از رنج بیماران مبتلا به Sma تا مشکلات دارو

بیماران مبتلا به SMA یا همان فلج عضلانی - نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که اغلب در کودکانی که والدین شان ازدواج فامیلی داشته اند رخ می دهد.

- ؛ بیماری SMA یا همان فلج عضلانی - نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که به مرور زمان به تحلیل کامل عضلات و فلج بیمار منجر می شود.

آقای کاویار پدر نرگس 11 ساله بیش از 10 سالی می شود که از بیماری دختر خود مطلع است بیماری که در یک سالگی دخترش نمود پیدا کرد و با نشانه های اولیه موجب شد پدر به فکر بررسی سلامت دخترش بیفتد.

آقای کاویار در این باره در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما افزود: نرگس یک سال و نیمه بود که متوجه شدیم مثل بچه های دیگر تحرک ندارد و نمی تواند روی پاهایش بایستد به پزشک مغز و اعصاب که مراجعه کردیم متوجه شدیم به بیماری SMA که یک بیماری نادر و صعب العلاج است مبتلا شده است.

وی در خصوص مشکلات نگهداری از یک بیمار مبتلا به این بیماری گفت: دختر من بدون دستگاه تأمین کننده اکسیژن (ونیتلاتور) امکان نفس کشیدن ندارد که این دستگاه برای تمام بچه های مبتلا به SMA ضروری است، اما ما توان خرید آن را نداشتیم و با کمک انجمن مردمی دیستروفی این دستگاه در اختیار ما قرار گرفت، اما از آنجایی که این دستگاه با برق کار می کند در مواقعی که برق قطع می شود شرایط نفس کشیدن برای نرگس غیر ممکن می شود مثل چند روز