صفحه اصلی -
خبر -
آب و هوا -
اوقات شرعی -
تماس با ما -
استخدام
شنبه، 8 شهریور 1404 - Sat, 30th Aug 2025
اخبار بیماریهای نادر
بروزرسانی: 12:09
1 - سلامت روانی نسل اول بزرگسالان کم خونی Fanconi
اندیشه قرن- پزشکی- 4 ماه پیش - جمعه 12 اردیبهشت 1404، 08:57 77831020
اندیشه قرن- پزشکی- 4 ماه پیش - جمعه 12 اردیبهشت 1404، 08:57 77831020
پنج سال پیش ، سازمانی برای یک بیماری نادر که من هرگز از آن نشنیده بودم ، کم خونی Fanconi (FA) ، با من تماس گرفت ، به امید اینکه بتوانم به جامعه آنها کمک کنم. - پنج سال پیش ، سازمانی برای یک بیماری ...
بیماری نادر - اختلال نادر - نادر - بیماری - کم خونی - اختلال - جامعه
2 - 300 میلیون نفر در جهان از بیماری های نادر رنج می برند
ایرنا- پزشکی- 7 ماه پیش - پنجشنبه 4 بهمن 1403، 14:55 76366781
ایرنا- پزشکی- 7 ماه پیش - پنجشنبه 4 بهمن 1403، 14:55 76366781
معاون وزیر بهداشت و رییس سازمان غذا و دارو از وجود 300 میلیون نفر در جهان خبر داد که بیماری های نادر دارند و بین دو تا سه میلیون نفر در ایران دچار چنین بیماری هایی هستند. - تهران- ایرنا- ...
3 - صادرات 2 میلیارد دلاری محصولات غذایی/نمک های رنگی حاوی فلزات سنگین
ایرنا- اقتصادی- 15 ماه پیش - یکشنبه 20 خرداد 1403، 11:25 72725326
ایرنا- اقتصادی- 15 ماه پیش - یکشنبه 20 خرداد 1403، 11:25 72725326
رییس سازمان غذا و دارو از صادرات 2 میلیارد دلار محصولات غذایی ایرانی به کشورهای مختلف خبر داد و گفت: هزار و 700 پروانه صادرات محصولات غذایی به خارج از کشور وجود دارد. - به گزارش خبرنگار ...
4 - رشد بینی این پسر بچه متوقف نمی شود/ عکس
منیبان- پزشکی- 16 ماه پیش - چهارشنبه 12 اردیبهشت 1403، 02:17 72229511
منیبان- پزشکی- 16 ماه پیش - چهارشنبه 12 اردیبهشت 1403، 02:17 72229511
در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده اند و یک پسر بچه بینی اش مانند پینوکیو همیشه در حال رشد کردن است. - به گزارش منیبان به نقل از سماتک؛ پسربچه ...
5 - این نوزاد بیچاره رشد بینی اش متوقف نمی شود!/ عکس نوزاد
مسیر تازه- پزشکی- 20 ماه پیش - یکشنبه 3 دی 1402، 15:19 70645250
مسیر تازه- پزشکی- 20 ماه پیش - یکشنبه 3 دی 1402، 15:19 70645250
این پسر کوچولو رشد بینی اش متوقف نمی شود و هر روز بزرگتر از قبل می شود. به گزارش مسیرتازه به نقل از سماتک، در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده ...
6 - پسر بیچاره ای که رشد بینی اش پایانی ندارد+ عکس
منیبان- پزشکی- 21 ماه پیش - جمعه 1 دی 1402، 11:27 70616445
منیبان- پزشکی- 21 ماه پیش - جمعه 1 دی 1402، 11:27 70616445
این پسر بچه بیچاره رشد بینی اش متوقف نمی شود و هر روز بزرگتر از قبل می شود. به گزارش منیبان به نقل از سماتک؛ در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده ...
7 - خبر خوب برای بیماران نادر
9 صبح- سیاسی- 29 ماه پیش - پنجشنبه 10 فروردین 1402، 04:02 67284177
9 صبح- سیاسی- 29 ماه پیش - پنجشنبه 10 فروردین 1402، 04:02 67284177
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش 9صبح،بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس رسمأ ابلاغ شد. رییس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ...
