بچه های «سی اف»، شیشه های عطر من هستند/ وقتی امام رضا(ع) برای امیرعلی پیغام فرستاد«دیده ای نوزادی که تازه به دنیا آمده، چه عطر خاصی دارد و از بو کردنش چه حس خوبی پیدا می کنی؟ من وقتی یک نوزاد سی اف را بغل کردم، از بدنش عطر بهشت را احساس کردم. - *گلایه خانواده های بیماران سی اف کرمانشاه از قیمت بالای داروها و تجهیزات درمانی این بیماران و عدم حمایت مسئولان از بیماران مبتلا به CF قطب درمانی غرب کشور، یک کلینیک سی اف ندارد بچه های سی اف استان کرمانشاه ناچارند هر دو ماه یک بار به تهران بیایند و این موضوع، علاوه بر درد و رنج برای آنها و خانواده هایشان، برایشان هزینه های زیادی هم دارد. یک بار با یکی از مادران که 2 فرزند سی اف دارد، صحبت می کردیم. پرسیدم: تهران که می روید، شب ها کجا می مانید؟ در جواب گفت: کنار مرکز طبی کودکان، چادر می زنیم! اما الان در این وضعیت کرونایی، همین کار را هم نمی توانیم انجام دهیم. این، خیلی دردناک است. خوب است بدانید استان کرمانشاه به قطب درمانی غرب کشور معروف است. واقعاً جای سئوال است که چرا قطب درمانی غرب کشور نباید کلینیک ویژه بیماران سی اف داشته باشد؟ البته ما با بیماران CF همدان، کردستان هم در ارتباط هستیم و می دانیم آنها هم همین مشکل را دارند. واقعاً چرا بیماران سی اف این شهرها برای ادامه درمان باید آواره مراکز درمانی تهران باشند؟ اگر دولت یک درمانگاه تخصصی سی اف در غرب کشور راه اندازی کند، بسیاری از مشکلات بیماران کرمانشاه، همدان، کردستان و ایلام و. حل می شود. اگر یک بار برای ایجاد چنین مرکز درمانی هزینه کنند، از تحمیل هزینه های مداوم به خانواده بیماران سی اف ساکن غرب کشور برای مراجعه به تهران جلوگیری می شود. آخر، آن ها به اندازه کافی برای تأمین دارو و تجهیزات درمانی فرزندانشان زیر بار هزینه های سنگین هستند. مشهد این کار خوب و اساسی را انجام داده و بیماران سی اف این شهر دیگر نیازی به سفرهای مکرر به تهران ندارند. ضایعات مصرف چند ماه داروی یک بیمار سی اف وقتی فقط برای نصف ماه، دارو داری! چند ماه است به هر بیمار سی اف، ماهانه 90 عدد قرص کرئون با نرخ دولتی می دهند که یکی از اصلی ترین داروهای این بیماران است. در حالیکه مصرف ماهانه هر بیمار، 300 عدد کپسول کرئون است. لابد می پرسید: پس باقیمانده داروهای موردنیازشان را چطور تهیه می کنند؟ جواب سئوالتان این است که: تهیه نمی کنند! نمی توانند با قیمت های گزاف از دلال تهیه کنند. بنابراین مجبورند این سهمیه را طوری جیره بندی کنند که تا سر ماه بعد برسد. در فواصلی هم که دارویی برای مصرف کردن وجود ندارد، فرزندشان درد می کشد. یکی از مادران می گفت: وقتی پسرم کرئون به اندازه کافی مصرف نمی کند، دل دردهای شدید می گیرد. آن یکی می گفت: هر کاری می کنم، این سهمیه جواب نمی دهد. بچه من 15 روز قرص کرئون دارد، 15 روز ندارد و مدام درد می کشد. ببینید، من که هیچ نسبتی با بیماران CF ندارم و از دور در جریان این مشکلات هستم، دلم پر از درد است. وای به حال پدر و مادر این بچه ها. همه چیز از یک تلفن شروع شد. خیره خیره نگاهش می کنم و جمله اش را با خودم مرور می کنم: من که هیچ نسبتی با بیماران CF ندارم. می پرسم: منظورتان چیست؟ مگر شما هم مادر یک بیمار سی اف و نماینده خانواده های بیماران سی اف کرمانشاه نیستید؟! می خندد و می گوید: نه. من اصلاً ازدواج نکرده ام. انگار یک دفعه افتاده باشم وسط یک معمای پیچیده، کلافه می پرسم: پس، ارتباط شما با بیماران سی اف چیست؟ چرا پیگیر مشکلاتشان هستید؟ در جواب می گوید: چون در دلم نسبت به این بچه ها عشق دارم. برای همین، داوطلب کمک به آنها شده ام. چیزی نمی گویم اما انگار آن ابهام تمام نشدنی را از نگاهم خوانده که اینطور ادامه می دهد: همه چیز از ماه رمضان امسال شروع شد؛ از زنگ تلفن و تماسی که آن طرفش یک مادر سی اف بود که کمک می خواست. با این بیماری بیگانه نبودم. ازآنجاکه در فعالیت های خیریه هستم و مراجعانی از این خانواده ها داشتیم، آشنایی مختصری با این بیماری پیدا کرده بودم. مدتی بعد آن مادر گفت: 7، 8 نفر از بچه های CF هستند که خانواده هایشان توان تهیه دارو ندارند. می شود به آنها کمک کنید؟ با خودم گفتم: کمک به 7، 8 بیمار که کاری ندارد. یک بار با کمک خیّران برایشان کمک مالی جمع آوری می کنیم و تمام می شود. اما نشان به آن نشان که 8 ماه است ارتباط من با این خانواده های سی اف قطع نشده است. به بچه های سی اف می گویم: شما شیشه های عطر من هستید می گویم: پس، کار خیلی فراتر از آن چیزی بود که فکر می کردید؟ می خندد و در جواب می گوید: آره. گول خوردم. حامی مهربان بچه های سی اف کرمانشاه نفس بلندی می کشد و آن حسی که کنار این بچه ها پاگیرش کرد را اینطور برایم توصیف می کند: دیده ای نوزادی که تازه به دنیا آمده، چه عطر خاصی دارد و از بو کردنش چه حس خوبی پیدا می کنی؟ من وقتی یک نوزاد سی اف را بغل کردم، از بدنش عطر بهشت را احساس کردم. و همین حس خوشایند، عشق این بچه ها را به دلم انداخت. همیشه به بچه های سی اف می گویم: شما، شیشه های عطر من هستید. شما بوی بهشت می دهید برای من. حالا معلوم می شود چه چیزی باعث شده دختر جوان کرمانشاهی، کفش آهنی به پا کند و به هر دری بزند برای رفع نیازهای بیماران سی اف همشهری اش: از همان موقع، با همراهی دوستان خوبم تلاش کردیم هر کاری از دستمان برمی آید، برای بچه های سی اف انجام دهیم. در این مدت با کمک های انسان های خوب، موفق شدیم برای تعدادی از بچه ها بعضی تجهیزات درمانی حیاتی مثل نِبولایزر (دستگاه موردنیاز برای داروهای استنشاقی) و بای پَپ (دستگاه موردنیاز بیمارانی که افت اکسیژن دارند) و همینطور مقدار کمی دارو تهیه کنیم. اما این تازه شروع ماجرا بود. کی اهل کرمانشاهه؟ دستش بالا در ادامه، با کمک خانواده هایی که ارتباط داشتیم، در گروه های مختلف بیماران سی اف در فضای مجازی فراخوان دادیم که هرکس بچه کرمانشاه است، خودش را به ما معرفی کند. هدفمان این بود که بچه های سی اف کرمانشاه را دور هم جمع کنیم، ببینیم مشکلاتشان چیست و با هم به صورت منسجم پیگیر رفع مشکلات باشیم. در نتیجه آن تلاش ها، حالا یک گروه داریم متشکل از 70 بیمار سی اف کرمانشاهی. شاید بپرسید: این، آمار تمام بیماران سی اف کرمانشاه است؟ در جواب باید بگویم: نه. 100 درصد تعداد بیماران سی اف استان کرمانشاه خیلی بیشتر است. چون بسیاری از بیماران در روستاها ساکن هستند و دنبال دارو و درمان نمی آیند یعنی شرایطش را ندارند. خیلی ها هم اصلاً دنبال آزمایش دادن و این قبیل کارها نرفته اند و اصلاً نمی دانند دچار این بیماری هستند. در حال حاضر درمجموع، 70 بیمار سی اف در کرمانشاه شناسایی شده و ما با هماهنگی خانواده های آنها و کمک دوستانم در این مدت تلاش کرده ایم پیگیر مسائل و مشکلات آنها از مراجع ذیربط باشیم و خودمان هم در حد توان، به آنها کمک کنیم. اما باید بگویم، هنوز هیچ کاری نکرده ایم. مشکلات بیماران سی اف، خیلی زیاد است و توان مالی ما، بسیار محدود. بسیاری از خانواده ها، جز تهیه آن قرص جیره بندی – آن هم با هزار زحمت -، دیگر توان تهیه هیچ دارو یا تجهیزاتی را برای فرزند بیمارشان ندارند و چشم