ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی

یاسر داودیان رییس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رییس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد.

- سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد.

به گزارش ایسنا و بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به دستور رییس جمهور و معاون اول به تمام دستگاههای اجرایی کشور ابلاغ شد.

یاسر داودیان رییس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رییس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد.

داودیان در ادامه افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سالها به حق قانونیشان نرسیده بودند.

وی افزود: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رییس جمهور و هییت دولت پیگیری می شد و ظرف مدت یکسال این سند برای کاهش ابعاد مختلف مشکلات زندگی بیماران نادر جهت اجراء توسط معاون اول رییس جمهور رسمأ ابلاغ شد.

رییس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن ابراز خرسندی از به ثمر نشستن اقدامات و پیگیریهای مستمر در این سالها، از دولت سیزدهم صمیمانه تقدیر و �