از تهران تا زاهدان، بیماران تالاسمی در جستجوی داروهایی که سر از بازار سیاه درمی آورند! برخی بیماران به دلیل هزینه های بالا ناچار به ترک درمان می شوند/ بیماران بزرگسال تالاسمی عملا جایی در نظام درمانی ندارند/ هر آمپول تا 18 میلیون تومان برایمان هزینه دارد

تالاسمی در ردیف بیماری های خاص قرار دارد؛ بیماری ای که باید بیمارانش از حمایت های ویژه دارویی و درمانی برخوردار باشند.

اما واقعیت میدانی چیز دیگری است.

- به گزارش جماران؛ ایلنا نوشت: با وجود وعده حمایت ویژه، بیماران تالاسمی هنوز با نبود پوشش بیمه ای کافی، کمبود مراکز درمانی و عدم دسترسی به پزشکان متخصص مواجه اند و بسیاری مجبورند برای دریافت درمان به سفرهای پرهزینه روی بیاورند.

تالاسمی در ردیف بیماری های خاص قرار دارد؛ بیماری ای که باید بیمارانش از حمایت های ویژه دارویی و درمانی برخوردار باشند.

اما واقعیت میدانی چیز دیگری است.

در حالی که انتظار می رود این بیماران مسیر درمانی مشخص و بدون دغدغه ای را طی کنند، روایت هایشان نشان می دهد که همچنان با مشکلات جدی روبه رو هستند؛ مشکلاتی که از کمبود خون در مراکز درمانی آغاز می شود و تا نایاب شدن داروهای حیاتی، هزینه های کمرشکن آزمایش ها و نبود دسترسی به پزشک متخصص ادامه پیدا می کند.

برای بررسی دقیق تر این وضعیت، خبرنگار ایلنا با بیماران تالاسمی در چند استان مختلف از جمله تهران، هرمزگان و سیستان و بلوچستان گفت وگو کرده است؛ گفت وگوهایی که تصویر روشنی از فاصله میان آنچه به عنوان حمایت ویژه تعریف شده و آنچه بیماران در زندگی روزمره تجربه می کنند، ترسیم می کند.