بنیاد بیماری های خاص تکلیف صدها بیمار «پروانه ای» را روشن کند

موسس و مدیرعامل خانه ای بی با اشاره به چالش های پولی با بنیاد بیماری های خاص، درباره حساب بانکی مشترکی که جهت واریز کمک های خیرین برای استفاده بیماران پروانه ای ایجاد شده و بعدا از سوی بنیاد بیماری های خاص به حساب دیگری منقل شده است، - خواستار شفاف­ سازی این بنیاد شد.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازایسنا، سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی- موسس و مدیرعامل خانه ای بی، با ارسال مطلبی به ایسنا، مشکلات این انجمن، بیماران ای بی و چالش های پولی با بنیاد بیماری های خاص را تشریح کرده است.

در بخشی از این مطلب ارسالی به ایسنا، آمده است: بیماری ای­ بی یا پروانه ای یک اختلال ژنتیکی مهلک و لاعلاج بوده که حاصل یک نقص در تولید نوعی پروتیین پوستی است.

این اختلال با ایجاد عوارض پوستی و درگیر ساختن اندام داخلی، مشکلات عدیده جسمی، روحی و روانی و هزینه های سنگین ناشی از تامین دارو و پانسمان را برای فرد بیمار به همراه دارد.

خانه ای­ بی، به عنوان تنها نهاد رسمی ثبت شده مردم نهاد جهت حمایت از این بیماران، فعالیت خود را از سال 1394 آغاز کرده و تاکنون بیش از 900 بیمار پروانه ای سطح کشور را تحت پوشش خود قرار داده است.

این مجموعه علاوه بر حمایت­ های پزشکی و درمانی از این بیماران، در جهت آگاهی سازی جامعه با مشکلات این عزیزان نیز فعالیت می کند.