تجمع خانواده بیماران «سیستینوزیس» با افزایش شدید قیمت دارو

سیستینوزیس، نوعی بیماری متابولیکی است که با تجمع غیرطبیعی سیستیین در اعضای مختلف بدن مثل کلیه، چشم، عضله، لوزه المعده و مغز مشخص می شود.

- تجمع خانواده بیماران سیستینوزیس با افزایش شدید قیمت دارو سیستینوزیس، نوعی بیماری متابولیکی است که با تجمع غیرطبیعی سیستیین در اعضای مختلف بدن مثل کلیه، چشم، عضله، لوزه المعده و مغز مشخص می شود.

تجمع سیستیین در سلول های بدن موجب اختلال کارکرد اعضای مختلف بدن می شود و در صورت دریافت نکردن دارو، به تدریج جان بیمار را در یک روند دردناک می گیرد.

دور تا دور محوطه روبه روی وزارت بهداشت در بلوار ایوانکی شهرک غرب، جایی برای نشستن نیست؛ روی پله ها دور حوض خالی و روبه روی درِ اصلی، نزدیک به 130 نفر منتظر ایستاده اند تا نماینده ای از وزارت بهداشت بیرون بیاید و به آن ها توضیح دهد که چرا قیمت داروی حیاتی آن ها به 27 میلیون تومان رسیده است؟ دارویی برای بیماری نادر سیستینوزیس که مردادماه امسال قیمت آن با حساب سهم بیمه 200 هزار تومان بود و حالا مسئولان داروخانه ها به خانواده ها می گویند، برای تهیه آن باید 27 میلیون تومان بپردازید و بعد از سفارش به داروخانه، یک هفته بعد تحویل بگیرید.

خانواده ها می گویند سهم بیمه در تامین هزینه دارو مدام در حال کاهش است.