امیدشان به امثال ماست اما. فقط اینطور مواقع، لبخند از روی صورت دوست دلسوز خانواده های سی اف کرمانشاه محو می شود؛ وقتی می خواهد از جدال نابرابر با هزینه های درمان بیماران CF بگوید: برای مثال، دستگاه نبولایزر خوب و باکیفیت، حدود 14 میلیون تومان قیمت دارد درحالی که ما فقط توانسته ایم برای تعدادی از بچه ها، نبولایزرِ یک میلیون تومانی تهیه کنیم؛ یعنی ساده ترین مدل را. این که خوب است. تازگی ها 10 بیمار سی اف جدید را شناسایی کرده ایم که آنها هم نبولایزر ندارند. اما متاسفانه دست ما خالی است و پول نداریم حتی همان مدل ساده نبولایزر را برایشان تهیه کنیم. جشن تولد یک بیمار سی اف به پاس 22سال مقاومت در مقابل این بیماری شک نکن، ما با هم سی اف را شکست می دهیم اما هرچقدر فشار هزینه ها و مشکلات بیشتر می شود، عزم خانم خیّر داستان ما و دوستانش برای حمایت از بچه های سی اف کرمانشاه و روحیه دادن به آنها جزم تر می شود. کافی است پای صحبت های این دختر جوان پرانرژی بنشینی و با ابتکارهای جذابش آشنا شوی، تا با من هم عقیده شوی: حالا دیگر عضوی از خانواده سی اف کرمانشاه شده ام و با بچه ها ارتباط عاطفی عمیقی پیدا کرده ام. به بچه ها گفته ام: شب ها از ساعت 9 تا 11 در خدمت شما هستم. بچه ها هم تماس می گیرند و حسابی با هم گپ می زنیم. خیلی اوقات از من دعوت می کنند برای ناهار یا شام به خانه شان بروم. در جواب محبتشان می گویم: دعا کنید از دست کرونا خلاص شویم، حتماً مهمان تان می شوم. البته دم در منزلشان رفته ام اما برای رعایت دستورالعمل های بهداشتی، داخل نرفته ام. |
آخرین اخبار سرویس:تغذیه نامناسب عامل 35 درصد سرطان ها/روزانه پنیر بخوریدآخرین آمار کرونا در قزوین/1فوتی و 55 بیمار جدید کروناییمهار تجویز بی رویه دارو از طریق اجرای همه جانبه نسخه نویسی الکترونیکافزایش آمار قربانیان و مبتلایان کرونا با ادامه عادی انگاری هاافراد واکسینه شده می توانند همچنان ناقل کرونا باشندآندروژن درمانی و سرطان سینهتست کرونا یک گربه خانگی مثبت شدکرونا جان افراد «چاق» را بیشتر می گیرد/کووید 19 در چربی غذا بیشتر زنده می ماندالگوی غذایی سالم و کاهش مصرف نمک از دوران کودکیاولین مورد ابتلا به کرونا در یک گربه خانگیپای کوبی نکنند، جشن حداکثر سه ساعت طول بکشدکدام غذا ها ویروس کرونا را بیشتر نگه می دارند؟خواص بی نظیر روغن آرگان برای سلامت پوستلزوم تداوم رعایت اصول بهداشتی در آذربایجان شرقیآمار جدید کرونا جان باختن 89 بیمارمحدودیت های سفر لغو شد؟افزایش درصد ابتلای جوانان به ویروس کروناکرونا جان افراد «چاق» را بیشتر می گیردافزایش 25 درصدی بودجه 1400 شهرداری تهرانکرونا ویروس هم چنان فعال است؛ شناسایی 7 مبتلا جدید در سمنانآمار کرونا آذربایجان غربی 6 بهمن؛ 5 فوتی و 198 ابتلای جدیدتصویر فوق العاده زیبا از یک لاکپشت کمیاب!چگونه ویتامین D بیشتری از نور خورشید دریافت کنیمفراهم شدن امکان ثبت نسخه الکترونیک پزشکان در سامانه سپیدخطر موج چهارم کرونا در کمین مردمگزارش نشدن فوت کرونایی طی 48 ساعت گذشته در کهگیلویه و بویراحمدبه چه میزان آهن نیاز داریم؟سوء تغذیه باعث افزایش ابتلا به کرونا می شودشیوه چینی ژن درمانی برای به تاخیر انداختن پیریاپلیکیشن تیتک، بهترین راه برای یافتن انسولین قلمیبهترین دمنوشهای گیاهی برای کنترل دیابتگزارش نشدن فوت کرونایی طی 48 ساعت گذشته در کهگیلویه و بویراحمدبستری شدن 25 بیمار جدید با علایم کرونا در قزوین + فیلمفوت 2 بیمار کرونایی در بوشهر7 درصد مبتلایان کرونایی کودکان هستند7 درصد مبتلایان کرونایی کوکان هستندمادران مراقبت ها و مشاوره های پیش از بارداری را جدی بگیرندآمار ابتلا به کرونا در سیستان و بلوچستان کاهشی، اماقربانیان کرونا افزایشیکسانی که واکسن زده اند هم کرونا را منتقل می کنندیک هرمزگانی دیگر در 6 بهمن بر اثر کرونا جان باخت2 بیمار کرونایی در چهارمحال و بختیاری جان باختندسینوس نافی چیست؟