سند ملی بیماری های نادر ایران تصویب شد

سند ملی بیماری های نادر ایران با هدف پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی این بیماران تصویب شد.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازروز دوشنبه ایرنا از بنیاد بیماری های نادر ایران، سند ملی بیماری های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت به ریاست وزیر بهداشت به تصویب رسید.

در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رییس مرکز امور بیماری های وزارت بهداشت ابلاغ و در نهایت توسط بنیاد بیماری های نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب شد.

چشم انداز اصلی این سند، پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور است.

حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، تصویب این سند راهبردی را گامی بلند در جهت رفع مشکلات دارویی و درمانی و تسکین آلام بیماران مهجور نادر دانست که با دستور رییس جمهوری ، این سند ملی به سایر وزارت خانه ها، سازمان ها و ارگان ها جهت رفع مشکلات آموزشی، فرهنگی و اجتماعی بیماران نادر ایران نیز ابلاغ می شود.