مغز این کودکان با خوردن «غذا» کوچک می شود

برای کودکان مبتلا به فنیل کتون اوری (PKU)، حتی یک لقمه نان یا یک لیوان شیر عادی می تواند آغاز بحران باشد.

بدن آن ها نمی تواند فنیل آلانین موجود در غذاها را پردازش کند و هر غفلت کوچک در رژیم غذایی، - تقریباً همه خانواده های بیماران PKU با یک درد مشترک مواجه اند: شیرخشک حیاتی نه همیشه در دسترس است، نه به اندازه کافی و نه همیشه با طعم موردپسند بچه ها.

یک مادر می گوید: بچه ها به طعم شیر حساس اند.

یک مدل را می خورند و بقیه را پس می زنند.

وقتی نوع موردعلاقه شان نباشد، روزها چیزی نمی خورند.

واردات هم قطع می شود، ما می مانیم و قوطی های تاریخ گذشته.

برای این کودکان، شیرخشک نه خوراک که دارو است.

حتی وقفه چندروزه در مصرف آن می تواند به مغز آسیب بزند.

در کشورهای توسعه یافته، این اقلام در داروخانه های دولتی با یارانه عرضه می شود.

اما در ایران، مادران مجبورند در گروه های مجازی و میان خانواده های دیگر دنبال قوطی های باز نشده بگردند.

نظم توزیع کافی نیست؛ زنجیره تأمین می خواهیم خانواده ها از نظم سامانه توزیع وزارت بهداشت رضایت دارند: شیرخشک ها ثبت و از طریق پست ارسال می شوند.

مشکل اینجاست که وقتی شیر نیست، پُست هم چیزی ندارد بفرستد.

ما فقط نظم اداری نمی خواهیم، زنجیره تأمین می خواهیم که همیشه دارو روی قفسه باشد.