شناسایی 402 نوع بیماری نادر در کشور / درخواست تاسیس اداره کل بیماری های نادر در وزارت بهداشت

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر به لزوم تاسیس اداره کل بیماری های نادر در وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت: حالا که دیگر سند ملی بیماری های نادر هم ابلاغ شد، - خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر تاسیس چنین اداره کلی باشند تا مامن و پیگیر مشکلات بیماران نادر باشند.

دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت وگو با ایسنا، گفت: از آنجایی که هیچ برنامه مدونی برای رسیدگی به بیماران نادر وجود نداشت، سند ملی بیماری های نادر مدتی قبل توسط بنیاد بیماری های نادر با همراهی دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه شد.

در این سند تمام مسائل مهم در ارتباط با پیشگیری، تشخیص، درمان، توانبخشی، آموزشی و.

قید شده است و هر سازمان و نهادی هم باید وظایف خود را در قبال بیمار نادر بداند.

وی افزود: ما در ارتباط با بیماری های شایع مانند دیابت، سکته های مغزی و قلبی و.

معضلاتی که برای بیماران نادر وجود دارد را شاهد نیستم و این درحالی است که یک بیمار نادر همیشه مورد غفلت واقع شده بود.

نوع متفاوت بیماری های نادر در ایران وی با اشاره به اینکه هنگام تهیه، نگارش و تدوین سند ملی بیماری های نادر این امر محرز شد که نوع بیماری های نادر موجود در ایران با خارج از کشور متفاوت است، تصریح کرد: کشور ما اقلیم های جغرافیایی متعدد و متنوع دارد و نوع نژادهای گوناگون باعث می شود که تنوع بیماری نا