سند ملی بیماری های نادر به دستگاه های اجرایی کشور ابلاغ شد

با پیگیری های رییس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، سند ملی بیماری های نادر به دستور معاون اول رییس جمهوری به تمامی دستگاه های اجرایی کشور ابلاغ شد.

- به گزارش خبرگزاری مهر ، یاسر داودیان رییس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور، گفت: با این ابلاغ معاون اول رییس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد.

وی افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت به بیماران نادر بود که سال ها به حق قانونی خودشان نرسیده بودند.

داودیان ادامه داد: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رییس جمهور و هیئت دولت پیگیری می شد و ظرف مدت یک سال این سند برای کاهش ابعاد مختلف مشکلات زندگی بیماران نادر جهت اجرا توسط معاون اول رییس جمهور رسمأ ابلاغ شد.

رییس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ضمن ابراز خرسندی از به ثمر نشستن اقدامات و پیگیری های مستمر در این سال ها، از دولت به ویژه آقای رییسی و معاون اول رییس جمهور و وزیر بهداشت صمیمانه تقدیر و تشکر نمود و توفیقات روزافزون را برای دولت خواستار شد.