357 بیماری نادر در ایران

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ضمن تشریح اهداف سند ملی بیماری های نادر، گفت: با ابلاغ این سند وظایف و مسئولیت هر نهادی در برابر بیماران نادر مشخص شده و موظف به اجرای وظایف خود خواهند بود.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازتابناک ، دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت وگو با ایسنا، با اشاره به تصویب سند ملی بیماری های نادر، گفت: خوشبختانه این سند در مبادی مختلف و مرتبط همچون وزارت بهداشت، کمیسیون غذا و دارو و.

تصویب و ابلاغ شد و با رسیدن به دفتر ریاست جمهوری به سازمان هایی که مسئولیت مرتبط با بیماران نادر دارند، ابلاغ می شود.

بر اساس بندهای قید شده در سند هر سازمانی مسئولیت و وظایف خاص خود در برابر بیماران نادر را دارد؛ به عنوان مثال سازمان غذا و دارو برای تهیه ی داروی این بیماران که عمدتا از خارج از کشور تامین می شود وظایفی دارد، مسائل مرتبط با زندگی و معیشت، کاردمانی و.

این بیماران سازمان بهزیستی مسئولت هایی دارد.

وی افزود: اغلب بیماران نادر به دلیل اختلالات ژنتیکی دچار بیماری شده اند و جلوگیری از بروز تولد فرزند بیمار دیگر در آن خانواده اهمیت زیادی دارد که این موضوع نیز به عهده معاونت بهداشتی دانشگاه های علوم پزشکی است.

تصویب این سند رنسانس بزرگی در تشخیص، درمان و پیگیری بیماران نادر است.