شناسایی 422 بیماری نادر در ایران/پوشش ویژه 317 بیماری در «صندوق خاص و صعب العلاج»

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به نشان دار شدن 317 بیماری نادر در صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج جهت حمایت ویژه، گفت: با شکل گیری این صندوق باید مدیریت دارو و تجهیزات آسان تر از قبل انجام شود و دارو بدون مشکل به دست بیماران برسد.

- دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت وگو با ایسنا، با اشاره به اینکه موضوع تحت پوشش بیمه بردن بیماری های نادر با سرعت بیشتری در جریان است، گفت: هر هفته تعداد بیماری بیشتری توسط بیمه سلامت ایران در سامانه های مربوط به صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج نشان دار می شوند.

وی با اشاره به اینکه تاکنون 422 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، تصریح کرد: از این تعداد تاکنون 317 نوع بیماری نادر نشان دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری ها تحت پوشش رفته و نشان دار شوند.

او تاکید کرد: حدود 6500 بیمار نادر در سامانه سبنا ثبت نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود 1.

5 تا 2 میلیون نفر باشد.

ادراکی ادامه داد: طی مدت اخیر برخی بیماران نادر با این معضل مواجه بودند که بیمه پایه آنها تامین اجتماعی بود و برای نشان دار شدن ذیل صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج که مربوط به بیمه سلامت است، با تاخیراتی مواجه می شدند اما خوشبختانه با رایزنی های صورت گرفته با س