بچه های «سی اف»، شیشه های عطر من هستند/ وقتی امام رضا(ع) برای امیرعلی پیغام فرستاد

«دیده ای نوزادی که تازه به دنیا آمده، چه عطر خاصی دارد و از بو کردنش چه حس خوبی پیدا می کنی؟ من وقتی یک نوزاد سی اف را بغل کردم، از بدنش عطر بهشت را احساس کردم.

- *گلایه خانواده های بیماران سی اف کرمانشاه از قیمت بالای داروها و تجهیزات درمانی این بیماران و عدم حمایت مسئولان از بیماران مبتلا به CF قطب درمانی غرب کشور، یک کلینیک سی اف ندارد بچه های سی اف استان کرمانشاه ناچارند هر دو ماه یک بار به تهران بیایند و این موضوع، علاوه بر درد و رنج برای آنها و خانواده هایشان، برایشان هزینه های زیادی هم دارد.

یک بار با یکی از مادران که 2 فرزند سی اف دارد، صحبت می کردیم.

پرسیدم: تهران که می روید، شب ها کجا می مانید؟ در جواب گفت: کنار مرکز طبی کودکان، چادر می زنیم! اما الان در این وضعیت کرونایی، همین کار را هم نمی توانیم انجام دهیم.

این، خیلی دردناک است.

خوب است بدانید استان کرمانشاه به قطب درمانی غرب کشور معروف است.

واقعاً جای سئوال است که چرا قطب درمانی غرب کشور نباید کلینیک ویژه بیماران سی اف داشته باشد؟ البته ما با بیماران CF همدان، کردستان هم در ارتباط هستیم و می دانیم آنها هم همین مشکل را دارند.

واقعاً چرا بیماران سی اف این شهرها برای ادامه درمان باید آواره مراکز درمانی تهران باشند؟ اگر دولت یک درمانگاه تخصصی سی اف در غرب کشور راه اندازی کند، بسیاری از مشکلات بیماران کرمانشاه، همدان، کردستان و ایلام و.

حل می شود.

اگر یک بار برای ایجاد چنین مرکز درمانی هزینه کنند، از تحمیل هزینه های مداوم به خانواده بیماران سی اف ساکن غرب کشور برای مراجعه به تهران جلوگیری می شود.

آخر، آن ها به اندازه کافی برای تأمین دارو و تجهیزات درمانی فرزندانشان زیر بار هزینه های سنگین هستند.

مشهد این کار خوب و اساسی را انجام داده و بیماران سی اف این شهر دیگر نیازی به سفرهای مکرر به تهران ندارند.

  ضایعات مصرف چند ماه داروی یک بیمار سی اف وقتی فقط برای نصف ماه، دارو داری! چند ماه است به هر بیمار سی اف، ماهانه 90 عدد قرص کرئون با نرخ دولتی می دهند که یکی از اصلی ترین داروهای این بیماران است.

در حالیکه مصرف ماهانه هر بیمار، 300 عدد کپسول کرئون است.

لابد می پرسید: پس باقیمانده داروهای موردنیازشان را چطور تهیه می کنند؟ جواب سئوالتان این است که: تهیه نمی کنند! نمی توانند با قیمت های گزاف از دلال تهیه کنند.

بنابراین مجبورند این سهمیه را طوری جیره بندی کنند که تا سر ماه بعد برسد.

در فواصلی هم که دارویی برای مصرف کردن وجود ندارد، فرزندشان درد می کشد.

یکی از مادران می گفت: وقتی پسرم کرئون به اندازه کافی مصرف نمی کند، دل دردهای شدید می گیرد.

آن یکی می گفت: هر کاری می کنم، این سهمیه جواب نمی دهد.

بچه من 15 روز قرص کرئون دارد، 15 روز ندارد و مدام درد می کشد.

ببینید، من که هیچ نسبتی با بیماران CF ندارم و از دور در جریان این مشکلات هستم، دلم پر از درد است.

وای به حال پدر و مادر این بچه ها.

