صفحه اصلی -
خبر -
آب و هوا -
اوقات شرعی -
تماس با ما -
استخدام
چهارشنبه، 14 خرداد 1404 - Wed, 04th Jun 2025
اخبار بیماریهای نادر
بروزرسانی: 20:08
1 - سلامت روانی نسل اول بزرگسالان کم خونی Fanconi
اندیشه قرن- پزشکی- 33 روز پیش - جمعه 12 اردیبهشت 1404، 08:57 77831020
اندیشه قرن- پزشکی- 33 روز پیش - جمعه 12 اردیبهشت 1404، 08:57 77831020
پنج سال پیش ، سازمانی برای یک بیماری نادر که من هرگز از آن نشنیده بودم ، کم خونی Fanconi (FA) ، با من تماس گرفت ، به امید اینکه بتوانم به جامعه آنها کمک کنم. - پنج سال پیش ، سازمانی برای یک بیماری ...
بیماری نادر - اختلال نادر - نادر - بیماری - کم خونی - اختلال - جامعه
2 - 300 میلیون نفر در جهان از بیماری های نادر رنج می برند
ایرنا- پزشکی- 4 ماه پیش - پنجشنبه 4 بهمن 1403، 14:55 76366781
ایرنا- پزشکی- 4 ماه پیش - پنجشنبه 4 بهمن 1403، 14:55 76366781
معاون وزیر بهداشت و رییس سازمان غذا و دارو از وجود 300 میلیون نفر در جهان خبر داد که بیماری های نادر دارند و بین دو تا سه میلیون نفر در ایران دچار چنین بیماری هایی هستند. - تهران- ایرنا- ...
3 - صادرات 2 میلیارد دلاری محصولات غذایی/نمک های رنگی حاوی فلزات سنگین
ایرنا- اقتصادی- 12 ماه پیش - یکشنبه 20 خرداد 1403، 11:25 72725326
ایرنا- اقتصادی- 12 ماه پیش - یکشنبه 20 خرداد 1403، 11:25 72725326
رییس سازمان غذا و دارو از صادرات 2 میلیارد دلار محصولات غذایی ایرانی به کشورهای مختلف خبر داد و گفت: هزار و 700 پروانه صادرات محصولات غذایی به خارج از کشور وجود دارد. - به گزارش خبرنگار ...
4 - رشد بینی این پسر بچه متوقف نمی شود/ عکس
منیبان- پزشکی- 13 ماه پیش - چهارشنبه 12 اردیبهشت 1403، 02:17 72229511
منیبان- پزشکی- 13 ماه پیش - چهارشنبه 12 اردیبهشت 1403، 02:17 72229511
در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده اند و یک پسر بچه بینی اش مانند پینوکیو همیشه در حال رشد کردن است. - به گزارش منیبان به نقل از سماتک؛ پسربچه ...
5 - این نوزاد بیچاره رشد بینی اش متوقف نمی شود!/ عکس نوزاد
مسیر تازه- پزشکی- 18 ماه پیش - یکشنبه 3 دی 1402، 15:19 70645250
مسیر تازه- پزشکی- 18 ماه پیش - یکشنبه 3 دی 1402، 15:19 70645250
این پسر کوچولو رشد بینی اش متوقف نمی شود و هر روز بزرگتر از قبل می شود. به گزارش مسیرتازه به نقل از سماتک، در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده ...
6 - پسر بیچاره ای که رشد بینی اش پایانی ندارد+ عکس
منیبان- پزشکی- 18 ماه پیش - جمعه 1 دی 1402، 11:27 70616445
منیبان- پزشکی- 18 ماه پیش - جمعه 1 دی 1402، 11:27 70616445
این پسر بچه بیچاره رشد بینی اش متوقف نمی شود و هر روز بزرگتر از قبل می شود. به گزارش منیبان به نقل از سماتک؛ در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده ...
7 - خبر خوب برای بیماران نادر
9 صبح- سیاسی- 27 ماه پیش - پنجشنبه 10 فروردین 1402، 04:02 67284177
9 صبح- سیاسی- 27 ماه پیش - پنجشنبه 10 فروردین 1402، 04:02 67284177
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش 9صبح،بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس رسمأ ابلاغ شد. رییس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ...
