دومین روز تجمع خانواده های بیماران SMA مقابل مجلس

گروهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA در دومین روز تجمع مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازخبرنگار پارلمانی خبرگزاری فارس، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA امروز (دوشنبه 8 آذر) در دومین روز تجمع خود مقابل مجلس شورای اسلامی با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

    آتروفی عضلانی نخاعی یا به اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود.

  این بیماری کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

    به گزارش سایت قطره و به نقل ازفارس،  خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA روز گذشته (یکشنبه 7 آذر) هم مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کرده بودند.

  انتهای پیام