:00 64695711
صنعت مالی- سیاسی- 51 ماه پیش - دوشنبه 24 مرداد 1401، 12:00 64695711
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج خلاف قانون است. - به گزارش گروه اجتماعی یکتا، حمیدرضا ادراکی در خصوص بودجه بیماران خاص ...
231 - گرانی سرسام آور داروی بیماران نادر
راهبرد معاصر- پزشکی- 51 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 12:27 64570946
راهبرد معاصر- پزشکی- 51 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 12:27 64570946
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر می گوید: طرح دارویار کمکی به داروی بیماران نادر نداشته و با اجرای این طرح داروی بیماران نادر گران و دچار کمبود شده است. -
232 - قیمت نجومی داروی بیماران نادر
تابناک- اقتصادی- 51 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 09:32 64567938
تابناک- اقتصادی- 51 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 09:32 64567938
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی این بیماران خبر داد. - به گزارش تابناک ، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد ...
233 - قیمت نجومی داروی بیماران نادر/ هزینه آمپولِ هفتگی بیماران اس. ام. ای؛ 70 میلیون تومان است
ایلنا- اقتصادی- 51 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 08:12 64566621
ایلنا- اقتصادی- 51 ماه پیش - سه شنبه 11 مرداد 1401، 08:12 64566621
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی این بیماران خبر داد. - مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به ...
234 - کاهش مشکلات بیماران نادر با اجرای سند ملی بیماران نادر
شبکه خبر- اقتصادی- 52 ماه پیش - شنبه 11 تیر 1401، 18:57 64258443
شبکه خبر- اقتصادی- 52 ماه پیش - شنبه 11 تیر 1401، 18:57 64258443
شناسایی بیماران نادر بر اساس سند ملی انجام می شود. -
235 - ادراکی: دارو گره کور مشکلات بیماران نادر است
خبرگزاری آنا- پزشکی- 53 ماه پیش - سه شنبه 24 خرداد 1401، 18:12 64068757
خبرگزاری آنا- پزشکی- 53 ماه پیش - سه شنبه 24 خرداد 1401، 18:12 64068757
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر بحث دارو را از مهم ترین مشکلات بیماران نادر برشمرد و اظهار کرد: با توجه به اینکه تعداد این بیماران نسبت به بیماری های شایع کمتر است لذا از نظر دارویی با ...
236 - تحریم های آمریکا جان کودکان و بیماران نادر را به خطر انداخته است
ایلنا- بین الملل- 53 ماه پیش - جمعه 13 خرداد 1401، 08:32 63950614
ایلنا- بین الملل- 53 ماه پیش - جمعه 13 خرداد 1401، 08:32 63950614
سفیر و نماینده ایران در سازمان ملل گفت تحریم های آمریکا به طور مستقیم زندگی آسیب پذیرترین جمعیت ایران از جمله کودکان، سالمندان و بیماران را به خطر انداخته است. - سفیر و نماینده ایران ...
237 - تحریم های آمریکا جان سالمندان و بیماران نادر را به خطر انداخته است
ایسکانیوز- بین الملل- 53 ماه پیش - جمعه 13 خرداد 1401، 08:22 63950560
ایسکانیوز- بین الملل- 53 ماه پیش - جمعه 13 خرداد 1401، 08:22 63950560
سفیر و نماینده ایران در سازمان ملل گفت تحریم های آمریکا به طور مستقیم زندگی آسیب پذیرترین جمعیت ایران از جمله کودکان، سالمندان و بیماران را به خطر انداخته است. - ، مجید تخت روانچی سفیر ...
238 - تحریم های آمریکا جان بیماران نادر را به خطر انداخته است
تابناک- بین الملل- 53 ماه پیش - جمعه 13 خرداد 1401، 07:32 63950335
تابناک- بین الملل- 53 ماه پیش - جمعه 13 خرداد 1401، 07:32 63950335
سفیر و نماینده ایران در سازمان ملل گفت تحریم های آمریکا به طور مستقیم زندگی آسیب پذیرترین جمعیت ایران از جمله کودکان، سالمندان و بیماران را به خطر انداخته است. - به گزارش تابناک به نقل ...
