قالیباف:سند ملی بیماری نادر بایددقیق اجرا شود

رییس مجلس بر لزوم اجرای دقیق سند ملی بیماری های نادر تاکید کرد.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازگروه سلامت خبرگزاری فارس، محمدباقر قالیباف، رییس مجلس شورای اسلامی در خصوص  روز ملی بیماری های نادر با انتشار پیام تبریک این روز بر تلاش مضاعف به منظور اجرای صحیح و دقیق سند ملی بیماران نادر تاکید کرد و گفت: بیش از ده سال است که روز جهانی بیماری های نادر توسط گروه های مردمی، محققان، پزشکان، خانواده های مرتبط و خود بیماران درگیر با این نوع از بیماری ها، به عنوان روزی برای آشنایی و توجه به بیماری های نادر و تلاش برای پیشگیری، تشخیص و افزایش کیفیت زندگی این بیماران، معرفی و گرامی داشته می شود.

وی  افزود: از امسال، روز 8 اسفند ماه در تقویم ملی ما نیز به همین هدف به نام روز حمایت از بیماران نادر ایران نامگذاری شده است.

رییس مجلس شورای اسلامی با اشاره به اینکه آگاهی عمومی درباره بیماری های نادر حائز اهمیت است گفت: آگاهی عمومی از بیماری های نادر نقشی مهم در فرایند ادغام اجتماعی این بیماران عزیز و همچنین افزایش همدلی عمومی برای کاهش مشکلات ناشی از بیماری ایفا می کند.

به گفته قالیباف تامین داروهای بیماری های نادر، آموزش های پزشکی مرتبط و تامین تجهیزات لازم همواره دغدغه بیماران نادر است و سختی های آنها را مضاعف می کند و ادامه داد: رفع این مشکلات به همدلی م