صفحه اصلی -
خبر -
آب و هوا -
اوقات شرعی -
تماس با ما -
استخدام
جمعه، 16 مرداد 1405 - Fri, 07th Aug 2026
اخبار روز بیماری های نادر
بروزرسانی: 03:36
1 - کودکان 70 درصد بیماران نادر ژنتیکی
ایسنا- پزشکی- 5 ماه پیش - جمعه 8 اسفند 1404، 10:35 80951943
ایسنا- پزشکی- 5 ماه پیش - جمعه 8 اسفند 1404، 10:35 80951943
معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت 8 اسفند، روز ملی بیماری های نادر با اشاره به شیوع پایین اما بار سنگین این بیماری ها بر بیماران و نظام سلامت، - معاون وزیر بهداشت ...
بیماری های نادر - بیماری ها - بیماری - روز بیماری های نادر - بیماران - نادر - درمان و آموزش
2 - 28 فوریه روز بیماری های نادر است
ایلنا- پزشکی- 17 ماه پیش - جمعه 10 اسفند 1403، 10:42 76908112
ایلنا- پزشکی- 17 ماه پیش - جمعه 10 اسفند 1403، 10:42 76908112
بیماری های نادر به بیماری هایی گفته می شود که درصد کمی از جمعیت جهان به آن مبتلا هستند، معمولا ریشه ژنتیکی دارند و درمان خاصی نیز برای آنها وجود ندارد. - بیماری های نادر به بیماری هایی ...
3 - تحریم ها سلامت مردم ایران را به گروگان گرفته است
رکنا- پزشکی- 18 ماه پیش - سه شنبه 7 اسفند 1403، 08:32 76862101
رکنا- پزشکی- 18 ماه پیش - سه شنبه 7 اسفند 1403، 08:32 76862101
در حالی که کشورهای تحریم کننده ادعا می کنند که تحریم ها هیچ تأثیری بر کمبود دارو در ایران ندارد، دکتر محمد جهانگیری، مدیر موسسه نیکوکاری مکسا، - به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، در هشتم ...
4 - بیماران نادر اسیر گمرک و تخصیص ارز
اکو ایران- اقتصادی- 30 ماه پیش - جمعه 11 اسفند 1402، 00:13 71516512
اکو ایران- اقتصادی- 30 ماه پیش - جمعه 11 اسفند 1402، 00:13 71516512
امروز روز جهانی بیماری های نادر بود، براساس اظهارات مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر برای سال 1403 نیاز به 15 تا 18 هزار میلیارد تومان بودجه است، - مشکلات گمرکی و بودجه ارزی درد این بیماران ...
5 - نمایش شکوه مادرانگی با مستند «آفریده»
تسنیم نیوز- فرهنگی- 30 ماه پیش - دوشنبه 7 اسفند 1402، 19:05 71474473
تسنیم نیوز- فرهنگی- 30 ماه پیش - دوشنبه 7 اسفند 1402، 19:05 71474473
مستند «آفریده» به تهیه کنندگی و کارگردانی رایحه مظفریان روایتی از زندگی نازنین، معلول مبتلا به سندروم آشر است و به مناسبت روز بیماری های نادر از تلویزیون پخش می شود. - مستند آفریده به ...
6 - نگاهی به مشکلات مبتلایان به سندرم آشر در «آفریده»
ایلنا- فرهنگی- 30 ماه پیش - دوشنبه 7 اسفند 1402، 11:50 71468102
ایلنا- فرهنگی- 30 ماه پیش - دوشنبه 7 اسفند 1402، 11:50 71468102
«آفریده» به تهیه کنندگی و کارگردانی رایحه مظفریان روایتی از زندگی نازنین، معلول مبتلا به سندروم آشر به مناسبت روز بیماری های نادر در جدول پخش شبکه مستند قرار گرفته و امشب (دوشنبه 7 اسفند) ساعت 17:
7 - هزینه 8 تا 15 میلیونی داروهای هر بیمار نادر در ماه
اکوفارس- اقتصادی- 66 ماه پیش - سه شنبه 5 اسفند 1399، 12:15 57621782
اکوفارس- اقتصادی- 66 ماه پیش - سه شنبه 5 اسفند 1399، 12:15 57621782
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل 8 و حداکثر 15 میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری ...