239 - بیم ها و امیدهای بیماران نادر/ گشایش در شناسایی بیماری های نادر جدید
ببین و بخون- پزشکی- 54 ماه پیش - یکشنبه 8 خرداد 1401، 07:25 63892229
ببین و بخون- پزشکی- 54 ماه پیش - یکشنبه 8 خرداد 1401، 07:25 63892229
بیماران نادر در ایران گروهی هستند که سال های سال نه در بین بیماران عادی هستند و نه در بین بیماران خاص دسته بندی شدند. با این حال در آخرین روزهای دولت دوازدهم، - سند ملی بیماران نادر تصویب شد؛
240 - 90 درصد دارو های بیماران نادر وارداتی است
اقتصاد 24- پزشکی- 54 ماه پیش - سه شنبه 3 خرداد 1401، 21:40 63848462
اقتصاد 24- پزشکی- 54 ماه پیش - سه شنبه 3 خرداد 1401، 21:40 63848462
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر گفت: امیدواریم بیمه بیماران نادر هرچه زودتر محقق شده و این افراد، پوشش بیمه ای کامل داشته باشند متأسفانه تا امروز این موضوع محقق نشده و بیماران نادر از ...
اخبار ویژه اندیشه معاصر | اخبار ویژه سرنویس |
اخبار ویژه و قیمت خودرو | چرخان | اخبار ویژه روز نو |
اخبار ویژه رونگار | اخبار ویژه اقتصاد آزاد |
اخبار ویژه پارس فوتبال | اخبار ویژه ایونا نیوز |
اخبار ویژه تسنیم نیوز | اخبار ویژه تک ناک |
اخبار داغ:
کلیپ ؛ واکنش عجیب بازیکنان استقلال پس برد مقابل گل گهر سیرجان + فیلم وایرال شده
پیکر مطهر «شهید رسول رستمی» شناسایی شد
تمجید در رختکن پرسپولیس از یک تعویضی؛ محبوب قلعه نویی ناکام ماند
آخرین خبر از شکایت پرسپولیس از یاسر آسانی
سامانه انتخابات انجمن اولیا و مربیان مدارس (مای مدیو)
پیش بینی بارندگی های رگباری در 5 استان ایران طی روزهای آینده
شماره 10 پرسپولیس: با صدای بی صدا! (عکس)
منتظر زنگ نماینده تبریز و انزلی نباشید!
ماجرای قتل یگانه، دختر 16 ساله ای که قربانی کودک همسری شد
جدول مدالی بازی های پاراآسیایی ناگویا (28 مهر 1405) | روز پر مدال ایران
تقدیر از پایان نامه های برتر حوزوی با محور اندیشه امامان انقلاب+ فیلم
طرح جدید مجلس برای ساماندهی حقوق کارمندان | فرمول حقوق بازنشستگی تغییر می کند؟
افزایش قیمت طلا در بازار تهران سه شنبه 28 مهر
اگر فکر می کنید اپراتورها حجم اینترنت شما را می خورند، این گونه مچ شان را بگیرید!
بودجه توس مشهد 100 برابر شد | سهم حاشیه شهر از بودجه شهرداری به 50 درصد رسید
احمد آرام درگذشت | بازتاب امروز
صمد در گچساران ماند؛/ بغض سرمربی استقلالی ترکید!