چطور می توان ویتامین D بیشتری از نور خورشید دریافت کرد؟جشن شکست کرونا هم مد شد! + عکسیک سوم سرطان ها با تشخیص زود هنگام قابل درمان استمشاور عالی وزیر بهداشت: در 20 سال آینده، ایران جزو چهار کشور سالمند جهان می شوداسیدچرب به مقابله با بیماری ام اس کمک می کنددر میدان رفاقت رنگ ها جایی نداردویتامین هایی که مانع پیشرفت پارکینسون می شونددانشمندان آلمانی موش فلج شده را به راه انداختندواکسن کرونا سوئدی به زودی وارد ایران می شود7 نشانه تحلیل رفتن عضلات بدنآبا ممکن است دریافت کنندگان واکسن کرونا ناقل ویروس باشند؟36 بیمار کرونایی جدید در بابل شناسایی شدآمار کرونا یزد 6 بهمن؛ یک فوتی و 37 ابتلای جدیدخواب زیاد خوب است یا بد؟چگونه ویتامین D بیشتری از نور خورشید دریافت کنیم232 بیمار کرونایی جدید در مازندران شناسایی شدبه این علائم برای تشخیص زودهنگام سرطان توجه کنیدبازگشایی تالار ها تنها با 30 درصد ظرفیت امکان پذیر استهمه چیز درباره مراقبت های قبل و حین باردارینقش دانشگاه های علوم پزشکی در پیوند بین دانش و فناوری مهم استادامه اجرای طرح ناظران سلامت در اماکن شغلی خوزستانچه مواد غذایی برای سیستم ایمنی مفید هستند؟شمار قربانیان کرونا در کردستان از 1000 نفر گذشتهمه چیز درباره مراقبت های قبل و حین بارداریافرادی که واکسن کرونا زده اند هم ویروس را منتقل می کننددکتر زالی:نشانه های جدید از خیز جدید کرونا در تهرانفهرست جدید آزمایشگاه های تشخیص کرونا منتشر شد + دانلودچه مواد غذایی برای تقویت ریه و سیستم ایمنی بدن مفید هستند؟دیابت و کروناکسانی که واکسن زده اند هم کرونا را منتقل می کنندآمار کرونا استان فارس 6 بهمن؛ 5 فوتی و 48 ابتلای جدیدکرونا جان افراد «چاق» را بیشتر می گیرد/کووید 19 در چربی غذا بیشتر زنده می ماندکاهش ابتلا به کرونا / وضعیت اما همچنان شکنندهبرای تقویت ریه و سیستم ایمنی بدن چه مواد غذایی را استفاده کنیم؟جزیره کیش، الگوی کشور در رعایت پروتکل های بهداشتیافراد واکسینه شده می توانند همچنان ناقل کرونا باشندچرا نباید واکسن خارجی کرونا خریداری کنیم؟چیزکیک لبوسفر کرونا به جنوبکرونا جان افراد «چاق» را بیشتر می گیرد/کووید 19 در چربی غذا بیشتر زنده می ماندراه اندازی سامانه آنلاین مشاوره پزشکی مددمخازن اسید حمل و نگهداری مواد شیمیاییعادی انگاری در اوضاع قرمز کرونایی سلامت مردم کهگیلویه و بویراحمد را تهدید می کندافراد واکسینه شده می توانند همچنان ناقل کرونا باشندشمار مبتلایان قطعی کرونا در کرمان از 16 هزارنفر گذشتباز شدن استخرها در روزهای آیندهبا ورزش کردن بیماری روانی را از خود دور کنید148 بیمار مبتلا به کرونا در مراکز درمانی زنجان بستری هستنددرمان ناباروری با سلول های جنینیعادی انگاری مساوی با شیوع مجدد کروناگروهی که برای درمان رایگان بیماران محروم هزاران کیلومتر را طی می کندچه مواد غذایی برای تقویت ریه و سیستم ایمنی بدن مفید هستند؟اسامی استان ها و شهرستان های در وضعیت نارنجی و زرد / دوشنبه 6 بهمن 99آموزش درست کردن سالاد افغانیافراد واکسینه شده می توانند همچنان ناقل کرونا باشنددلایل پزشکی ریزش دائمی مومحرز: واکسن کرونای «سوئدی» بزودی وارد کشور می شودمواد غذایی سنتی و خطر ابتلا به کرونا |