8 - 8 اسفندماه به نام روز بیماری های نادر نام گذاری شد
ایکنا- فرهنگی- 68 ماه پیش - دوشنبه 29 دی 1399، 10:10 57018178
ایکنا- فرهنگی- 68 ماه پیش - دوشنبه 29 دی 1399، 10:10 57018178
روز 8 اسفند به عنوان روز ملی بیماری های نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد. -
اخبار ویژه اقتصاد آزاد | اخبار ویژه اندیشه معاصر |
اخبار ویژه و قیمت خودرو | چرخان | اخبار ویژه تک ناک |
اخبار ویژه رونگار | اخبار ویژه تسنیم نیوز |
اخبار ویژه ایونا نیوز | اخبار ویژه سرنویس |
اخبار ویژه روز نو |
اخبار داغ:
نقل وانتقالات پرسپولیس داغ تر از همیشه؛ 3 خرید بزرگ سرخ ها در آستانه نهایی شدن | آخرین لیست گزینه های تارتار لو رفت
خبر تلخ آخر هفته | امیر حیدری درگذشت +عکس
ویدیو| مدافع سابق بارسا با پیراهن رئال مادرید!
قیمت طلا و دلار امروز جمعه 16 مرداد 1405؛ نرخ سکه، طلای 18 عیار، دینار عراق، بیت کوین و ارز دیجیتال چند؟ (آنلاین)
پایان تلخ عشق امیر و فاطمه؛ داماد محبوب سندرم داون درگذشت
گزینه دو متری جدید نقل و انتقالات پرسپولیس کیست؟
پیروزی پُرگل استقلال مقابل همنام خوزستانی
ضرب الاجل برای پرسپولیس/ بزرگترین خرید سرخ ها نهایی می شود؟
«ناریا» در تماشاخانه جوانمرد – خبرآنلاین
استقلال با برد 3 گله آماده لیگ شد
فال شمع فردا جمعه 16 مرداد 1405؛ طالع متولدین تمام ماه ها + آموزش گرفتن فال
فال ابجد امروز جمعه 16 مرداد 1405/ شاید آرزوی محالتان برآورده شود
زخم تازه بر پیکر شهر سنندج؛ پنجمین کودک قربانی بی عملی متولیان شد!
پاسخ قالیباف به ترامپ: این دیپلماسی نمایشی، شکست خورده است
توصیه های طب ایرانی برای بهبود شیرمادر و سلامتی نوزاد
ببینید| آیا شمخانی چیزی می دانست؟
اعزام کاروان 200 نفره نوجوانان کهگیلویه و بویراحمدی به طریق الحسین (ع)
قیمت بیت کوین امروز 14 مرداد 1405 چقدر است؟
ایران خودرو کاری کرد کارخانه از بازار هم گران تر شود
سرمایه گذاری شرکت ایلان ماسک در هوش مصنوعی؛ خبری از خرید جدید بیت کوین نیست
علت لجبازی کودکان با مادر از نگاه متخصصان
مطربی خیابانی؛ هنرمندی این خانم در کنار غم پدر که بالا ایستاده شهر را ماتم زده کرد
پرداخت جریمه خودرو با شناسه قبض؛ راهنمای کامل از دریافت شناسه تا تسویه آنلاین و عواقب عدم پرداخت
ردمی K100 پرو مکس با باتری غول پیکر و شارژ بی سیم روانه بازار می شود
موضوعات داغ:
ارز دیجیتال
زائران اربعین
استقلال خوزستان
اربعین حسینی
فوتبال ایران
وانتقالات پرسپولیس
پدافند غیرعامل
استان کهگیلویه و بویراحمد
استان چهارمحال و بختیاری
قیمت بیت کوین
پیرایش
رییس شورای استان تهران
سعید محمودی
ماده کوانتومی
محمد علی الحکیم
محمد نبی
فدراسیون جهانی کوهنوردی
دفترچه آزمون کارشناسی ارشد
