روایت تلخ از بیمارانی با هزینه های 300 میلیون تومانی

بیماری هموفیلی روایت تلخ بیمارانی است که گاهی بی هیچ دلیلی ناگهان غرق در خون شده و بی حال و ناتوان، زمین گیر رختخواب می شوند؛ همان بیمارانی که باید برای یکسال هزینه های 300 میلیون تومانی را متحمل شوند! - درباره غربالگری بیش از تولد نیز وقتی مادر باردار شد اگر قبلا آزمایش ژنیتک داده باشد بررسی روی جنین می کنند؛ قبلا از این که قانون جمعیت جوان در مجلس مصوب شود از سوی پزشکی قانونی مجوز سقط جنین می دادند تا جنین هموفیلی به دنیا نیاید.

آقای دکتر! این انجمن از چه سالی شروع به کار کرده و اکنون  چه خدماتی به بیماران هموفیلی ارائه می کند؟ این انجمن سال 1345 ایجاد و سال 46 ثبت شده است و بر اساس اساسنامه فعالیت می کند.

اهداف موسسه در 5 زمینه معین شده است که بند اول، حمایت دارویی و درمانی از بیماران است؛ به اضافه اینکه تلاش می کنیم با جامعه درمانگر ارتباط لازم داشته باشیم تا از امکانات موجود بهره مند شویم.

با سازمان غذا و دارو و برخی پزشکان در مراکز مختلف درمانی ارتباط داریم تا امکانات مورد نیاز را تامین کنیم.

بیماران هموفیلی چه خدماتی از کانون هموفیلی ایران  دریافت می کنند؟ 13 هزار بیمار هموفیلی عضو هستند.

چون این بیماری تخصصی است خدماتی که بیماران دریافت می کنند تخصصی است.