8 - خبر خوب برای بیماران نادر؛ سند ملی ...
جدید پرس- سیاسی- 29 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 23:18 67283483
جدید پرس- سیاسی- 29 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 23:18 67283483
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش جدید پرس: بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر ...
9 - خبر خوب برای بیماران نادر
ساناپرس- سیاسی- 30 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 11:38 67277476
ساناپرس- سیاسی- 30 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 11:38 67277476
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، - به گزارش ساناپرس؛ ایسنا نوشت: سند ملی بیماریهای ...
10 - خبر خوب برای بیماران نادر
خبر آنلاین- سیاسی- 30 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 11:15 67277198
خبر آنلاین- سیاسی- 30 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 11:15 67277198
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به دستور رییس جمهور ...
11 - ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
عصر ایران- سیاسی- 30 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 10:30 67276693
عصر ایران- سیاسی- 30 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 10:30 67276693
یاسر داودیان رییس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رییس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. - ...
12 - ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
ایلنا- سیاسی- 30 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 10:00 67276251
ایلنا- سیاسی- 30 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 10:00 67276251
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش ایلنا و بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به ...
13 - عیدی دولت به بیماران نادر؛ ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
ایسنا- سیاسی- 30 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 09:45 67276099
ایسنا- سیاسی- 30 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 09:45 67276099
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - عیدی دولت به بیماران نادر؛ ابلاغ سند ملی بیماریهای نادر به دستگاه های اجرایی سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های ...
14 - دستور اجرایی شدن سند ملی بیماری های نادر به وزارت بهداشت ابلاغ شد
فارس- سیاسی- 32 ماه پیش - یکشنبه 2 بهمن 1401، 15:15 66511852
فارس- سیاسی- 32 ماه پیش - یکشنبه 2 بهمن 1401، 15:15 66511852
بر اساس سومین جلسه کارگروه تخصصی سند ملی بیماری های نادر، مقرر شد وزارت بهداشت نسبت به تشکیل کمیته راهبردی سند ملی بیماریهای نادر با حضور نهادهای مرتبط اقدام کند. - به گزارش گروه سلامت ...
15 - سومین جلسه کارگروه تخصصی بخش سلامت جهت بررسی «سند ملی بیماری های نادر ایران»
ایلنا- سیاسی- 32 ماه پیش - چهارشنبه 28 دی 1401، 16:45 66466747
ایلنا- سیاسی- 32 ماه پیش - چهارشنبه 28 دی 1401، 16:45 66466747
سومین جلسه کارگروه تخصصی بخش سلامت با حضور رییس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی برگزار و درخصوص «سند ملی بیماریهای نادر ایران» بحث و تبادل نظر شد. - با حضور رییس دبیرخانه شورای ...
16 - درمان و داروی بیماران نادر پیگیری می شود
صنعت مالی- پزشکی- 40 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 21:10 63650152
صنعت مالی- پزشکی- 40 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 21:10 63650152
دسترسی به دارو از شاخص های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می کنیم تا با پیگیری نیاز های بیماران، کیفیت زندگی آن ها را به استاندارد های زندگی سالم نزدیکتر کنیم. - به گزارش ...
17 - درمان و داروی بیماران نادر پیگیری می شود
قدس آنلاین- پزشکی- 40 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 15:50 63647012
قدس آنلاین- پزشکی- 40 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 15:50 63647012
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: دسترسی به دارو و درمان مناسب و کیفیت بهداشت عمومی از شاخص های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می کنیم تا با پیگیری نیازهای بیماران تحت پوشش خود،
18 - درمان و داروی بیماران نادر پیگیری می شود
فارس- پزشکی- 40 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 15:12 63646449
فارس- پزشکی- 40 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 15:12 63646449
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: دسترسی به دارو و درمان مناسب و کیفیت بهداشت عمومی از شاخص های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می کنیم تا با پیگیری نیازهای بیماران تحت پوشش خود،
19 - رییس مرکز ارتباطات مردمی ریاست جمهوری «روز ملی بیماری های نادر» را تبریک گفت
فارس- سیاسی- 43 ماه پیش - یکشنبه 8 اسفند 1400، 12:17 62852305
فارس- سیاسی- 43 ماه پیش - یکشنبه 8 اسفند 1400، 12:17 62852305
رییس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری در نامه ای به رییس و اعضای هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران «روز ملی بیماریهای نادر» را تبریک گفت. - به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری ...
