مطالب مرتبط:
درخواست سران اتحادیه بیماری های نادر اروپا جهت رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر ایران در شرایط کرونا
اتحادیه بیماری های نادر اروپا خواستار حمایت از بیماران ایران
درخواست اتحادیه بیماریهای نادر اروپا برای حمایت از بیماران ایران
جزییات نامه 11 صفحه ای ستاد حقوق بشر ایران به اتحادیه اروپا
جزییات نامه 11 صفحه ای ستاد حقوق بشر ایران به اتحادیه اروپا
-21 5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
دوشنبه، 30 فروردین 1400 ساعت 18:552021-04-19پزشكي

درخواست اتحادیه بیماری های نادر اروپا جهت رفع مشکلات بیماران نادر ایران


سران اتحادیه بیماری های نادر اروپا خواستار رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر ایران در شرایط کرونا شدند.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازگروه سلامت خبرگزاری فارس،رییس و دبیر کل اتحادیه بیماری های نادر اروپا طی نامه ای به وزیر بهداشت، نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران(کریستوف هاملمان)، ، خواستار حمایت از بیماران نادر و بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان یک مرجع غیردولتی حامی این بیماران و رفع مشکلات دارویی و درمانی آنها به عنوان بخشی از استراتژی ملی پوشش همگانی سلامت شدند.

ترکل اندرسون، رییس و یان لوکام دبیر کل این اتحادیه ضمن اشاره به چالش های اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی و آموزشی که این بیماران در کنار رنج و هزینه بیماری متحمل می شوند بیان داشته اند: دسترسی به دارو برای بیماران نادر ایران به دلیل وضعیت سیاسی و تحریم ها با اختلال روبروست و یوروردیز بر این باور است که مبحث سلامت همیشه باید ورای مسائل سیاسی و مطابق با بیانه جامع سازمان حقوق بشر و سازمان ملل متحد در خصوص پوشش همگانی سلامت باشد.

سران این اتحادیه همچنین اظهار داشتند: آسیب پذیری بیماران نادر در مواجهه با بحران هایی مانند کوید 19 بسیار بیشتر است و خواستار حمایت از اهداف و رسالت های بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان تنها مرجع غیر دولتی حامی بیماران نادر برای دسترسی هرچه سریعتر به داروهای مورد نیاز این بیماران شدند.

به گفته متولیان این اتحادیه حدود 300 میلیون از جمعیت جهان درگیر بیماری های نادر هستند و تخمین زده می شود حدود 3 تا 4 میلیون بیمار نادر در ایران وجود داشته باشند که درمانی برای اکثریت آنها وجود ندارد و تاکنون تعداد داروهایی که مجوز بازاریابی دریافت کرده اند فقط برای 5 درصد از بیماری های نادر موجود است و تعدادی هم بدون لیبل هستند که برای 25 درصد بیماری های نادر استفاده می شوند.

انتهای پیام/
کلید واژه ها: بیماران - نادر - بیماری - رفع مشکلات - اتحادیه - ایران - بنیاد بیماری های نادر - مشکلات - سازمان بهداشت جهانی - پوشش همگانی سلامت - اروپا - خواستار - دبیر کل - دارویی - درمانی - دارو - بهداشت - بهداشت جهانی - سلامت - استراتژی - رییس - دبیر - خبرگزاری - تحریم ها - نماینده - اختلال - آموزشی - دسترسی - فرهنگی - همگانی

