در گفت وگو با فارس مطرح شد هر آنچه باید در خصوص بیماری «اکستروفی مثانه» دانست

مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: «اکستروفی مثانه» بیماری ژنتیکی نیست و علت آن ناشناخته بوده و تنها با جراحی قابل درمان است.

- مجید امان اللهی مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران در گفت وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس اظهار داشت: این بیماری در اصطلاح عامیانه مثانه نوزاد پس از تولد روی پوست شکم است و ادرار بیرون می ریزد.

وی با بیان اینکه در همان مراحل اولیه جراح با نزدیک کردن استخوان ها ، مثانه را به داخل شکم بر می گرداند گفت:  برای درمان این بیماری معمولا چند مرحله جراحی در سنین مختلف انجام می شود.

 مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: این بیماری لاعلاج نیست و خانواده ها باید صبور باشند، اطلاع رسانی برای شناساندن این بیماری از طریق رسانه ها ،برنامه های علمی ،پزشکان ،پرستاران باید صورت گیرد تا اگر کودکی با این شرایط به دنیا آمد، خانواده سردر گم و ناامید نشود.

امان اللهی گفت: اکستروفی مثانه درمان پذیر است هرچند درمان این بیماری ساده نیست،  دراکستروفی مثانه مجاری ادراری و مثانه و کلیه ها در گیر این بیماری شده و مشکل بی اختیاری ادراری و ریفلاکس به کلیه ها و عفونت ادراری از دیگر مسایل مهم در بحث درمان این بیماری به شمار می رود.