چرا پادشاه
اخبار لژیونرها
کشورهای عرب خلیج فارس
پارک ممنوع
فیلمسازان
پلکانی
حواله های ارزی
تورکانا
همسایگان لیبی
نایکی
عبدولی
هوگو لارسون
بازار تهران
استان قزوین
وزارت آموزش
شورای عالی انقلاب فرهنگی
پیاده روی اربعین حسینی
شورای عالی انقلاب
سامانه جامع تجارت
شبکه های اجتماعی
رسیدن به آرزوها
نمایندگان مجلس
استقبال گسترده
دیدار دوستانه
استقلال تهران
الوحده امارات
انقلاب فرهنگی
جمهوری اسلامی
علی لاریجانی
سرمایه گذاری
سگ های ولگرد
ستاد اربعین
گزارش بازار
هزار تومانی
وزیر بهداشت
مهدی تارتار
متفاوت ترین
وزیر علوم، تحقیقات و فناوری
مالکان خودروهای سواری
مدیرکل پدافند غیرعامل
استان آذربایجان غربی
جمهوری اسلامی ایران
کشورهای توسعه یافته
تیم فوتبال پرسپولیس
سهراب بختیاری زاده
هواداران پرسپولیس
بازی های تدارکاتی
ابوالفضل رزاق پور
قیمت سکه طرح جدید
حمله سگ های ولگرد
فرماندهی انتظامی
تحقیقات و فناوری
مرکز اطلاع رسانی
آسیب های اجتماعی
همکاری های علمی
واکنش های مردمی
تمرینات پیش فصل
بازگشت به ایران
آذربایجان غربی
ابوالفضل جلالی
تخلفات رانندگی
تیم ملی فوتبال
نقل وانتقالات پرسپولیس داغ تر از همیشه؛ 3 خرید بزرگ سرخ ها در آستانه نهایی شدن | آخرین لیست گزینه های تارتار لو رفت خبر تلخ آخر هفته | امیر حیدری درگذشت +عکس ویدیو| مدافع سابق بارسا با پیراهن رئال مادرید! قیمت طلا و دلار امروز جمعه 16 مرداد 1405؛ نرخ سکه، طلای 18 عیار، دینار عراق، بیت کوین و ارز دیجیتال چند؟ (آنلاین) پایان تلخ عشق امیر و فاطمه؛ داماد محبوب سندرم داون درگذشت گزینه دو متری جدید نقل و انتقالات پرسپولیس کیست؟ پیروزی پُرگل استقلال مقابل همنام خوزستانی ضرب الاجل برای پرسپولیس/ بزرگترین خرید سرخ ها نهایی می شود؟ «ناریا» در تماشاخانه جوانمرد – خبرآنلاین استقلال با برد 3 گله آماده لیگ شد فال شمع فردا جمعه 16 مرداد 1405؛ طالع متولدین تمام ماه ها + آموزش گرفتن فال فال ابجد امروز جمعه 16 مرداد 1405/ شاید آرزوی محالتان برآورده شود زخم تازه بر پیکر شهر سنندج؛ پنجمین کودک قربانی بی عملی متولیان شد! پاسخ قالیباف به ترامپ: این دیپلماسی نمایشی، شکست خورده است توصیه های طب ایرانی برای بهبود شیرمادر و سلامتی نوزاد ببینید| آیا شمخانی چیزی می دانست؟ اعزام کاروان 200 نفره نوجوانان کهگیلویه و بویراحمدی به طریق الحسین (ع) قیمت بیت کوین امروز 14 مرداد 1405 چقدر است؟ ایران خودرو کاری کرد کارخانه از بازار هم گران تر شود سرمایه گذاری شرکت ایلان ماسک در هوش مصنوعی؛ خبری از خرید جدید بیت کوین نیست علت لجبازی کودکان با مادر از نگاه متخصصان مطربی خیابانی؛ هنرمندی این خانم در کنار غم پدر که بالا ایستاده شهر را ماتم زده کرد پرداخت جریمه خودرو با شناسه قبض؛ راهنمای کامل از دریافت شناسه تا تسویه آنلاین و عواقب عدم پرداخت ردمی K100 پرو مکس با باتری غول پیکر و شارژ بی سیم روانه بازار می شودموضوعات داغ:
