درخواست کوتاه قامتان از وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی/ داروی مبتلایان به «آکندروپلازی» را تامین کنید

مبتلایان به سندرم آکندروپلازی این روزها چشم امید به دارویی بسته اند که می تواند بخشی از کوتاهی قد و مشکلات پیش روی آن ها را جبران کند، آن ها در پویشی در فارس من خواستار واردات این دارو هستند.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازخبرنگار گروه سلامت خبرگزاری فارس، مبتلایان به سندرم آکندروپلازی از مشکلات درمانی شان گلایه دارند، بیماری ژنتیکی که معمولاً با اختلال استخوانی همراه است.

کودکانی که با ابتلا به این بیماری متولد می شوند کوتاه قامتند و همین موضوع باعث شده زندگی آن ها با مشکلات بسیاری روبرو شود.

این بیماری در ایام رشد پویش ی در سامانه فارس من خبرگزاری فارس راه اندازی کرده اند و طی آن خواستار تامین داروی این سندرم هستند.

این پویش که به تازگی ایجاد شده توانسته امضای بیش از 2 هزار مخاطب فارس من را به خود جذب کند.

مدیر این پویش درخصوص مشکلات پیش روی بیماران به خبرنگار فارس گفت: سندرم آکندروپلازی یک بیماری نادر است که در بنیاد بیماری های خاص به ثبت رسیده است ، از طریق جهش صورت می گیرد و دختر بنده نیز به این بیماری مبتلا و دچار کوتاهی قد شده است.

وی افزود: تعدادی از کودکان به این سندرم دچار هستند و درمان قطعی هم ندارد، بلکه تنها درمان آن دارویی است که از سال 2012 یکی از شرکت های آمریکایی روی آن کار کرد و چندماهی است که دارو تجاری شده و تاییده های لازم ر