شناسایی حدود 500 بیماری نادر در ایران

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران با اشاره به شناسایی 495 نوع بیماری نادر در ایران، گفت: پیشرفت پزشکی سبب بهبود وضعیت بیماران نادر شده است؛ - به گزارش تابناک به نقل از ایسنا؛ دکتر حمیدرضا ادراکی اظهار کرد: بیماری نادر به بیماری گفته می شود که پنج نفر از هر ده هزار نفر به آن بیماری مبتلا باشند.

متاسفانه، بیماری نادر مخصوص یک ارگان نیست؛ به طور مثال، فردی که به عفونت ریوی مبتلا است؛ بیماری محدود به ریه می شود.

بیماری نادر، سندرومی از درگیری های متعدد در قسمت های مختلف بدن است و به یک ارگان محدود نمی شود.

این پزشک درباره میزان درگیری بیماری نادر گفت: به طور مثال، نوروفیبروماتوز که یک بیماری نادر به حساب می آید، پوست، مغز، چشم و گوش را درگیر می کند.

هنگامی که یک بیماری وسیع است؛ هزینه های آن افزایش می یابد.

بنابراین، میزان مشکلات خانواده و مشکلات نظام سلامت افزایش می یابد.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران ادامه داد: هنگامی که سطح بیماری وسیع است، اقتصاد سلامت کشور می بایست قدرت مانور برای مدیریت این بیماری ها را داشته باشد.

اگر حمایت های دولتی و بیمه ای برقرار نباشد، فشار زیادی بر خانواده ها وارد می شود.

به طور معمول، سبد خانوار توانایی تامین هزینه های بیماری نادر را ندارد.