20 - وزیر بهداشت در کرج: 97 درصد داروی مورد نیاز کشور در داخل تولید می شود
تسنیم نیوز- پزشکی- 45 ماه پیش - پنجشنبه 2 دی 1400، 10:35 61989698
تسنیم نیوز- پزشکی- 45 ماه پیش - پنجشنبه 2 دی 1400، 10:35 61989698
وزیر بهداشت با بیان اینکه داروهای وارداتی بیشتر در حوزه سرطان و بیماریهای نادر است، گفت:97 درصد از داروی مورد نیاز کشور در داخل تولید می شود. - وزیر بهداشت با بیان اینکه مهمترین موضوع ...
اخبار داغ:
قیمت سکه و طلا امروز شنبه 8 شهریور 1404 | طلا بعد از مکانیسم ماشه تا چقدر گران شد؟
جدول قطع برق در استان کرمانشاه امروز شنبه 8 شهریور 1404
بیماری ناعلاج ترامپ خبرساز شد / معاون ترامپ: آماده رهبری آمریکا هستم
استوری بازیکنان پرسپولیس برای افشین پیروانی؛ سرپرستِ محروم مشخص شد!
قیمت سکه و طلا امروز شنبه 8 شهریور 1404/ جدول
قیمت طلا، سکه امامی و طلای 18 عیار امروز شنبه 8 شهریور 1404 +جدول
زمان قطعی برق خرم آباد امروز شنبه 8 شهریور (خاموشی برق)
تعیین تکلیف نیروهای شرکتی در طرح ساماندهی کارکنان دولت
قیمت دلار بازار آزاد امروز شنبه 8 شهریور 1404 +جدول قیمت
رونویس گردی| استقلال را نفرین کنم؟ هرگز/ حتی پیشنهاد پرسپولیس را هم رد کردم!
ببینید| ویدئویی از شعار های جنجالی که در نماز جمعه داده شد
غافلگیری بزرگ؛ تیم جدید مهدی طارمی مشخص شد
این بار پرسپولیسی می شوم | چراغ سبز آقای گل سابق به درویش و هاشمیان
جنجال پرونده جادوگری به باشگاه پرسپولیس رسید
روزنامه های ورزشی؛ از پیروزی در کافا تا خرید جدید پرسپولیس
شریعتمداری: فعال شدن اسنپ بک ادامه جنگ 12 روزه علیه ایران است | تأخیر در خروج از NPT، کوچه دادن به حریف است
اولین گزارش از زلزله عسلویه
بازداشت عامل تصادف عمدی بانوان در نوشهر
فرآیند استرداد لایحه حفظ کرامت و حمایت از زنان در برابر خشونت را کند کردیم/ موتورسواری زنان جرم محسوب نمی شود
آخرین وضعیت طرح ساماندهی کارکنان/ درخواست ارائه لایحه از سوی دولت
لیلا حاتمی مرموز و پریناز ایزدیار معصوم
موضوعات داغ:
باشگاه پرسپولیس
استان کرمانشاه
نیروهای شرکتی
بازیکنان پرسپولیس
وحید هاشمیان
نماینده مردم
فوق العاده ویژه
میلیارد تومان
خبرگزاری برنا
مکانیسم ماشه
شورای ائتلاف
وش پنبه
مشعل بازی های پاراآسیایی
تودار
انجمن علمی بیوتکنولوژی
قهوه عربیکا
استاندارد برنج
هفته پدافند غیرعامل
مستندنگاری
فوتبال 360
السید هوسای
فرهنگ اربعین
اهداف علمی
بندر لنگه
اپلیکیشن موبایل
آیت الله سید عزالدین زنجانی
زندان باستیل
بقعه متبرکه شاهزاده حسین
بیمارستان بعثت
اکسپو
حجت الاسلام والمسلمین
امام جمعه موقت تهران
تیم ملی فوتبال ایران
مدیرکل مدیریت بحران
مجلس شورای اسلامی
تیم فولاد خوزستان
رسانه های اجتماعی
شورای سیاستگذاری
باشگاه خبرنگاران