8 - خبر خوب برای بیماران نادر؛ سند ملی ...
جدید پرس- سیاسی- 27 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 23:18 67283483
جدید پرس- سیاسی- 27 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 23:18 67283483
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش جدید پرس: بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر ...
9 - خبر خوب برای بیماران نادر
ساناپرس- سیاسی- 27 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 11:38 67277476
ساناپرس- سیاسی- 27 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 11:38 67277476
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، - به گزارش ساناپرس؛ ایسنا نوشت: سند ملی بیماریهای ...
10 - خبر خوب برای بیماران نادر
خبر آنلاین- سیاسی- 27 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 11:15 67277198
خبر آنلاین- سیاسی- 27 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 11:15 67277198
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به دستور رییس جمهور ...
11 - ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
عصر ایران- سیاسی- 27 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 10:30 67276693
عصر ایران- سیاسی- 27 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 10:30 67276693
یاسر داودیان رییس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رییس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. - ...
12 - ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
ایلنا- سیاسی- 27 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 10:00 67276251
ایلنا- سیاسی- 27 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 10:00 67276251
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش ایلنا و بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به ...
13 - عیدی دولت به بیماران نادر؛ ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
ایسنا- سیاسی- 27 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 09:45 67276099
ایسنا- سیاسی- 27 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 09:45 67276099
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - عیدی دولت به بیماران نادر؛ ابلاغ سند ملی بیماریهای نادر به دستگاه های اجرایی سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های ...
14 - دستور اجرایی شدن سند ملی بیماری های نادر به وزارت بهداشت ابلاغ شد
فارس- سیاسی- 29 ماه پیش - یکشنبه 2 بهمن 1401، 15:15 66511852
فارس- سیاسی- 29 ماه پیش - یکشنبه 2 بهمن 1401، 15:15 66511852
بر اساس سومین جلسه کارگروه تخصصی سند ملی بیماری های نادر، مقرر شد وزارت بهداشت نسبت به تشکیل کمیته راهبردی سند ملی بیماریهای نادر با حضور نهادهای مرتبط اقدام کند. - به گزارش گروه سلامت ...
15 - سومین جلسه کارگروه تخصصی بخش سلامت جهت بررسی «سند ملی بیماری های نادر ایران»
ایلنا- سیاسی- 29 ماه پیش - چهارشنبه 28 دی 1401، 16:45 66466747
ایلنا- سیاسی- 29 ماه پیش - چهارشنبه 28 دی 1401، 16:45 66466747
سومین جلسه کارگروه تخصصی بخش سلامت با حضور رییس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی برگزار و درخصوص «سند ملی بیماریهای نادر ایران» بحث و تبادل نظر شد. - با حضور رییس دبیرخانه شورای ...
16 - درمان و داروی بیماران نادر پیگیری می شود
صنعت مالی- پزشکی- 37 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 21:10 63650152
صنعت مالی- پزشکی- 37 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 21:10 63650152
دسترسی به دارو از شاخص های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می کنیم تا با پیگیری نیاز های بیماران، کیفیت زندگی آن ها را به استاندارد های زندگی سالم نزدیکتر کنیم. - به گزارش ...
17 - درمان و داروی بیماران نادر پیگیری می شود
قدس آنلاین- پزشکی- 37 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 15:50 63647012
قدس آنلاین- پزشکی- 37 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 15:50 63647012
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: دسترسی به دارو و درمان مناسب و کیفیت بهداشت عمومی از شاخص های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می کنیم تا با پیگیری نیازهای بیماران تحت پوشش خود،
18 - درمان و داروی بیماران نادر پیگیری می شود
فارس- پزشکی- 37 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 15:12 63646449
فارس- پزشکی- 37 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 15:12 63646449
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: دسترسی به دارو و درمان مناسب و کیفیت بهداشت عمومی از شاخص های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می کنیم تا با پیگیری نیازهای بیماران تحت پوشش خود،
19 - رییس مرکز ارتباطات مردمی ریاست جمهوری «روز ملی بیماری های نادر» را تبریک گفت
فارس- سیاسی- 40 ماه پیش - یکشنبه 8 اسفند 1400، 12:17 62852305
فارس- سیاسی- 40 ماه پیش - یکشنبه 8 اسفند 1400، 12:17 62852305
رییس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری در نامه ای به رییس و اعضای هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران «روز ملی بیماریهای نادر» را تبریک گفت. - به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری ...
