قصه پر غصه بیماران نادر در قزوین

بیماران مبتلا به بیماری های نادر سال هاست که به دلایل مختلف از جمله کمبود دارو مورد بی مهری قرار گرفته اند.

بیمارانی که اغلب دچار اختلالات ژنتیکی مزمن و تهدید کننده زندگی هستند و با شیوع پایین بیماری، - ایسنا/قزوین بیماران مبتلا به بیماری های نادر سال هاست که به دلایل مختلف از جمله کمبود دارو مورد بی مهری قرار گرفته اند.

بیمارانی که اغلب دچار اختلالات ژنتیکی مزمن و تهدید کننده زندگی هستند و با شیوع پایین بیماری، متحمل بار روانی، اجتماعی و اقتصادی بسیاری هستند، در این گزارش ایسنا به بیماران مبتلا به بیماری های نادر در قزوین پرداخته است.

تاکنون بیش از 400 نوع بیماری مختلف به عنوان بیماری نادر در ایران شناخته شده و در سامانه ای با عنوان سبنا یا سامانه بیماران نادر ایران که توسط بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شده، ثبت شده است.

این در حالی ست که در گذشته فقط برخی از بیماری ها با عنوان بیماری خاص از طرف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تعریف شده بود.

از سال 1983 برای اولین بار در ایالات متحده آمریکا، تعریفی برای بیماری های نادر ارائه شد و پس از آن، سایر کشورها هم به این موضوع توجه کردند.

آن چه در مورد بیماری های نادر اهمیت دارد، همین تعریف است.