8 اسفند به عنوان روز ملی بیماری های نادر نامگذاری شد

روز 8 اسفند به عنوان روز ملی بیماری های نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازخبرگزاری مهر ، با پیگیرهای مستمر حجت الاسلام سید ناصر موسوی لارگانی عضو هیئت رییسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماری های نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست عباس صالحی به تصویب رسید.

این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهور در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.

در تقویم جهانی هر ساله بیش از 90 کشور دنیا در روز 28 فوریه به عنوان روز جهانی بیماری های نادر ((Rare diseases Day این روز را جشن می گیرند.

بنیاد بیماری های نادر ایران نیز از سال 1388 همزمان با سایر کشورهای دنیا با برگزاری همایش های بین المللی با حضور مسئولین، هنرمندان، ورزشکاران، و حامیان و سفیران بیماران نادر این روز را گرامی می دارد.

همچنین پیشنهاد نامگذاری روز ملی بیماران نادر کشور از طرح های مورد حمایت وزارت کشور، بهداشت، رفاه، و آموزش و پرورش نیز بوده است.

در سراسر جهان بین 6 تا 8 هزار نوع بیماری نادر شناسایی و به ثبت رسیده است و در ایران نیز تاکنون 344 نوع بیماری نادر شناسایی و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نا