ارز دیجیتال زائران اربعین استقلال خوزستان اربعین حسینی فوتبال ایران وانتقالات پرسپولیس پدافند غیرعامل استان کهگیلویه و بویراحمد استان چهارمحال و بختیاری قیمت بیت کوین پیرایش رییس شورای استان تهران سعید محمودی ماده کوانتومی محمد علی الحکیم محمد نبی فدراسیون جهانی کوهنوردی دفترچه آزمون کارشناسی ارشد چرا پادشاه اخبار لژیونرها کشورهای عرب خلیج فارس پارک ممنوع فیلمسازان پلکانی حواله های ارزی تورکانا همسایگان لیبی نایکی عبدولی هوگو لارسون بازار تهران استان قزوین وزارت آموزش شورای عالی انقلاب فرهنگی پیاده روی اربعین حسینی شورای عالی انقلاب سامانه جامع تجارت شبکه های اجتماعی رسیدن به آرزوها نمایندگان مجلس استقبال گسترده دیدار دوستانه استقلال تهران الوحده امارات انقلاب فرهنگی جمهوری اسلامی علی لاریجانی سرمایه گذاری سگ های ولگرد ستاد اربعین گزارش بازار هزار تومانی وزیر بهداشت مهدی تارتار متفاوت ترین وزیر علوم، تحقیقات و فناوری مالکان خودروهای سواری مدیرکل پدافند غیرعامل استان آذربایجان غربی جمهوری اسلامی ایران کشورهای توسعه یافته تیم فوتبال پرسپولیس سهراب بختیاری زاده هواداران پرسپولیس بازی های تدارکاتی ابوالفضل رزاق پور قیمت سکه طرح جدید حمله سگ های ولگرد فرماندهی انتظامی تحقیقات و فناوری مرکز اطلاع رسانی آسیب های اجتماعی همکاری های علمی واکنش های مردمی تمرینات پیش فصل بازگشت به ایران آذربایجان غربی ابوالفضل جلالی تخلفات رانندگی تیم ملی فوتبال
مجله باحال مگ
یوتوبروکرز: مرجع معرفی بروکرها
خرید شلوار جین زنانه
قیمت گوشی
ایران پدیا
طراحی سایت در مشهد
تخت نوزاد
دانلود تلگرام و تلگرام طلایی
خرید ممبر تلگرام بدون ریزش
عطاری
فروشگاه لوله و اتصالات
پخش زنده جام جهانی
قیمت طلا دست دوم
سرور اچ پی
پنجره وین تک
قیمت دلار امروز
آموزش ارز دیجیتال در تهران
وانت بار
بهترین طراحی سایت یزد
خرید مانیتور استوک
خرید فالوور پاپ آپ اینستاگرام
هدایای تبلیغاتی
خرید سالت
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
یوتوبروکرز: مرجع معرفی بروکرها
خرید شلوار جین زنانه
قیمت گوشی
ایران پدیا
طراحی سایت در مشهد
تخت نوزاد
دانلود تلگرام و تلگرام طلایی
خرید ممبر تلگرام بدون ریزش
عطاری
فروشگاه لوله و اتصالات
پخش زنده جام جهانی
قیمت طلا دست دوم
سرور اچ پی
پنجره وین تک
قیمت دلار امروز
آموزش ارز دیجیتال در تهران
وانت بار
بهترین طراحی سایت یزد
خرید مانیتور استوک
خرید فالوور پاپ آپ اینستاگرام
هدایای تبلیغاتی
خرید سالت
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