فال حافظ امروز سه شنبه 28 مهر 1405
چگونه و از کجا واحدهای سرمایه گذاری دومین صندوق ارزی را بخریم؟
عارف در اجلاس شانگهای: فشارهای یکجانبه اقتصادی آمریکا علیه ایران، چالشی برای کشورهای عضو است/ همکاری اقتصادی باید به امنیت و صلح منجر شود
تصویر تازه شاهرخ استخری و همسرش
یوسف مجیدزاده درگذشت
موتورولا ریزر فلکس با تراشه اسنپدراگون و رم 12 گیگابایتی در گیک بنچ دیده شد
موضوعات داغ:
سرمایه گذاری
روزنامه جمهوری اسلامی
انجمن اولیا و مربیان
جمهوری اسلامی
آمریکا و اسراییل
اولیا و مربیان
بازیکنان استقلال
شورای اسلامی شهر
حقوق بازنشستگی
استاد دانشگاه
جزییات قرارداد کی روش
درخشش مهدی طارمی
سید جاسم
بندر شهید رجایی بندرعباس
لباس های بهاری
سعید دوستانی
نیما بها
خسارت اقتصادی کرونا
فرش قسطی
فستیوال کن
سوز
پنوره نقل
تحرکات آمریکا در عراق
واکین فینیکس
سنگدان
تیراندازی اهداف پروازی
سفته بازان
بهروز زنجانی
زمین بند
وال
بودجه شهرداری
انقلاب اسلامی
اراذل و اوباش
بینی بارندگی
دستگیری سارق
تنظیم مقررات
رییس شورای اسلامی شهر تهران
آخرین وضعیت
بازار تهران
رییس سازمان
مجوز فعالیت
سازمان بورس
وضعیت بازار
قانون مدیریت خدمات کشوری
دانشگاه علوم پزشکی مشهد
شورای اسلامی شهر تهران
محاسبه حقوق بازنشستگی
رییس شورای اسلامی شهر
صندوق سرمایه گذاری
دانشگاه علوم پزشکی
سیستان وبلوچستان
کشورهای اروپایی
علوم پزشکی مشهد
هموطنان ایرانی
مشکلات اقتصادی
کشاورزی حفاظتی
چهره های سیاسی
حاشیه شهر مشهد
تامین اجتماعی
شهرستان باخرز
دانشگاه علوم
فوتبال ایران
هزار تومانی
بازار خودرو
محمود احمدی
آمار ازدواج
حقوق کارمندان و بازنشستگان
بیمارستان امام رضا (ع) مشهد
رییس پلیس فتا تهران بزرگ
ورزشگاه سیروس قایقران
انتخابات ریاست جمهوری
زمان برگزاری انتخابات
حجت الاسلام والمسلمین
بیمارستان امام رضا (ع)
انتخابات الکترونیکی
سازمان جهاد کشاورزی
بیمارستان امام رضا
برنامه فوتبال برتر
استقلال و پرسپولیس
پایگاه خبری تحلیلی
کلیپ ؛ واکنش عجیب بازیکنان استقلال پس برد مقابل گل گهر سیرجان + فیلم وایرال شده پیکر مطهر «شهید رسول رستمی» شناسایی شد تمجید در رختکن پرسپولیس از یک تعویضی؛ محبوب قلعه نویی ناکام ماند آخرین خبر از شکایت پرسپولیس از یاسر آسانی سامانه انتخابات انجمن اولیا و مربیان مدارس (مای مدیو) پیش بینی بارندگی های رگباری در 5 استان ایران طی روزهای آینده شماره 10 پرسپولیس: با صدای بی صدا! (عکس) منتظر زنگ نماینده تبریز و انزلی نباشید! ماجرای قتل یگانه، دختر 16 ساله ای که قربانی کودک همسری شد جدول مدالی بازی های پاراآسیایی ناگویا (28 مهر 1405) | روز پر مدال ایران تقدیر از پایان نامه های برتر حوزوی با محور اندیشه امامان انقلاب+ فیلم طرح جدید مجلس برای ساماندهی حقوق کارمندان | فرمول حقوق بازنشستگی تغییر می کند؟ افزایش قیمت طلا در بازار تهران سه شنبه 28 مهر اگر فکر می کنید اپراتورها حجم اینترنت شما را می خورند، این گونه مچ شان را بگیرید! بودجه توس مشهد 100 برابر شد | سهم حاشیه شهر از بودجه شهرداری به 50 درصد رسید احمد آرام درگذشت | بازتاب امروز صمد در گچساران ماند؛/ بغض سرمربی استقلالی ترکید! فال حافظ امروز سه شنبه 28 مهر 1405 چگونه و از کجا واحدهای سرمایه گذاری دومین صندوق ارزی را بخریم؟ عارف در اجلاس شانگهای: فشارهای یکجانبه اقتصادی آمریکا علیه ایران، چالشی برای کشورهای عضو است/ همکاری اقتصادی باید به امنیت و صلح منجر شود تصویر تازه شاهرخ استخری و همسرش یوسف مجیدزاده درگذشت موتورولا ریزر فلکس با تراشه اسنپدراگون و رم 12 گیگابایتی در گیک بنچ دیده شدموضوعات داغ:
