ویدیو/ از چالش های غربالگری تا ماندن دارو در گمرک

روز جهانی بیماری های نادر، فرصتی است برای دیده شدن و درک بیمارانی که سال ها در حاشیه نظام سلامت و حتی در سایه ناآگاهی اجتماعی زیسته اند؛ بیمارانی که هرچند عنوان «نادر» را با خود دارند، - مسیر سخت بیماران نادر ویدیو/ از چالش های غربالگری تا ماندن دارو در گمرک روز جهانی بیماری های نادر، فرصتی است برای دیده شدن و درک بیمارانی که سال ها در حاشیه نظام سلامت و حتی در سایه ناآگاهی اجتماعی زیسته اند؛ بیمارانی که هرچند عنوان نادر را با خود دارند، اما در مجموع جمعیتی میلیونی را در کشور تشکیل می دهند.

دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در کشور درباره چالش های غربالگری و مسیر سخت بیماران نادر برای رسیدن به دارو توضیح می دهد.

دریافت 134 MB خبرنگار: علی خسروجردی/ تصویربردار و تدوینگر: حمیدرضا برزگر