آخرین اخبار سرویس:
موارد ابتلای جدید کرونایی در مازندران کماکان 3 رقمی است

خواص بی نظیر پوست هندوانه

ببینید | سفر به همه شهرها در تعطیلات عید فطر ممنوع است

آخرین آمار کرونا در قزوین/6 فوتی و 432 بیمار جدید کرونایی

سازمان جهانی بهداشت واکسن چینی را تایید کرد

افزایش قربانیان کرونا در کهگیلویه و بویراحمد به 619 نفر

افزایش قربانیان کرونا در کهگیلویه و بویراحمد به 619 نفر

آبی شدن رنگ ناخن؛ از دلایل تا درمان

سازمان جهانی بهداشت واکسن سینوفارم را تایید کرد

واکسیناسیون دام ها علیه بیماری طاعون

مرگ و میر ناشی از کرونا در خوزستان از متوسط کشوری بالاتر است

ببینید | تمدید محدودیت ها در تعطیلات عید فطر

شدت بیماری آسم در کلان شهرها در حال افزایش است

آمار کرونا آذربایجان غربی 17 اردیبهشت؛ 21 فوتی و 543 ابتلای جدید

نیروی انتظامی در تعطیلات عید فطر اجازه سفر نخواهد داد

تفاوت کرونا و حساسیت فصلی چیست؟

تغییرات پروتیینی، عامل مهم پیر شدن کلیه ها هستند

ساخت دهان شویه آنتی باکتریال با مریم گلی

صالح حردانی به تمرینات فولاد اضافه شد

سینوفارم در فهرست مصرف اورژانسی WHO

مهدی رستمانه نوازنده تار و کمانچه درگذشت

اردستان از موج چهارم کرونا عبور کرد

کاهش وزن با روشی گرانقیمت

«پیتزا لازانیا»؛ یک خوشمزه بی رقیب

بستری 475 بیمار کرونایی در گلستان/ روند کاهشی ادامه دارد

آخرین وضعیت کرونا در جنوب غرب خوزستان

بستری 475 بیمار کرونایی در گلستان/ روند کاهشی ادامه دارد

وزارت بهداشت: نیروی انتظامی در تعطیلات عید فطر اجازه سفر نخواهد داد

طرز تهیه شربت سرکه شیره

کرونا از یک سال و نیم گذشت؛ برخی رفتند و باقی نیز مشروط ماندند

سالمندان بالای 85 سال استان مرکزی برای واکسیناسیون کرونا مراجعه کنند

اولین ترومبکتومی عروق مغز غرب کشور در کرمانشاه با موفقیت انجام شد

به این شایعه غلط درباره لاغری توجه نکنید

چگونگی تشخیص کبد چرب با رنگ ادرار و مدفوع

WHO مجوز استفاده اضطراری از واکسن سینوفارم چین را صادر کرد

ثبت 9 فوتی دیگر بر اثر ابتلا به کرونا در کرمانشاه

سایه مرگبار کرونا بر جنوب غرب خوزستان

ممنوعیت سفر برای عید فطر اعلام شد/ کدام مشاغل از فردا باز می شوند؟

شمار قربانیان کرونا در کهگیلویه و بویراحمد به 619 نفر رسید

ثبت 9 فوتی دیگر بر اثر ابتلا به کرونا در کرمانشاه

چگونه دمای بدن مان را بدون تب سنج تشخیص دهیم؟

از هر 5نفر یک نفر افسردگی گرفته است!

آمار کرونا هرمزگان 17 اردیبهشت؛ 8 فوتی و 396 بستری

آمار کرونا مازندران 17 اردیبهشت؛ 172 بهبودیافته و 107 بستری جدید

ترفند ثبت نام سریع «واکسیناسیون»