سرمایه گذاری روزنامه جمهوری اسلامی انجمن اولیا و مربیان جمهوری اسلامی آمریکا و اسراییل اولیا و مربیان بازیکنان استقلال شورای اسلامی شهر حقوق بازنشستگی استاد دانشگاه جزییات قرارداد کی روش درخشش مهدی طارمی سید جاسم بندر شهید رجایی بندرعباس لباس های بهاری سعید دوستانی نیما بها خسارت اقتصادی کرونا فرش قسطی فستیوال کن سوز پنوره نقل تحرکات آمریکا در عراق واکین فینیکس سنگدان تیراندازی اهداف پروازی سفته بازان بهروز زنجانی زمین بند وال بودجه شهرداری انقلاب اسلامی اراذل و اوباش بینی بارندگی دستگیری سارق تنظیم مقررات رییس شورای اسلامی شهر تهران آخرین وضعیت بازار تهران رییس سازمان مجوز فعالیت سازمان بورس وضعیت بازار قانون مدیریت خدمات کشوری دانشگاه علوم پزشکی مشهد شورای اسلامی شهر تهران محاسبه حقوق بازنشستگی رییس شورای اسلامی شهر صندوق سرمایه گذاری دانشگاه علوم پزشکی سیستان وبلوچستان کشورهای اروپایی علوم پزشکی مشهد هموطنان ایرانی مشکلات اقتصادی کشاورزی حفاظتی چهره های سیاسی حاشیه شهر مشهد تامین اجتماعی شهرستان باخرز دانشگاه علوم فوتبال ایران هزار تومانی بازار خودرو محمود احمدی آمار ازدواج حقوق کارمندان و بازنشستگان بیمارستان امام رضا (ع) مشهد رییس پلیس فتا تهران بزرگ ورزشگاه سیروس قایقران انتخابات ریاست جمهوری زمان برگزاری انتخابات حجت الاسلام والمسلمین بیمارستان امام رضا (ع) انتخابات الکترونیکی سازمان جهاد کشاورزی بیمارستان امام رضا برنامه فوتبال برتر استقلال و پرسپولیس پایگاه خبری تحلیلی
فیش حج
رسانه رپاپ موزیک
قیمت گوشی
قیمت طلا امروز
تخت نوزاد
قیمت طلا
باربری جنت بار در اندیشه شهریار
مگنت صنعتی
بهترین جراح بینی در شیراز
دانلود آهنگ از ربک موزیک
بهترین جراح بینی در مشهد
Smm panel telegram
سایت های خرید طلا
قیمت طلا دست دوم
مجله باحال مگ
یوتوبروکرز: مرجع معرفی بروکرها
خرید ممبر تلگرام بدون ریزش
سرور اچ پی
پنجره وین تک
قیمت دلار امروز
آموزش ارز دیجیتال در تهران
وانت بار
بهترین طراحی سایت یزد
خرید مانیتور استوک
خرید فالوور پاپ آپ اینستاگرام
هدایای تبلیغاتی
خرید سالت
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
رسانه رپاپ موزیک
قیمت گوشی
قیمت طلا امروز
تخت نوزاد
قیمت طلا
باربری جنت بار در اندیشه شهریار
مگنت صنعتی
بهترین جراح بینی در شیراز
دانلود آهنگ از ربک موزیک
بهترین جراح بینی در مشهد
Smm panel telegram
سایت های خرید طلا
قیمت طلا دست دوم
مجله باحال مگ
یوتوبروکرز: مرجع معرفی بروکرها
خرید ممبر تلگرام بدون ریزش
سرور اچ پی
پنجره وین تک
قیمت دلار امروز
آموزش ارز دیجیتال در تهران
وانت بار
بهترین طراحی سایت یزد
خرید مانیتور استوک
خرید فالوور پاپ آپ اینستاگرام
هدایای تبلیغاتی
خرید سالت
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