20 - وزیر بهداشت در کرج: 97 درصد داروی مورد نیاز کشور در داخل تولید می شود
تسنیم نیوز- پزشکی- 42 ماه پیش - پنجشنبه 2 دی 1400، 10:35 61989698
تسنیم نیوز- پزشکی- 42 ماه پیش - پنجشنبه 2 دی 1400، 10:35 61989698
وزیر بهداشت با بیان اینکه داروهای وارداتی بیشتر در حوزه سرطان و بیماریهای نادر است، گفت:97 درصد از داروی مورد نیاز کشور در داخل تولید می شود. - وزیر بهداشت با بیان اینکه مهمترین موضوع ...
اخبار داغ:
اولین واکنش رسمی ماخاچ قلعه به پیشنهاد استقلال
اعضای داعش در تهران قصد بمب گذاری و عملیات داشتند را گرفتیم +عکس
بی آبرویی 2 زن ایرانی در عمان/ پلیس عمان آنها را بازداشت کرد/ ویدئو
مهدی زارع پرسپولیسی شد؟
بیرانوند مدرک رو کرد+ عکس
قیمت جهانی طلا چقدر شد؟ + قیمت طلای جهانی امروز چهارشنبه 14 خرداد 1404
جدید ترین نقل وانتقالات پرسپولیس
انتقام پرسپولیس از استقلال در بازار نقل و انتقالات: پیشنهاد شوکه کننده برای حسین نژاد
خبر خوش برای معلمان و فرهنگیان بازنشسته ویژه عید قربان
لیست خریدهای جدید استقلال لو رفت | آقای گل لیگ در آستانه آبی پوش شدن
جلسه سرنوشت ساز در کمپ آبی؛ سیدورف و جباری درباره آینده نیمکت استقلال گفتگو کردند
قیمت دلار تحت تاثیر مذاکرات ایران و آمریکا
قیمت طلای 18 عیار امروز چهارشنبه 14 خرداد 1404
زنگ خطر قطعنامه و مکانیسم ماشه در آستانه تصمیم نهایی تهران | آمریکا با اروپا همراه می شود؟
نهایی شدن طرح ساماندهی کارکنان دولت امروز 14 خرداد 1404 / ساماندهی نیروهای شرکتی روی دور تند
چه بر سر الهه حسین نژاد آمده است؟
انیمیشنی که بعد از 15 سال دیده می شود
تورم خوراکی ها چقدر است؟ گزارش جدید منتشر شد!
عرضه بیت کوین خشک شد؛ انفجار قیمتی در راه است؟
اسلامی: ملت ایران حق دارد که از فناوری هسته ای استفاده کند
موضوعات داغ:
مجتبی جباری
منچستریونایتد
کلارنس سیدورف
کارکنان دولت
افزایش قیمت
باشگاه استقلال
نقل و انتقالات
باشگاه پرسپولیس
مشاور مدیرعامل
آموزش و پرورش
ستوده فر
خانه پرستار
مسجد الجواد
توسعه علم
ترکستان
شکسته شدن درختان
درمان اعتیاد
زمین شناسی
محمدحسین احمدی
سایت
مدیرکل امور عشایر فارس
محسن عسکری
حکمت فردوسی
آب شرب سالم
خیابانی
تیم فوتبال سپیدرود رشت
هفته ملی کودک
دانشگاه بابل
مهندس عزت الله ضرغامی
جیمز باند سابق
فرهنگیان بازنشسته
سازمان انرژی اتمی
نماینده ولی فقیه
خرید تضمینی گندم
شبکه های اجتماعی
پرداخت مطالبات
مدافع پرسپولیس
سر الکس فرگوسن
اطلاعات نهانی
استان هرمزگان
نیمکت استقلال
گوشت گوسفندی
همکاری نظامی
فوتبال ایران
اعضای آکادمی
ایران خودرو
خرید تضمینی
رییس سازمان
برنامه ریزی
دوره آموزشی
الکس فرگوسن
نماینده ولی فقیه در استان
رییس هیات مدیره استقلال
جمهوری اسلامی ایران
وزارت آموزش و پرورش
هیات مدیره استقلال
وزیر راه و شهرسازی
بازنشستگان فرهنگی
وال استریت ژورنال
مبارزه با تروریسم
مدیر عامل استقلال