واکسن کرونا فوتی و عوارض جدی در آذربایجان شرقی نداشته است

آیا کشته های واکسن کرونا به اندازه کشته های رانندگی خواهد بود؟

571 بیمار مبتلا به کرونا در مراکز درمانی زنجان بستری هستند

در تعطیلات عید فطر، نیروی انتظامی اجازه سفر نخواهد داد/فیلم

سازمان جهانی بهداشت پنجمین واکسن کرونا را تایید کرد

آیا دانه های کدو تنبل به لاغری کمک می کنند؟

ابتلای 84 هزار و 546 زنجانی به کووید 19

هرگز این وسایل را با سرکه تمیز نکنید

آبی شدن رنگ ناخن؛ از دلایل تا درمان

روز سیاه دوباره کرونا در هرمزگان/ فوت 8 نفر و بستری 84 بیمار جدید

جان باختن هشت بیمار کرونایی در هرمزگان/ داشتن علائم کرونا مرجع شروع درمان

سازمان بهداشت جهانی سینوفارم چین را تایید کرد

432 بیمار جدید کرونایی در قزوین شناسایی شد

کرونای هندی به کارخانه ای در یزد رسید

چاقی غیرمنتظره با خوردن این میوه

عکس| چگونه هند دارای نیمی از مبتلایان کرونا در جهان شد؟

به این شایعه غلط درباره لاغری توجه نکنید

کرونا کم شده ، ولی تمام نشده 

مضرات باد کولر

6 بیمار کرونایی در قم فوت شدند

قرنطینه خانگیِ مدافع سپاهان

571 بیمار مبتلا به کرونا در مراکز درمانی زنجان بستری هستند

سازمان جهانی بهداشت استفاده اضطراری از واکسن چینی سینوفارم را تایید کرد

نمک و هزاران بیماری که شاید نمی دانستید

آمار کرونا کرمان 17 اردیبهشت؛ 10 فوتی و 85 ابتلای جدید

سالادبراکلی با پنیر فتا

سالادبراکلی با پنیر فتا

داغی تازه بر دل جامعه موسیقی اصفهان

ابتلای 84 هزار و 546 زنجانی به کووید 19

این دمنوش عجیب ضد تشنج و ضد درد است

داغی تازه بر دل جامعه موسیقی اصفهان

توزیع افطاری متبرک رضوی بین کادر درمان بیمارستان شریعتی مشهد

پروتکل ها را دقیق رعایت کنید تا تعطیل نشوید

وزارت بهداشت: اعلام اسامی متخلفان واکسن کرونا بر عهده قوه قضاییه است

تسریع در ثبت نام واکسیناسیون با استفاده از بارکدخوان

وضعیت قرمز در تمام محلات و مناطق شهر تهران/ افراد بدون اعلام قبلی برای تزریق واکسن مراجعه نکنند

در تعطیلات عید فطر، نیروی انتظامی اجازه سفر نخواهد داد

فوتی های کرونا دو برابر آمار رسمی است!

برنج را با زیره و میخک بخورید !

​سوله های ورزشی تهران در اختیار واکسیناسیون کرونا قرار می گیرد

این سه علامت در پا نشانه کبد چرب است

دو فوت دیگر بر اثر کرونا در بوشهر ثبت شد

علائم سکته قلبی؛ 12 نشانه ساده علائم سکته قلبی؛ 12 نشانه ساده

آیا پرتودرمانی در کاهش علایم آلزایمر موثر است؟

آخرین آمار ویروس کرونا در ایران؛ 2627094 نفر مبتلا و 74241 نفر فوتی

آخرین وضعیت شیوع کرونا در فارس/1879 بیمار بستری

آمار کرونا همدان 17 اردیبهشت؛ 10 فوتی و 115 ابتلای جدید

آمار کرونا یزد 17 اردیبهشت؛ 1 فوتی و 189 ابتلای جدید

آخرین وضعیت شیوع کرونا در فارس/1879 بیمار بستری

داغی تازه بر دل جامعه موسیقی اصفهان

اسامی استان ها و شهرستان های در وضعیت قرمز و نارنجی / جمعه 17 اردیبهشت 1400

جدول زمان بندی واکسیناسیون کرونا بر اساس ردیف شغلی و سنی در ایران

زمان بندی واکسیناسیون کرونا اعلام شد

شدت بیماری آسم در کلان شهرها در حال افزایش است

افزایش آمار مبتلایان به کرونا در ایلام

درخواست اتحادیه بیماری های نادر اروپا جهت رفع مشکلات بیماران نادر ایران

درخواست اتحادیه بیماری های نادر اروپا جهت رفع مشکلات بیماران نادر ایران