  همه چیز از یک تلفن شروع شد.

خیره خیره نگاهش می کنم و جمله اش را با خودم مرور می کنم: من که هیچ نسبتی با بیماران CF ندارم.

می پرسم: منظورتان چیست؟ مگر شما هم مادر یک بیمار سی اف و نماینده خانواده های بیماران سی اف کرمانشاه نیستید؟! می خندد و می گوید: نه.

من اصلاً ازدواج نکرده ام.

انگار یک دفعه افتاده باشم وسط یک معمای پیچیده، کلافه می پرسم: پس، ارتباط شما با بیماران سی اف چیست؟ چرا پیگیر مشکلاتشان هستید؟ در جواب می گوید: چون در دلم نسبت به این بچه ها عشق دارم.

برای همین، داوطلب کمک به آنها شده ام.

چیزی نمی گویم اما انگار آن ابهام تمام نشدنی را از نگاهم خوانده که اینطور ادامه می دهد: همه چیز از ماه رمضان امسال شروع شد؛ از زنگ تلفن و تماسی که آن طرفش یک مادر سی اف بود که کمک می خواست.

با این بیماری بیگانه نبودم.

ازآنجاکه در فعالیت های خیریه هستم و مراجعانی از این خانواده ها داشتیم، آشنایی مختصری با این بیماری پیدا کرده بودم.

مدتی بعد آن مادر گفت: 7، 8 نفر از بچه های CF هستند که خانواده هایشان توان تهیه دارو ندارند.

می شود به آنها کمک کنید؟ با خودم گفتم: کمک به 7، 8 بیمار که کاری ندارد.

یک بار با کمک خیّران برایشان کمک مالی جمع آوری می کنیم و تمام می شود.

اما نشان به آن نشان که 8 ماه است ارتباط من با این خانواده های سی اف قطع نشده است.

  به بچه های سی اف می گویم: شما شیشه های عطر من هستید می گویم: پس، کار خیلی فراتر از آن چیزی بود که فکر می کردید؟ می خندد و در جواب می گوید: آره.

گول خوردم.

حامی مهربان بچه های سی اف کرمانشاه نفس بلندی می کشد و آن حسی که کنار این بچه ها پاگیرش کرد را اینطور برایم توصیف می کند: دیده ای نوزادی که تازه به دنیا آمده، چه عطر خاصی دارد و از بو کردنش چه حس خوبی پیدا می کنی؟ من وقتی یک نوزاد سی اف را بغل کردم، از بدنش عطر بهشت را احساس کردم.

و همین حس خوشایند، عشق این بچه ها را به دلم انداخت.

همیشه به بچه های سی اف می گویم: شما، شیشه های عطر من هستید.

شما بوی بهشت می دهید برای من.

حالا معلوم می شود چه چیزی باعث شده دختر جوان کرمانشاهی، کفش آهنی به پا کند و به هر دری بزند برای رفع نیازهای بیماران سی اف همشهری اش: از همان موقع، با همراهی دوستان خوبم تلاش کردیم هر کاری از دستمان برمی آید، برای بچه های سی اف انجام دهیم.

در این مدت با کمک های انسان های خوب، موفق شدیم برای تعدادی از بچه ها بعضی تجهیزات درمانی حیاتی مثل نِبولایزر (دستگاه موردنیاز برای داروهای استنشاقی) و بای پَپ (دستگاه موردنیاز بیمارانی که افت اکسیژن دارند) و همینطور مقدار کمی دارو تهیه کنیم.

اما این تازه شروع ماجرا بود.

  کی اهل کرمانشاهه؟ دستش بالا در ادامه، با کمک خانواده هایی که ارتباط داشتیم، در گروه های مختلف بیماران سی اف در فضای مجازی فراخوان دادیم که هرکس بچه کرمانشاه است، خودش را به ما معرفی کند.

هدفمان این بود که بچه های سی اف کرمانشاه را دور هم جمع کنیم، ببینیم مشکلاتشان چیست و با هم به صورت منسجم پیگیر رفع مشکلات باشیم.

