شناسایی 402 گونه بیماری نادر در ایران

متخصصان می گویند تاکنون 5 هزار نفر مبتلا به 402 گونه بیماری نادر در ایران شناسایی شده است که ممکن است این عدد به 2 میلیون نفر برسد.

-   به گزارش تابناک، بیماران نادر، اسمشان هم مانند نام بیماری های عجیب و غریبشان ناشناخته است.

کمتر کسی در جامعه با این گروه از بیماران آشناست؛ مگر آنکه یا خودش یکی از این بیماران یا در خانواده پذیرای بیماری از این جنس باشد.

گرچه حالا در سایه فعالیت بنیاد بیماری های نادر، حدود 5 هزار نفر از مبتلایان به 402 نوع بیماری نادر در سامانه سبنا شناسایی شده اند، اما کارشناسان و متخصصان علم ژنتیک معتقدند در ایران بالغ بر 2 میلیون نفر بیمار نادر موجود است! 2 سالی طول کشید تا هشتم اسفندماه در تقویم به نام بیماران نادر نامگذاری شود و حالا بعد از نامگذاری یک روز به نام بیماران نادر که نخستین خواسته این گروه از بیماران و حامیان اجتماعی آن ها بود، این گروه از بیماران منتظر اجرایی شدن سند بیماران نادر در کشور هستند؛ سندی که مصوبه دولت را گرفته، اما برای اجرایی شدن معطل مانده است.

هشتم اسفندماه فرصتی بود تا به بهانه روز بیماران نادر، دورهمی صمیمی تشکل های مردم نهاد فعال در این حوزه همراه با مسئولان دولتی و نمایندگان مجلس در محل بنیاد بیماران نادر برگزار شود.