یک درصد بیماران نادر دنیا در ایران زندگی می کنند/شناسایی 342 نوع بیماری نادر

رییس هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: 342 نوع از بیماری های نادر در ایران شناسایی شده است.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازخبرگزاری مهر ، سند ملی بیماری های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، با پیگیری های محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و حمایت بیش از 70 نماینده مجلس، به تصویب رسید.

این سند که با هدف پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور تدوین شد، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت به تصویب رسید.

یاسر داودیان رییس هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: این سند به عنوان یک سند بالادستی و راهبردی، برای اجرا از سوی رییس جمهوری به دستگاه ها و نهادهای ذی ربط، ابلاغ می شود.

وی افزود: بر اساس این سند، علاوه بر رسیدگی به مسائل دارویی و درمانی بیماران نادر، پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری های نادر نیز هدف گذاری شده است و لذا اقدامات لازم و غربالگری های مربوط به این بیماری ها، پیش از ازدواج و قبل از بارداری ها، در برنامه های وزارت بهداشت قرار می گیرد.