در نتیجه آن تلاش ها، حالا یک گروه داریم متشکل از 70 بیمار سی اف کرمانشاهی.

شاید بپرسید: این، آمار تمام بیماران سی اف کرمانشاه است؟ در جواب باید بگویم: نه.

100 درصد تعداد بیماران سی اف استان کرمانشاه خیلی بیشتر است.

چون بسیاری از بیماران در روستاها ساکن هستند و دنبال دارو و درمان نمی آیند یعنی شرایطش را ندارند.

خیلی ها هم اصلاً دنبال آزمایش دادن و این قبیل کارها نرفته اند و اصلاً نمی دانند دچار این بیماری هستند.

در حال حاضر درمجموع، 70 بیمار سی اف در کرمانشاه شناسایی شده و ما با هماهنگی خانواده های آنها و کمک دوستانم در این مدت تلاش کرده ایم پیگیر مسائل و مشکلات آنها از مراجع ذیربط باشیم و خودمان هم در حد توان، به آنها کمک کنیم.

اما باید بگویم، هنوز هیچ کاری نکرده ایم.

مشکلات بیماران سی اف، خیلی زیاد است و توان مالی ما، بسیار محدود.

بسیاری از خانواده ها، جز تهیه آن قرص جیره بندی – آن هم با هزار زحمت -، دیگر توان تهیه هیچ دارو یا تجهیزاتی را برای فرزند بیمارشان ندارند و چشم امیدشان به امثال ماست اما.

فقط اینطور مواقع، لبخند از روی صورت دوست دلسوز خانواده های سی اف کرمانشاه محو می شود؛ وقتی می خواهد از جدال نابرابر با هزینه های درمان بیماران CF بگوید: برای مثال، دستگاه نبولایزر خوب و باکیفیت، حدود 14 میلیون تومان قیمت دارد درحالی که ما فقط توانسته ایم برای تعدادی از بچه ها، نبولایزرِ یک میلیون تومانی تهیه کنیم؛ یعنی ساده ترین مدل را.

این که خوب است.

تازگی ها 10 بیمار سی اف جدید را شناسایی کرده ایم که آنها هم نبولایزر ندارند.

اما متاسفانه دست ما خالی است و پول نداریم حتی همان مدل ساده نبولایزر را برایشان تهیه کنیم.

  جشن تولد یک بیمار سی اف به پاس 22سال مقاومت در مقابل این بیماری شک نکن، ما با هم سی اف را شکست می دهیم اما هرچقدر فشار هزینه ها و مشکلات بیشتر می شود، عزم خانم خیّر داستان ما و دوستانش برای حمایت از بچه های سی اف کرمانشاه و روحیه دادن به آنها جزم تر می شود.

کافی است پای صحبت های این دختر جوان پرانرژی بنشینی و با ابتکارهای جذابش آشنا شوی، تا با من هم عقیده شوی: حالا دیگر عضوی از خانواده سی اف کرمانشاه شده ام و با بچه ها ارتباط عاطفی عمیقی پیدا کرده ام.

به بچه ها گفته ام: شب ها از ساعت 9 تا 11 در خدمت شما هستم.

بچه ها هم تماس می گیرند و حسابی با هم گپ می زنیم.

خیلی اوقات از من دعوت می کنند برای ناهار یا شام به خانه شان بروم.

در جواب محبتشان می گویم: دعا کنید از دست کرونا خلاص شویم، حتماً مهمان تان می شوم.

البته دم در منزلشان رفته ام اما برای رعایت دستورالعمل های بهداشتی، داخل نرفته ام.

 
کلید واژه ها: بیماران - کرمانشاه - خانواده - استان کرمانشاه - حمایت مسئولان - درمانی - تهران - نوزاد - امام رضا(ع) - عدم حمایت - مسئولان - امیرعلی - دردناک - کلینیک - یکی از - هزینه - فرزند - استان - احساس - حمایت - وضعیت - دنیا - شیشه - خاصی - قیمت - کنار - الان - بهشت - امام - نادر