پس از مرگ یک کودک؛ هشدار درباره پیامدهای ادامه نبود داروی فاکتور 13 در ایران

بر اساس آمارهای موجود، از حدود 2000 بیمار شناسایی شده مبتلا به کمبود فاکتور 13 در جهان،  بیش از 1000نفر در ایران زندگی می کنند و حدود 700 بیمار نیز در استان سیستان و بلوچستان شناسایی شده اند؛ آماری که این منطقه را به یکی از پرتراکم ترین نقاط جهان از نظر شیوع این بیماری نادر تبدیل کرده است.

ماه هاست بیماران مبتلا به کمبود فاکتور 13 تلاش می کنند تا صدای بحران نبود دارو را به گوش مسئولان برسانند؛ بحرانی که نه از جنس یک کمبود مقطعی بلکه تهدیدی مستقیم علیه زندگی بیمارانی است که ادامه حیاتشان به دسترسی منظم به یک داروی حیاتی وابسته است.

هشدارها، درخواست ها و پیگیری های مکرر بیماران، خانواده ها و فعالان این حوزه تاکنون نتوانسته است به راهکاری پایدار برای تأمین این دارو منجر شود.

  بر اساس آمارهای موجود، از حدود 2000 بیمار شناسایی شده مبتلا به کمبود فاکتور 13 در جهان،  بیش از 1000نفر در ایران زندگی می کنند و حدود 700 بیمار نیز در استان سیستان و بلوچستان شناسایی شده اند؛ آماری که این منطقه را به یکی از پرتراکم ترین نقاط جهان از نظر شیوع این بیماری نادر تبدیل کرده است.

در جغرافیایی که سال هاست با چالش های زیرساختی مواجه است، توقف دسترسی به یک داروی حیاتی می تواند زندگی صدها خانواده را به طور کامل دگرگون کند.