«پروانه ای »ها همچنان درد می کشند

از درد و سوزش بی پایان زخم هایشان که بگذریم، نگاه های متعجب و ویرانگر برخی مردم و درد مضاعف بی پولی و بیکاری هم رهایشان نمی کند؛ انگار زاده شدند برای رنج کشیدن.

به گزارش ایسنا، اگر می خواهید بدانید که یک بیمار ای بی (EB) چطور روزگار می گذراند، تصور کنید یک روز که از خواب بیدار می شوید، تمام بدن تان پر از زخم باشد و لباس هایتان به زخم های ریز و درشت بدنتان چسبیده باشد و فقط چندین ساعت وقت بگذارید تا بتوانید از سر جایتان با تحمل هزار درد و سوزش بلند شوید.

بعد هم یک ساعتی صبر کنید تا چسبندگی های درون گلویتان کمی بهتر شده و بتوانید جرعه ای آب یا لقمه ای نان بر دهان بگذارید.

شاید هم بخواهید حمام بگیرید؛ حمامی که قطره قطره چون میخ بر پیکرتان فرو ریزد!.

بعد از پانسمان بدن تان هم لباسی بپوشید و به دنبال کار یا درس یا زندگی بروید؛ هرچند که در دنیای درونی ای بی ها آنقدر درد هست که شاید رمقی برای دیدن دنیای بیرون نباشد.

بیماری "اپیدرمولیز بولوزا" یا "ای بی" نوعی بیماری ژنتیکی و بدون دارو و درمان قطعی است که استفاده از دارو حتی برای مهار آن بسیار پرهزینه است.

پوست مبتلایان به این بیماری مانند پرهای "پروانه" است و به محض برخورد به جسم جامد و کمی فشار، می شکند و زخم و آسیب پذیری از لایه های سطحی پوست تا اعماق بدن و اندام های