خبرنگار پارلمانی
امضای تفاهم نامه
فدراسیون فوتبال
برنامه زمانبندی
کمیسیون اجتماعی
استانداری بوشهر
فرمانده انتظامی
بحران استانداری
علیرضا منصوریان
سه کشور اروپایی
معاون امور زنان
کارشناس فوتبال
الکساندر ایساک
زنان و خانواده
شرکت توزیع برق
افشین پیروانی
وینسنت ابوبکر
شهرستان نوشهر
فولاد خوزستان
حاج علی اکبری
کنگره آمریکا
مدیریت بحران
سازمان اداری
فعالان رسانه
عبدالله گنجی
شورای اسلامی
اعمال خاموشی
کارکنان دولت
تیم پرسپولیس
آخرین وضعیت
ملکه انگلیس
هزار تومانی
حجت الاسلام
مسابقات لیگ
رییس جمهوری
کمیته اخلاق
بهنام برزای
رییس سازمان
برنامه ریزی
سازمان برنامه و بودجه کشور
ثبت قرارداد بازیکنان جدید
قیمت سکه و طلا امروز شنبه 8 شهریور 1404 | طلا بعد از مکانیسم ماشه تا چقدر گران شد؟ جدول قطع برق در استان کرمانشاه امروز شنبه 8 شهریور 1404 بیماری ناعلاج ترامپ خبرساز شد / معاون ترامپ: آماده رهبری آمریکا هستم استوری بازیکنان پرسپولیس برای افشین پیروانی؛ سرپرستِ محروم مشخص شد! قیمت سکه و طلا امروز شنبه 8 شهریور 1404/ جدول قیمت طلا، سکه امامی و طلای 18 عیار امروز شنبه 8 شهریور 1404 +جدول زمان قطعی برق خرم آباد امروز شنبه 8 شهریور (خاموشی برق) تعیین تکلیف نیروهای شرکتی در طرح ساماندهی کارکنان دولت قیمت دلار بازار آزاد امروز شنبه 8 شهریور 1404 +جدول قیمت رونویس گردی| استقلال را نفرین کنم؟ هرگز/ حتی پیشنهاد پرسپولیس را هم رد کردم! ببینید| ویدئویی از شعار های جنجالی که در نماز جمعه داده شد غافلگیری بزرگ؛ تیم جدید مهدی طارمی مشخص شد این بار پرسپولیسی می شوم | چراغ سبز آقای گل سابق به درویش و هاشمیان جنجال پرونده جادوگری به باشگاه پرسپولیس رسید روزنامه های ورزشی؛ از پیروزی در کافا تا خرید جدید پرسپولیس شریعتمداری: فعال شدن اسنپ بک ادامه جنگ 12 روزه علیه ایران است | تأخیر در خروج از NPT، کوچه دادن به حریف است اولین گزارش از زلزله عسلویه بازداشت عامل تصادف عمدی بانوان در نوشهر فرآیند استرداد لایحه حفظ کرامت و حمایت از زنان در برابر خشونت را کند کردیم/ موتورسواری زنان جرم محسوب نمی شود آخرین وضعیت طرح ساماندهی کارکنان/ درخواست ارائه لایحه از سوی دولت لیلا حاتمی مرموز و پریناز ایزدیار معصومموضوعات داغ:
باشگاه پرسپولیس استان کرمانشاه نیروهای شرکتی بازیکنان پرسپولیس وحید هاشمیان نماینده مردم فوق العاده ویژه میلیارد تومان خبرگزاری برنا مکانیسم ماشه شورای ائتلاف وش پنبه مشعل بازی های پاراآسیایی تودار انجمن علمی بیوتکنولوژی قهوه عربیکا استاندارد برنج هفته پدافند غیرعامل مستندنگاری فوتبال 360 السید هوسای فرهنگ اربعین اهداف علمی بندر لنگه اپلیکیشن موبایل آیت الله سید عزالدین زنجانی زندان باستیل بقعه متبرکه شاهزاده حسین بیمارستان بعثت