شناسایی 402 نوع بیماری نادر در کشور

به شکل آکادمیک چیزی تحت عنوان بیماری خاص نداریم.

بیماری ها یا شایع هستند و یا نادر؛ بیماری یا مسری است یا غیر مسری و هر بیماری که خوب درمان نشود یا دیر درمان شود، - او تاکید کرد: در سند ملی بیماری های نادر بر روش های پیشگیری، تشخیص زودرس، غربالگری و درمان زودرس بیماری نادر تاکید شده است.

این موضوع تنها مختص وزارت بهداشت نیست.

در ذیل سند ملی بیماری های نادر، سازمان بیمه سلامت مجری پروسه درمانی بیمار نادر است تا حتی بدون هزینه یک ریال از جیب بیمار، درمان انجام شود، سازمان غذا و دارو موظف است داروی بیماران نادر را که اغلب وارداتی هستند، تامین کند، وزارت آموزش و پرورش موظف است برای دانش آموز مبتلا به بیماری نادر تسهیلاتی فراهم کند که تحصیل برایش آسان شود و مربی بهداشت در کنار تشخیص دندان پوسیده دانش آموزان یاد بگیرد که چگونه بیماری نادر را تشخیص دهد که سریعا پروسه درمانی آغاز شود، شهرداری موظف به مناسب سازی محیط شهری است، سازمان بهزیستی برای تامین تجهیزات و خدمات مورد نیاز این افراد و سایر سازمان ها هرکدام به فراخور نوع فعالیت بر اساس سند ملی بیماری های نادر در قبال این بیماران مسئول هستند.

  وی با اشاره به اینکه بیماران نادر باید مانند سایر معلولین از سهمیه اشتغال برخوردار باشند، ادامه داد: این موارد نشان دهنده لزوم توج