18 بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد

در دومین نشست کمیسیون بیماری های نادر، 18 بیماری جدید تأیید شد و شمار بیماری های نادر به 531 نوع رسید.

- به گزارش تابناک، دومین جلسه کمیسیون تخصصی بیماری های نادر بنیاد بیماری های نادر ایران در سال 1405 با بررسی 22 پرونده ثبت شده در سامانه سبنا برگزار شد که در نهایت 18 بیماری جدید به تأیید کمیسیون رسید و تعداد بیماری های نادر شناخته شده و مورد تأیید بنیاد بیماری های نادر ایران به 531 نوع رسید.

  در این جلسه، مستندات و پرونده های پزشکی بیماران مورد بررسی تخصصی اعضای کمیسیون قرار گرفت و پس از بحث و تبادل نظر، 18 بیماری جدید برای اضافه شدن به فهرست بیماری های نادر بنیاد بیماری های نادر ایران تأیید شد.

  همچنین یک بیماری به دلیل عدم انطباق با تعریف علمی بیماری های نادر از این فهرست حذف شد.

  محمد رییس زاده، رییس کل سازمان نظام پزشکی کشور، در حاشیه این نشست با تأکید بر ضرورت توجه ویژه به بیماران مبتلا به بیماری های نادر، گفت: تخمین زده می شود نزدیک به 3 میلیون بیمار نادر در ایران وجود داشته باشد که نیازمند حمایت و توجه جدی در حوزه تشخیص، درمان و تأمین دارو هستند.

  وی افزایش آگاهی جامعه پزشکی درباره بیماری های نادر را ضروری دانست و افزود: پزشکان باید از طریق کنگره ها و نشست های تخصصی، آشنایی بیشتری با این بیماری ها پیدا کنند تا امکان تشخ