ضرورت ایجاد «اداره بیماری های نادر» در وزارت بهداشت برای جلوگیری از پراکندگی هزینه هارییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با اعلام اینکه به منظور جلوگیری از پراکندگی در حوزه بیماران نادر لازم است تا در وزارت بهداشت اداره ای به همین نام تشکیل شود، - گفت: در دنیا، بیماری یا نادر است یا شایع؛ اما چون تعاریف و عناوین مختلفی در کشور ایران وجود دارد بودجه های مختلفی برای همین موضوعات اختصاص می یابد که متاسفانه جایی که باید هزینه شود بکار نمی رود. به گزارش سایت قطره و به نقل ازایسنا، یاسر داودیان تاکید کرد: در صورت همکاری دولت و وزارت بهداشت این بنیاد آمادگی خواهد داشت تا در تحقق تسریع رایزنی های مربوط به داروهای بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهد. وی گفت: بنیاد بیماری های نادر عضو مجامع جهانی است و می تواند در تحقق یافتن و تسریع در رایزنی های مربوط به داروهای نادر در کنار دولت و وزارت بهداشت باشد تا اقدامات لازم در این خصوص صورت پذیرد. داوودیان در همین زمینه افزود: هدف ما شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماری ها، اطلاع رسانی، هدف گذاری، هدفمندی و اشراف جامعه به این بیماری و علائم آن است که وجود بانک اطلاعات جامعی از بیماران نادر در کشور می تواند بسیار اثرگذار باشد. این در حالیست که کشور هنوز از این بانک اطلاعات بهره مند نیست. برچسب ها: |
آخرین اخبار سرویس: |