محمدامین کاظمیان
مدیرعامل استقلال
فرماندهی انتظامی
مرتضی فنونی زاده
رییس هیات مدیره
مرکز آمار ایران
بازار طلا و سکه
روزنامه شهروند
سخنگوی استقلال
زیارت خانه خدا
قیمت جهانی طلا
مسکن و ساختمان
سپاه پاسداران
افزایش مشارکت
شهریار مغانلو
توسعه روستاها
راه و شهرسازی
سرمربی خارجی
سفر به تهران
اولین واکنش رسمی ماخاچ قلعه به پیشنهاد استقلال اعضای داعش در تهران قصد بمب گذاری و عملیات داشتند را گرفتیم +عکس بی آبرویی 2 زن ایرانی در عمان/ پلیس عمان آنها را بازداشت کرد/ ویدئو مهدی زارع پرسپولیسی شد؟ بیرانوند مدرک رو کرد+ عکس قیمت جهانی طلا چقدر شد؟ + قیمت طلای جهانی امروز چهارشنبه 14 خرداد 1404 جدید ترین نقل وانتقالات پرسپولیس انتقام پرسپولیس از استقلال در بازار نقل و انتقالات: پیشنهاد شوکه کننده برای حسین نژاد خبر خوش برای معلمان و فرهنگیان بازنشسته ویژه عید قربان لیست خریدهای جدید استقلال لو رفت | آقای گل لیگ در آستانه آبی پوش شدن جلسه سرنوشت ساز در کمپ آبی؛ سیدورف و جباری درباره آینده نیمکت استقلال گفتگو کردند قیمت دلار تحت تاثیر مذاکرات ایران و آمریکا قیمت طلای 18 عیار امروز چهارشنبه 14 خرداد 1404 زنگ خطر قطعنامه و مکانیسم ماشه در آستانه تصمیم نهایی تهران | آمریکا با اروپا همراه می شود؟ نهایی شدن طرح ساماندهی کارکنان دولت امروز 14 خرداد 1404 / ساماندهی نیروهای شرکتی روی دور تند چه بر سر الهه حسین نژاد آمده است؟ انیمیشنی که بعد از 15 سال دیده می شود تورم خوراکی ها چقدر است؟ گزارش جدید منتشر شد! عرضه بیت کوین خشک شد؛ انفجار قیمتی در راه است؟ اسلامی: ملت ایران حق دارد که از فناوری هسته ای استفاده کندموضوعات داغ:
مجتبی جباری منچستریونایتد کلارنس سیدورف کارکنان دولت افزایش قیمت باشگاه استقلال نقل و انتقالات باشگاه پرسپولیس مشاور مدیرعامل آموزش و پرورش ستوده فر خانه پرستار مسجد الجواد توسعه علم ترکستان شکسته شدن درختان درمان اعتیاد زمین شناسی محمدحسین احمدی سایت مدیرکل امور عشایر فارس محسن عسکری حکمت فردوسی آب شرب سالم خیابانی تیم فوتبال سپیدرود رشت هفته ملی کودک دانشگاه بابل مهندس عزت الله ضرغامی جیمز باند سابق فرهنگیان بازنشسته سازمان انرژی اتمی نماینده ولی فقیه خرید تضمینی گندم شبکه های اجتماعی پرداخت مطالبات مدافع پرسپولیس سر الکس فرگوسن اطلاعات نهانی استان هرمزگان نیمکت استقلال گوشت گوسفندی همکاری نظامی فوتبال ایران اعضای آکادمی ایران خودرو خرید تضمینی رییس سازمان برنامه ریزی دوره آموزشی الکس فرگوسن نماینده ولی فقیه در استان رییس هیات مدیره استقلال جمهوری اسلامی ایران وزارت آموزش و پرورش هیات مدیره استقلال وزیر راه و شهرسازی بازنشستگان فرهنگی وال استریت ژورنال مبارزه با تروریسم مدیر عامل استقلال محمدامین کاظمیان مدیرعامل استقلال فرماندهی انتظامی مرتضی فنونی زاده رییس هیات مدیره مرکز آمار ایران بازار طلا و سکه روزنامه شهروند سخنگوی استقلال زیارت خانه خدا قیمت جهانی طلا مسکن و ساختمان سپاه پاسداران افزایش مشارکت شهریار مغانلو توسعه روستاها راه و شهرسازی سرمربی خارجی سفر به تهران
