بازگشت امید به کودکان SMA

داروی اسپینرازا برای درمان بیماران SMA برای نخستین بار توسط کوبل دارو تامین شد؛ بازگشت امید به کودکان SMA داروی اسپینرازا (Spinraza) برای درمان بیماران SMA امروز سه شنبه 11 مرداد 1401 توسط شرکت کوبل دارو وارد گمرک فرودگاه امام خمینی می شود و به زودی با برنامه ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران کشور قرار می گیرد.

نوسی نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال 2016 مورد تایید سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) قرار گرفت و در سال 2017 توسط آژانس دارویی اروپا تایید شد و اکنون در بیش از 50 کشور جهان استفاده می شود.

پس از تصمیم وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در اردیبهشت ماه سال جاری درخصوص تامین داروی مورد نیاز این بیماران، برای اولین بار اسپینرازا (Spinraza) در دسترس بیماران کشور قرار خواهد گرفت.

SMA (اس ام ای) یا همان آتروفی عضلانی نخاعی (Spinal Muscular Atrophy) یک بیماری عصبی-عضلانی نادر است و در حال حاضر بیش از 600 نفر در ایران که اکثر آنان را کودکان تشکیل می دهند، به آن مبتلا هستند.

بر اثر این بیماری، عملکرد برخی از عضلات دچار اختلال شده و بیمار حتی برای رفع نیازهای اولیه از جمله نشستن، راه رفتن و غذا خوردن نیازمند کمک اطرافیان بوده و در شدیدترین حالت، تنفس بیمار بدون دستگاه کمک تنفسی امکان پذیر نمی باشد.