اکسپو حجت الاسلام والمسلمین امام جمعه موقت تهران تیم ملی فوتبال ایران مدیرکل مدیریت بحران مجلس شورای اسلامی تیم فولاد خوزستان رسانه های اجتماعی شورای سیاستگذاری باشگاه خبرنگاران خبرنگار پارلمانی امضای تفاهم نامه فدراسیون فوتبال برنامه زمانبندی کمیسیون اجتماعی استانداری بوشهر فرمانده انتظامی بحران استانداری علیرضا منصوریان سه کشور اروپایی معاون امور زنان کارشناس فوتبال الکساندر ایساک زنان و خانواده شرکت توزیع برق افشین پیروانی وینسنت ابوبکر شهرستان نوشهر فولاد خوزستان حاج علی اکبری کنگره آمریکا مدیریت بحران سازمان اداری فعالان رسانه عبدالله گنجی شورای اسلامی اعمال خاموشی کارکنان دولت تیم پرسپولیس آخرین وضعیت ملکه انگلیس هزار تومانی حجت الاسلام مسابقات لیگ رییس جمهوری کمیته اخلاق بهنام برزای رییس سازمان برنامه ریزی سازمان برنامه و بودجه کشور ثبت قرارداد بازیکنان جدید
پخش زنده
پاپ موزیک
خرید اقساطی خودرو
تورهای ارزان 20 گشت
سئو در مشهد
شلوار زنانه
صرافی توبیت
هدایای تبلیغاتی
مانیتور استوک
باربری
رزرو ارزان هتل
قطعات یدکی لباسشویی
بهترین وکیل
دانلود اهنگ
خرید ممبر تلگرام
مشاوره کسب و کار
تیشرت لش مردانه
بارسلونا(اخبار، خلاصه بازی‌ها)
دندانپزشکی
کاشی سرامیک قیمت مناسب
لاکچری کوین
چمن مصنوعی
قلب موزیک
لوازم یدکی ال 90
کلینیک تهرانی
خرید صندلی گیمینگ
خرید فالوور
ثبت شرکت در دبی
سرور اچ پی
مطالب جالب
دانلود آهنگ از ربک موزیک
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
قیمت تور استانبول از تهران
سیگنال کریپتو
وانت بار
پایان نامه ارشد معماری
صرافی ال بانک
آموزش ارز دیجیتال در تهران
خرید عصاره های گیاهی مایع و پودری
بلیط هواپیما
فروشگاه اینترنتی پرده دیبامک
آپ ریمیکس
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید فالوور واقعی
پاپ موزیک
خرید اقساطی خودرو
تورهای ارزان 20 گشت
سئو در مشهد
شلوار زنانه
صرافی توبیت
هدایای تبلیغاتی
مانیتور استوک
باربری
رزرو ارزان هتل
قطعات یدکی لباسشویی
بهترین وکیل
دانلود اهنگ
خرید ممبر تلگرام
مشاوره کسب و کار
تیشرت لش مردانه
بارسلونا(اخبار، خلاصه بازی‌ها)
دندانپزشکی
کاشی سرامیک قیمت مناسب
لاکچری کوین
چمن مصنوعی
قلب موزیک
لوازم یدکی ال 90
کلینیک تهرانی
خرید صندلی گیمینگ
خرید فالوور
ثبت شرکت در دبی
سرور اچ پی
مطالب جالب
دانلود آهنگ از ربک موزیک
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
قیمت تور استانبول از تهران
سیگنال کریپتو
وانت بار
پایان نامه ارشد معماری
صرافی ال بانک
آموزش ارز دیجیتال در تهران
خرید عصاره های گیاهی مایع و پودری
بلیط هواپیما
فروشگاه اینترنتی پرده دیبامک
آپ ریمیکس
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید فالوور واقعی
