کمبود داروی بیماران پروانه ای همچنان تداوم دارد

هزینه درمان بیماران پروانه ای بسیار بالاست یعنی پانسمان های مخصوص این بیماران که نقش حیاتی در بهبود زخم دارد، - رییس انجمن بیماران پروانه ای گفت: هزینه درمان بیماران پروانه ای بسیار بالاست یعنی پانسمان های مخصوص این بیماران که نقش حیاتی در بهبود زخم دارد، هزینه سنگینی را به خانواده ها تحمیل می کند.

حجت الاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رییس انجمن بیماران پروانه ای در گفتگو با خبرنگار مهر ، در مورد چالش ها و کمبود دارو برای بیماران پروانه ای گفت: بیماری ای بی (Epidermolysis Bullosa) یا بیماری پروانه ای، به دلیل ماهیت خاص و نادر آن، چالش های درمانی بسیاری به همراه دارد.

این بیماران به مراقبت های روزانه اعم از استفاده از پانسمان های مخصوص، داروهای خاص و تغذیه مکمل نیاز دارند.

عدم مراقبت مناسب از بیمار پروانه ای می تواند باعث ایجاد عفونت های جدی، تحلیل اندام ها و در مواردی حتی به مرگ بیمار شود.

علاوه بر این، بسیاری از مراکز درمانی با این بیماری آشنا نبوده و توانایی ارائه خدمات لازم را ندارند.

این موضوع نیاز به آگاهی بخشی و آموزش مداوم در حوزه درمان را بیش از پیش آشکار می کند.

هزینه درمان بیماران پروانه ای هاشمی گلپایگانی ادامه داد: هزینه درمان بیماران پروانه ای بسیار بالاست.