روایت درد و امید بیماران پروانه ای در همدان

72 بیمار EB یا پروانه ای در استان همدان زندگی می کنند که هر روز از دردی که همچون خوره به جانشان افتاده است رنج می برند.

- 72 بیمار EB یا پروانه ای در استان همدان زندگی می کنند که هر روز از دردی که همچون خوره به جانشان افتاده است رنج می برند.

به گزارش  خبرگزاری صدا و سیما استان همدان ، پروانه هایی با بال های زخمی؛ هزینه های سنگین و رنج های پنهان؛ بیماری پروانه ای گرچه بیماری خاص شناخته شده است، اما به نگاهی خاص نیاز دارد تا بلکه کمی دردشان را التیام بخشد.

پانسمان های ویژه؛ مراقبت های دائمی و مراجعات مکرر پزشکی؛ هزینه های سرسام آور را بر خانواده ها تحمیل کرده است؛ هزینه هایی که نه مقطعی بلکه مادام العمرند.

از طرفی دیگر بسیاری از این بیماران به دلیل شرایط جسمی؛ امکان اشتغال پایدار ندارند و همین موضوع، فشار اقتصادی و روانی را دوچندان می کند.

تا کنون هزار سفیر همدلی و خیر در استان همدان به پویش کمک به بیماران پروانه ای شتافته اند، بیمارانی که بیماری شان ژنتیکی است ودرمان خاصی ندارد و اگر کمک خیران و مسئولان نباشد ادامه راه برای آنها دشوار خواهد شد.