چمن مصنوعی
قلب موزیک
لوازم یدکی ال 90
نمایندگی ساندویچ پانل
تیتر فوری
ایمپلنت دندان
کلینیک تهرانی
درمان بواسیر کلینیک پیکاطب
خرید اقساطی
خرید صندلی گیمینگ
دانلود اهنگ
خرید فالوور
موزبلاگ
تور چین قصر شیرین
اجاره میز و صندلی
ثبت شرکت در دبی
پریفرم
آجر آذرخش
طراحی سایت در مشهد
شماره نقاش ساختمان در تهران
طراحی بیلبورد
تجارتخانه آراد برندینگ
سرور اچ پی
آموزش زبان عربی
دانلود اهنگ
آهنگستان
مطالب جالب
سان موزیک
اخبار فرهنگیان
سم ساس
هدایای سازمانی
دانلود آهنگ از ربک موزیک
شیرآلات کی دبلیو سی
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
قیمت تور استانبول از تهران
سیگنال کریپتو
ارزانترین سایت بلیط هواپیما
قیمت لوله پلی اتیلن
وانت بار
پایان نامه ارشد معماری
صرافی ال بانک
رزرو ارزان هتل
عطاری
آموزش ارز دیجیتال در تهران
بالابر ساختمانی
خرید اینترنتی قاب گوشی موبایل
خرید عصاره های گیاهی مایع و پودری
بلیط هواپیما
رازهای بازار فارکس
فروشگاه اینترنتی پرده دیبامک
آپ ریمیکس
برقکار شبانه روزی ساختمان
عطاری آنلاین
خرید ممبر تلگرام
وکیل ارشاد
تور لحظه آخری آنتالیا
تور لحظه آخری استانبول
تور لحظه آخری کیش
تور لحظه آخری تایلند
تور لحظه آخری
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید سابسکرایب یوتیوب
خرید فالوور واقعی
دانلود فیلم
قلب موزیک
لوازم یدکی ال 90
نمایندگی ساندویچ پانل
تیتر فوری
ایمپلنت دندان
کلینیک تهرانی
درمان بواسیر کلینیک پیکاطب
خرید اقساطی
خرید صندلی گیمینگ
دانلود اهنگ
خرید فالوور
موزبلاگ
تور چین قصر شیرین
اجاره میز و صندلی
ثبت شرکت در دبی
پریفرم
آجر آذرخش
طراحی سایت در مشهد
شماره نقاش ساختمان در تهران
طراحی بیلبورد
تجارتخانه آراد برندینگ
سرور اچ پی
آموزش زبان عربی
دانلود اهنگ
آهنگستان
مطالب جالب
سان موزیک
اخبار فرهنگیان
سم ساس
هدایای سازمانی
دانلود آهنگ از ربک موزیک
شیرآلات کی دبلیو سی
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
قیمت تور استانبول از تهران
سیگنال کریپتو
ارزانترین سایت بلیط هواپیما
قیمت لوله پلی اتیلن
وانت بار
پایان نامه ارشد معماری
صرافی ال بانک
رزرو ارزان هتل
عطاری
آموزش ارز دیجیتال در تهران
بالابر ساختمانی
خرید اینترنتی قاب گوشی موبایل
خرید عصاره های گیاهی مایع و پودری
بلیط هواپیما
رازهای بازار فارکس
فروشگاه اینترنتی پرده دیبامک
آپ ریمیکس
برقکار شبانه روزی ساختمان
عطاری آنلاین
خرید ممبر تلگرام
وکیل ارشاد
تور لحظه آخری آنتالیا
تور لحظه آخری استانبول
تور لحظه آخری کیش
تور لحظه آخری تایلند
تور لحظه آخری
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید سابسکرایب یوتیوب
خرید فالوور واقعی
دانلود فیلم
