بیماران SMA از رییس مجلس سه درخواست دارند

بیماران SMA ، از رییس مجلس شورای اسلامی، درخواست دارند به سه خواسته اصلی آنها که چند ماه قبل قول اجرایی شدن آنها را داده بود، توجه کند.

- ، بیماری SMA یکی از شایع ترین نوع بیماری های ژنتیکی است که به علت تخریب سلول های شاخ قدامی نخاع به وجود می آید و اعصابی که حرکت ارادی ماهیچه ها را کنترل می کنند تخریب می شوند.

این بیماری به سه تیپ مختلف تقسیم می شود.

در تیپ یک علائم بیماری در نوزادی بروز می کند و متاسفانه این مبتلایان در صورت عدم درمان قبل از 2 سالگی فوت می کنند.

اما در تیپ های دیگر علائم بیماری دیرتر ظاهر می شود و مبتلایان در سنین بالاتر دچار مشکلات شدید جسمی و حرکتی و ضعف سیستم تنفسی می شوند.

تاکنون سه دارو برای درمان این بیماران از سازمان غذا و داروی امریکا(FDA)تاییدیه دریافت نموده و در بیش از 80 کشور دنیا در حال استفاده است.

پس از پیگیری های مکرر از وزارت بهداشت برای ورود حداقل یکی از داروها به کشور، جلساتی با حضور متخصصین و شرکت های دارویی برگزار گردید و شرکت های دارویی علاوه بر تخفیف 70 درصدی حاضر به تامین داروی رایگان 100 بیمار برای دو سال شدند.

در نهایت سازمان غذا و دارو با انتشار گزارشی، استفاده از این داروها را برای نجات جان بیماران الزامی دانست و بدین منظور تامین بودجه لازم را درخواست نموده است همچنین به منظور بیماری خاص